Merc¨¨ Boada, neur¨®loga: ¡°Un helado en lugar de la maldita sopita: el paciente de alzh¨¦imer debe tener satisfacciones¡±

Hablar con Merc¨¨ Boada es hablar con el optimismo, pese a que tiene su centro Ace Alzheimer Center, en Barcelona, repleto de pacientes, tanto en la parte p¨²blica como en la privada. Esta mujer, de 76 a?os, es una experta en luchar contra el alzh¨¦imer. Neur¨®loga y cofundadora y directora m¨¦dica de Ace Alzheimer Center, Boada acaba de recibir la medalla de oro al m¨¦rito cient¨ªfico del Ayuntamiento de Barcelona: ¡°Los premios me sorprenden. Mi perfil profesional y humano es de persona normal. No soy una cient¨ªfica nata, pero s¨¦ hacia d¨®nde tiene que ir la ciencia¡±.

Pregunta. ?Habr¨¢ un f¨¢rmaco pronto contra el alzh¨¦imer?

Respuesta. S¨ª. Los f¨¢rmacos que hemos estado manejando hasta ahora han sido el pilar b¨¢sico para tratar a los pacientes y para que se desarrollaran otros f¨¢rmacos, pero han sido denostados. Efectivamente, no curan, pero nos han permitido frenar en lo posible y aprender a diagnosticar. Ahora tenemos f¨¢rmacos nuevos que consiguen limpiar la [prote¨ªna] beta amiloide en un periodo m¨¢s corto y reducen el deterioro. Es un concepto de estad¨ªstica: si, por ejemplo, yo tengo una pendiente de deterioro y estos medicamentos me han reducido esta pendiente; hemos mejorado entre un 27% y un 30%, voy a continuar cayendo, pero he suavizado este declinar y voy a tener una mejor calidad de vida y una supervivencia cognitiva por m¨¢s tiempo.

P. ?C¨®mo entiende un familiar que se reduce el deterioro cognitivo un 30%? ?C¨®mo afecta en la pr¨¢ctica?

R. Complicad¨ªsimo porque ellos te preguntan: ?pero estar¨¦ mejor? S¨ª, sobre todo, estar¨¢ mejor durante m¨¢s tiempo. Y eso es importante porque la vida sigue y los f¨¢rmacos se modifican. Riego mi planta cada d¨ªa para que llegue a la pr¨®xima primavera.

P. ?Cu¨¢ndo le perderemos el miedo al alzh¨¦imer?

R. ?Por qu¨¦ le tenemos ahora poco miedo al c¨¢ncer de mama? Porque tenemos tratamiento. Soy muy optimista: cuando tengamos la experiencia de dos a?os de tratamiento con estos nuevos f¨¢rmacos, la sociedad perder¨¢ el miedo.

¡°Soy muy optimista: con los nuevos f¨¢rmacos, la sociedad perder¨¢ el miedo¡±

P. Durante a?os se ha focalizado la atenci¨®n en intentar atajar el deterioro cognitivo de una persona con la enfermedad avanzada, pero hace una d¨¦cada o algo m¨¢s, la comunidad cient¨ªfica dio un volantazo y empez¨® a apostar por tratar de prevenir el desarrollo de la enfermedad ?Se ha estado mirando al lugar equivocado?

