Muere el hombre que inspir¨® la pel¨ªcula 'El aceite de la vida'
Lorenzo Odone viv¨ªa aquejado de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara a la que sus padres intentaron buscar tratamiento
Lorenzo, cuya batalla y gesta paterna por buscar un remedio a su enfermedad fue llevada al cine, ha fallecido en su casa de Virginia, a la edad de 30 a?os, seg¨²n informa la BBC.
Lorenzo Odone estaba aquejado de la adrenoleucodistrofia (ALD, o tambi¨¦n conocida como enfermedad de Schilder), una patolog¨ªa gen¨¦tica ligada al cromosoma X que transmiten las madres a los hijos varones. Los ¨ªndices de mortalidad son tan altos en su forma infantil, que los m¨¦dicos solo dieron dos a?os de vida a Lorenzo. La dolencia - que afecta a entorno a uno de cada 20.000 varones - produce en la sangre y fluidos org¨¢nicos gran cantidad de ¨¢cidos grasos de cadena larga por un fallo en su metabolizaci¨®n y ataca a la sustancia blanca del cerebro y a las gl¨¢ndulas suprarrenales.
En el caso de Lorenzo, vivi¨® con normalidad hasta que cumpli¨® cinco a?os, edad en la que empez¨® a sufrir dificultades motoras y cerebrales. Los padres - Augusto y Michaela Odone - no se resignaron, y con el apoyo de otros familiares de afectados y algunos m¨¦dicos promovieron el primer congreso sobre la enfermedad en EE UU, donde un investigador expus¨® un tratamiento experimental con ¨¢cido oleico que estaba consiguiendo reducir a la mitad la presencia en sangre de ¨¢cidos grasos de cadena larga.
Sin formaci¨®n cient¨ªfica alguna - ¨¦l es economista y ella era ling¨¹ista - sus progenitores comenzaron una investigaci¨®n en 1986 de la mano de un bioqu¨ªmico brit¨¢nico que concluy¨® con un compuesto de acido oleico y er¨²cico al que dieron el nombre de "aceite de Lorenzo". El primero en ser tratado fue el propio Lorenzo, que pese a estar afectado, ha llegado a cumplir los 30 a?os, pese a que los m¨¦dicos tan solo le daba 2 a?os de vida.
Pese a este ¨¦xito, muchos afectados que son tratados con el aceite de Lorenzo siguen falleciendo. En 10 a?os los m¨¦dicos se?alan que el aceite de Lorenzo puede funcionar como agente preventivo en los ni?os que pueden estar afectados de la ALD, pero no en aquellos que ya la han desarrollado.
La gesta familiar fue llevada al cine por el director George Millar en 1992 (Lorenzo's Oil, en su versi¨®n original, El aceite de la vida en su versi¨®n espa?ola). El reparto estaba encabezado por Susan Sharandom en el papel de madre (nominada al oscar a la mejor actriz) y Nick Nolte en el de padre. La pel¨ªcula no va m¨¢s all¨¢ de las primeras investigaciones y los aparentes "¨¦xitos" del tratamiento.
El padre de Lorenzo ha anunciado que las cenizas de su hijo ser¨¢n llevadas a Nueva York, donde est¨¢n las de su mujer, fallecida en el a?o 2000. Augusto tiene previsto ahora trasladarse a su Italia natal para escribir un libro sobre su hijo.
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