?ltima posibilidad para los afectados por el s¨ªndrome pospolio

Cuando el mundo lucha por erradicar la poliomielitis (¨¦sta todav¨ªa es end¨¦mica en media docena de pa¨ªses), los enfermos de m¨¢s de 50 a?os se enfrentan a un nuevo reto. Despu¨¦s de superar los problemas de discapacidad asociados al virus, se encuentran con una reca¨ªda, un debilitamiento, nuevos dolores. Es lo que desde los a?os ochenta se ha denominado s¨ªndrome pospolio, una enfermedad desconocida por muchos m¨¦dicos, para la que apenas hay tratamiento y que est¨¢ causando "mucho sufrimiento", como resume Lola Corrales, presidenta de la Asociaci¨®n S¨ªndrome Postpolio.

Corrales es un ejemplo de los estragos que puede causar esta enfermedad sobrevenida. Madrile?a de 51 a?os, a los 13 meses tuvo una polio. Entonces, en 1959, ya exist¨ªa la vacuna contra la enfermedad, pero en la Espa?a de la ¨¦poca no llegaba m¨¢s que a "unos privilegiados", afirma. A pesar de sus problemas de movilidad, sali¨® adelante. Trabaj¨®, se cas¨®, pero con 34 a?os la pesadilla volvi¨® a empezar. "Sufr¨ª un empeoramiento. Ten¨ªa debilidad, fatiga; perd¨ª fuerza, habilidades. Sientes que el cuerpo no te aguanta. Todo te duele", explica.

Ni ella ni los m¨¦dicos que la atend¨ªan sab¨ªan qu¨¦ era eso. Tanto, que en su certificado de incapacidad no se menciona. Lo que pone es "paraparesia de los miembros inferiores", una debilidad que le hace que necesitar pr¨®tesis y muletas para caminar. Pero, a base de investigar, Corrales descubri¨® que no era la ¨²nica. Se trataba del s¨ªndrome pospolio. Nueve a?os despu¨¦s, lo sufri¨® tambi¨¦n Juan Carlos P¨¦rez, su marido. Esta vez ya s¨ª le reconocieron el s¨ªndrome. La pareja es una aut¨¦ntica experta en el tema.

Saber cu¨¢ntos afectados hay en Espa?a por el s¨ªndrome es muy dif¨ªcil. Las primeras campa?as masivas de vacunaci¨®n empezaron en 1964. Un estudio hecho a finales de los setenta calcula que hab¨ªa en Espa?a 300.000 personas con polio. "El 80% o el 90% luego tienen el s¨ªndrome; quitando los que hayan muerto, debemos quedar much¨ªsimos", calcula Corrales. El Imserso rebaja la cifra de afectados a 47.000. "Pero eso es l¨®gico; al r¨¦gimen [franquista] no le interesaba que se supiera la verdad; que mucha gente ten¨ªa polio porque no los hab¨ªan vacunado a tiempo", dice Corrales. Adem¨¢s, en ese registro s¨®lo entran los m¨¢s afectados, no el resto.

En cualquier caso, la cifra de posibles afectados (incluidos los que no lo saben y creen que se trata de una evoluci¨®n normal de su enfermedad) debe superar "las 100.000 personas", afirma Corrales. Demasiados para ser considerados una enfermedad hu¨¦rfana (son las que afectan a menos de una persona por cada 10.000 habitantes), para las que hay planes de investigaci¨®n espec¨ªficos, pero demasiado pocos para que nadie les haga mucho caso, seg¨²n se queja el matrimonio.

Porque lo peor no es s¨®lo enfrentarse a una reca¨ªda para la que nadie les hab¨ªa preparado. Lo peor es que, 20 a?os despu¨¦s de que se reconociera que ah¨ª hab¨ªa un problema, la situaci¨®n casi no haya cambiado. "Muchos reumat¨®logos todav¨ªa no saben lo que es", afirma Corrales. Pero, sobre todo, se queja de otros dos aspectos. Primero, que no hay una rehabilitaci¨®n espec¨ªfica para ellos. Segundo, que no hay un tratamiento.

Lo m¨¢s cerca de un f¨¢rmaco espec¨ªfico que se est¨¢ es la inmunoglobulina. En verdad, esta medicaci¨®n se usa para tratar enfermedades autoinmunes (una de las posibles causas de este empeoramiento). Pero no est¨¢ espec¨ªficamente indicada para ellos. Adem¨¢s, hay dos posibilidades: una variante personalizada, o usar una gen¨¦rica. S¨®lo la segunda est¨¢ disponible en Espa?a. Alg¨²n miembro de la asociaci¨®n de Corrales ha ido a Suecia a por la otra, pero cada dosis cuesta 15.000 euros. Por eso Corrales y su marido creen que debe fomentarse la investigaci¨®n desde las autoridades sanitarias, y establecer protocolos para su dispensaci¨®n. Ellos est¨¢n incluso dispuestos a ser voluntarios en los ensayos. "Lo que sea, si podemos mejorar".