Hacia el desnudo gen¨¦tico integral

Dar el apellido, la edad y el c¨®digo postal no parece muy comprometedor, pero puede bastar para que alguien encuentre en la web la secuencia entera de tu genoma, con todas las propensiones al infarto, la depresi¨®n o la toxicoman¨ªa descubiertas o por descubrir en los laboratorios de gen¨¦tica de medio mundo. Si todav¨ªa no ocurre, o no mucho, es solo porque poca gente se ha hecho mirar el genoma ¨Capenas unos cientos de miles¡ª, pero el vertiginoso abaratamiento de las t¨¦cnicas de secuenciaci¨®n de ADN y su cada vez m¨¢s evidente inter¨¦s m¨¦dico har¨¢n cambiar pronto esa situaci¨®n. El desnudo gen¨¦tico integral est¨¢ llegando a la web.

Hay ahora mismo ocho bases de datos p¨²blicas que contienen los datos gen¨®micos de cientos de miles de personas. Aunque la identidad de los voluntarios est¨¢ protegida, un grupo de cient¨ªficos del Instituto Whitehead de Boston (parte del Proyecto Genoma), el MIT y la Universidad de Tel Aviv han encontrado un truco para identificar al 12% de ellos o m¨¢s. El truco es cotejar las secuencias del cromosoma Y con otras webs de genealog¨ªa donde aparecen los apellidos de mucha gente, junto con su edad y su lugar de residencia. Los cient¨ªficos se basan exclusivamente en informaci¨®n disponible p¨²blicamente, y su objetivo es llamar la atenci¨®n sobre ese agujero en la intimidad de las personas.

La mayor¨ªa de las personas cuyos datos gen¨¦ticos aparecen en las ocho bases p¨²blicas son voluntarios que dieron su consentimiento para fines de investigaci¨®n, como el llamado Proyecto 1.000 genomas para cartografiar la variedad gen¨¦tica humana en el planeta. La revista Science, donde se presenta el estudio, ¡°ha deliberado muy cuidadosamente los posibles riesgos y beneficios de publicar el trabajo¡±, seg¨²n su directora adjunta, Barbara Jasny. La revista se ha inclinado al final por llamar la atenci¨®n sobre el problema y ¡°promover la discusi¨®n para encontrar un equilibrio¡± entre la necesidad de proteger la intimidad gen¨¦tica de las personas y la conveniencia de hacer lo contrario: compartir los datos para proyectos biom¨¦dicos de gran escala.

Los cient¨ªficos quieren llamar la atenci¨®n sobre ese agujero en la intimidad de las personas

Uno de los autores del trabajo de Science, Yaniv Erlich, del Instituto Whitehead de Investigaci¨®n Biom¨¦dica, tiene una historia por s¨ª mismo. Solo se dedica a la gen¨¦tica desde hace unos a?os. Hasta entonces era un?hacker bueno, o de sombrero blanco: el tipo de pirata inform¨¢tico al que contratan los bancos para descubrir sus propias grietas en los sistemas de seguridad; el ¨²nico tipo de ladr¨®n al que pagan por robar.

Una vez reconvertido en genetista y trabajando para el Instituto Whitehead, uno de los nodos del proyecto genoma internacional, Erlich tuvo la idea esperable dado su pasado de sombrero blanco. ?Se podr¨ªa deducir la identidad de una persona a partir de sus datos gen¨¦ticos? Con la ayuda, esto es, de cualquier otra informaci¨®n disponible p¨²blicamente en Internet.

No se puede llegar a decir que el Proyecto Genoma haya contratado a Erlich para seguir haciendo lo mismo que hac¨ªa antes para los bancos, pero el resultado ha venido a ser exactamente el mismo. Y, como si el Proyecto Genoma fuera un banco, las grietas halladas por Erlich y sus colaboradores ya han dado lugar a algunos cambios reguladores en los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos (NIH), la gran maquinaria de la investigaci¨®n biom¨¦dica en aquel pa¨ªs, y la fuente de financiaci¨®n de los programas de an¨¢lisis de datos gen¨¦ticos entre la poblaci¨®n.

¡°No hab¨ªamos reparado en lo f¨¢cil que resulta acceder a esta informaci¨®n¡±, admite Laura Rodr¨ªguez, directiva del Instituto Nacional de Investigaci¨®n sobre el Genoma Humano (uno de los NIH) y coautora de un art¨ªculo, tambi¨¦n en Science, donde las autoridades norteamericanas exponen las medidas que ya han tomado para limitar esa exhibici¨®n p¨²blica de datos gen¨¦ticos. Uno de ellos es retirar la edad de los participantes, aunque no est¨¢ claro si eso podr¨ªa detener a Erlich.

¡°Ya conocemos tu cromosoma Y¡±, podr¨ªa a?adir el Gran Hermano de George Orwell.