R. No, no mir¨¢bamos el lugar equivocado. Si me remonto a los a?os setenta, el mundo se volc¨® en saber cu¨¢ntos ¨¦ramos, qu¨¦ tendr¨ªamos y empezaron los grandes estudios. ?Qu¨¦ quer¨ªamos saber? Cuando empezaba, en cuanto tiempo evolucionaba, qu¨¦ predominio hab¨ªa de hombres y mujeres y qu¨¦ comorbilidades circundaban. Y esto contin¨²a siendo muy importante. Si hacemos una prevenci¨®n global en salud, hay 10 elementos en los que podemos reducir la prevalencia e incluso la incidencia del deterioro: el riesgo cardiovascular, necesito un cerebro bien regado; tambi¨¦n tengo que controlar el traumatismo craneoencef¨¢lico y los t¨®xicos, como fumar o beber, pero tambi¨¦n la toxicidad medioambiental. Esta ¨²ltima no depende de m¨ª, sino de los programas estatales para reducir la contaminaci¨®n atmosf¨¦rica. As¨ª que vida sana, comer bien, hacer ejercicio, pero tambi¨¦n ejercicio social: tengo que hablar, leer, ver cine, bailar y, sobre todo, comentar mi vida con los dem¨¢s. Esta es la mejor resiliencia. Con todo esto, me voy a otra prevenci¨®n del alzh¨¦imer: con la educaci¨®n reduzco mi riesgo porque mi cerebro tiene instrumentos para suplir un d¨¦ficit. Todo esto es la prevenci¨®n. ?Por qu¨¦ es m¨¢s dif¨ªcil un diagn¨®stico de alzh¨¦imer con un acad¨¦mico de alta graduaci¨®n? Porque tiene muchos recursos para esconderlo. Mi capacidad para que este cerebro contin¨²e trabajando es conocer qui¨¦n tengo delante, qu¨¦ es lo que sabe hacer y c¨®mo tengo que mantener estas capacidades que ha tenido siempre, para que esto le sirva para vivir.

P. ?El paciente sufre?

R. La respuesta a la p¨¦rdida es diferente. Hay un perfil de paciente que se da cuenta de lo que pierde y se niega a todo: salgo poco, no quiero estar con gente, me retraigo y entro en el ostracismo. Me reduzco en un sill¨®n. Y despu¨¦s hay un s¨ªntoma, dif¨ªcil de corregir, que es la anosognosia: el cerebro, en lugar de ver su realidad, se mira al espejo y dice: ¡®?Caramba!, estoy como la Marilyn Monroe¡¯. Su cerebro no tiene capacidad para ver su realidad. ?C¨®mo los manejas? Dios y ayuda. [Estos pacientes] no pueden entender que no pueden. Estas son las actitudes: uno tiende a la depresi¨®n; el otro no se da cuenta de la situaci¨®n. Y en medio est¨¢ la familia.

P. ?C¨®mo se protege a la familia, al cuidador del alzh¨¦imer?

R. Con una magn¨ªfica informaci¨®n. Lo m¨¢s importante es no crear incertidumbre y que aprendan a tomar decisiones anticipadas. ?Acabar¨¦ en una residencia? S¨ª. Pero la residencia no es el punto final, no es donde yo lo abandono, sino donde estar¨¢ mejor. Otro ejemplo: los estudios son igual de satisfactorios en cuanto a nutrici¨®n, tambi¨¦n cuando la gente come helado en lugar de la maldita sopita y el maldito pollo hervido. Un helado en lugar de la maldita sopita: el paciente de alzh¨¦imer debe tener satisfacciones. Una es dar felicidad a la vida. ?Por qu¨¦ voy a ser punitivo cuando lo que puedo hacer es abrir la mano?

