Andaluc¨ªa edita una gu¨ªa para ayudar a los sanitarios a atender a los menores al final de su vida

La Consejer¨ªa de Salud de la Junta de Andaluc¨ªa ha editado una gu¨ªa, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atenci¨®n sanitaria de ni?os y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.

El documento, que incluye respuestas a cuestiones ¨¦ticas y jur¨ªdicas, resalta que todos los menores de 16 a?os, as¨ª como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir informaci¨®n sobre su patolog¨ªa y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atenci¨®n sanitaria que desean recibir, los j¨®venes mayores de 16 a?os o emancipados tienen derecho a decidir c¨®mo quieren ser tratados y, en caso de actuaci¨®n de grave riesgo y seg¨²n el criterio de los profesionales, la opini¨®n de la familia ser¨¢ tenida en cuenta.

En el caso de los menores de 12 a 16 a?os, se tendr¨¢ que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponder¨¢ a los padres o tutores tomar la decisi¨®n sobre la atenci¨®n sanitaria, aunque la opini¨®n del menor siempre deber¨¢ ser o¨ªda. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidir¨¢ sobre la atenci¨®n que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicar¨¢ al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ning¨²n caso.

En los menores de 12 a?os, ser¨¢n los padres o tutores los que decidan sobre la atenci¨®n sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor ser¨¢ siempre o¨ªda.

Casos reales

En la gu¨ªa se recogen m¨²ltiples ejercicios pr¨¢cticos basados en casos reales de pacientes en los que se plantean dilemas ¨¦ticos respecto a la atenci¨®n sanitaria que deben recibir. Por ejemplo, se recoge el caso de Javier, un menor de 16 a?os, diagnosticado de un linfoma de Hodgkin, que decide no recibir tratamiento y le pide a la profesional m¨¦dica que le atiende que no le diga nada a sus padres.

Adem¨¢s se plantean otros casos sobre limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico, es decir, la retirada o no inicio de una medida de soporte vital u otra intervenci¨®n que, dado que la persona presenta un mal pron¨®stico, s¨®lo contribuir¨¢ a prolongar en el tiempo una situaci¨®n cl¨ªnica sin expectativas de mejora.

Cuidados Paliativos Neonatales

En el documento, se insiste adem¨¢s en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el m¨¢ximo bienestar a la familia y al ni?o, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.

Entre las recomendaciones sobre c¨®mo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos seg¨²n las caracter¨ªsticas del caso, planificar y ofrecer la formaci¨®n necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilaci¨®n al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Estas recomendaciones se ilustran con un ejemplo de un caso, que pone de manifiesto la importancia de ofrecer este tipo de cuidados. Se trata de una reci¨¦n nacida a las 35 semanas de gestaci¨®n, en la que se confirma el diagn¨®stico previo ya conocido por los padres de escasa viabilidad y mal pron¨®stico. La ni?a fallece a los 30 minutos de vida en contacto piel con piel con la madre en la sala de partos y acompa?ada en todo momento por su padre y abuela materna.

En este caso, los profesionales han ofrecido a la familia las m¨¢ximas condiciones de bienestar y confort, un ambiente c¨¢lido e ¨ªntimo y respetando en todo momento las creencias religiosas. De hecho, la ni?a fue bautizada por su padre en el paritorio. El caso se pone como ejemplo de c¨®mo deben actuar los profesionales ante estas situaciones, atendiendo a las demandas de las familias.

Formaci¨®n a profesionales

La complejidad en la atenci¨®n sanitaria a menores al final de la vida hace necesaria una formaci¨®n espec¨ªfica de los profesionales, de ah¨ª que la Consejer¨ªa de Salud haya programado un plan de formaci¨®n, que se desarrollar¨¢ en el primer trimestre de 2012, y que consistir¨¢ en la realizaci¨®n de talleres destinados fundamentalmente a pediatras y enfermeras pedi¨¢tricas.

Adem¨¢s de esta formaci¨®n, la gu¨ªa estar¨¢ disponible para todos los profesionales en la p¨¢gina web de la Consejer¨ªa de Salud. Asimismo, la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica (EASP) est¨¢ desarrollando una plataforma, que permitir¨¢ comunicarse a los miembros de los distintos Comit¨¦s de ?tica Asistencial de los centros sanitarios, que podr¨¢n debatir y exponer sus dudas sobre las situaciones que se planteen en sus centros.