P. ?Existe predisposici¨®n gen¨¦tica a sufrir alzh¨¦imer?

R. S¨ª, existe. En este momento est¨¢s en un centro que tiene el banco de gen¨¦tica como ¨²nico sitio m¨¢s importante de Europa. Disponemos de m¨¢s 20.000 muestras correlacionadas. En esta enfermedad no solo tenemos un gen, sino genes que son de riesgo. Los genes relacionados en mayor o menor potencia permitir¨¢n encontrar f¨¢rmacos que potencien el valor protector o que reduzcan el riesgo. Pero s¨ª que sabemos que hay mutaciones determinadas, m¨ªnimas. No nos asustemos. Las mutaciones que se heredan, que significa que si yo lo tengo, mi prole lo va a tener, no llegan al 5%. Estos grupos, sobre todo, se dan en las endogamias, ciudades peque?as y aisladas donde generaci¨®n tras generaci¨®n el primo se ha casado con la prima, la transmisi¨®n de la mutaci¨®n gen¨¦tica es important¨ªsima. ?Para qu¨¦ sirve entender esta mutaci¨®n gen¨¦tica? Para poder saber cu¨¢ntas personas la tienen y aprender dentro de los estudios, buscar mutaciones para hacer informaci¨®n gen¨¦tica. ?Cu¨¢l es el futuro? Formar m¨¦dicos que puedan dar esta informaci¨®n, que conozcan la funcionalidad de los genes e interpreten tu mapa gen¨¦tico. En esto estamos en Ace Alzheimer Center. ?Cu¨¢l es nuestro deseo? Que desaparezca nuestra instituci¨®n que trata pacientes para convertirse en una instituci¨®n para que no haya pacientes.

P. ?Cu¨¢ndo pasar¨¢ eso?

R. En poco.

P. ?Lo ver¨¢?

R. Pienso que s¨ª. Si tengo la capacidad de, al menos, vivir la edad de mis padres, de llegar a los 85. Estos 10 a?os futuros van a ser decisivos. Yo tengo proyecto a 10 a?os.

P. ?Son sus pacientes cada vez m¨¢s j¨®venes?

R. Tenemos personas con alzh¨¦imer cada vez m¨¢s sanas para que no lo desarrollen. Eso quiere decir que mi prevenci¨®n empezar¨¢ antes. Una vez que la sociedad est¨¢ informada, decide. Si yo tengo muestras de sangre en heces puedo hacer dos cosas: la estupidez de ignorarlo o ir al onc¨®logo. Este es el patr¨®n que tenemos que cambiar en el alzh¨¦imer, pero no es f¨¢cil: en el caso del c¨¢ncer, cuando yo lo asumo, da prestigio de gran humanidad al individuo; cuando hablo de alzh¨¦imer, es un deterioro, es mi debilidad, es mi pobreza intelectual. Es la sensaci¨®n de que yo dejo de ser yo para ser no s¨¦ qui¨¦n y que los dem¨¢s perdamos esta imagen que yo ten¨ªa. Es un dolor tremendo.

¡°La entereza y la voluntad de imagen de Maragall no la debemos perder¡±

P. ?El testimonio de Pasqual Maragall en 2007 cambi¨® un poco la sensibilidad de la sociedad catalana?

R. Yo se lo agradezco a Maragall, lo adoro. Marc¨® un hito con dos palabras: ¡°Yo tengo alzh¨¦imer, pero no soy demente¡±. En el momento que Pasqual Maragall dijo lo que ten¨ªa, estaban apareciendo los primeros f¨¢rmacos, que fracasaron. Han pasado muchos a?os para que tengamos un f¨¢rmaco que mejore el 30% del declinar. Pero la entereza, la gran voluntad de imagen de Maragall no lo hemos de perder.

P. Desde que el paciente se pierde hasta que fallece, puede pasar mucho tiempo.

R. Tambi¨¦n aprenderemos cosas aqu¨ª. Es lo peor. Cuanto m¨¢s aprendamos de la enfermedad y sepamos c¨®mo es un futuro que conocemos bien, tambi¨¦n tendremos la capacidad de decidir cu¨¢ndo queremos dejar de vivir de esta manera.

P. ?Cu¨¢ndo pasar¨¢ eso?

R. Cuando la sociedad tambi¨¦n entienda que decir que una sociedad es digna, quiere decir tener opci¨®n a una muerte digna. Que con toda tranquilidad le puedo decir a mi hijo y a mis nietos: ¡®Chicos, es que yo me ir¨¦ y feliz. Este es mi punto final. Hasta aqu¨ª. He sido felic¨ªsima. Ma?ana, celebradlo con una copa de champ¨¢n y decid que hab¨¦is tenido una madre, una mujer, una abuela divertid¨ªsima, que ha querido vivir su vida intensamente¡¯.

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