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2.000 muertes invisibles

Las mujeres que han perdido a sus hijos al final de la gestaci¨®n o en el parto piden una mejor atenci¨®n Denuncian las diferencias en la red sanitaria

Una mujer asistida en el parto da la mano a su marido.
Una mujer asistida en el parto da la mano a su marido.Mark Harmel (GETTY IMAGES)

Una de las experiencias m¨¢s traum¨¢ticas que pueda sufrir una persona es perder al hijo que espera durante la gestaci¨®n o al poco de nacer. Es un trance muy duro, aunque tampoco es f¨¢cil para los profesionales sanitarios. ?C¨®mo trasladar la mala noticia a los padres? ?Qu¨¦ decir y qu¨¦ no decir? ?Es bueno ense?ar el peque?o a los progenitores? Pese a que cada vez es mayor la sensibilidad y los esfuerzos por parte de los trabajadores y de los propios hospitales a la hora de hacer frente a estas situaciones, las asociaciones de apoyo a madres y padres que han sufrido muertes perinatales y neonatales reclaman la generalizaci¨®n de gu¨ªas de actuaci¨®n y de formaci¨®n en todos los centros espa?oles para atender estos casos adecuadamente.

Sanidad admite que es un tema que se ¡°deber¨ªa abordar en cuanto se pueda¡±

La ¨²ltima llamada de atenci¨®n tuvo lugar el s¨¢bado pasado, con una suelta de globos en Madrid, Barcelona, Alicante y otras ciudades. Bajo el lema Rompamos el silencio: este duelo existe, las entidades Umamanita, Petits amb llum y Superando un Aborto se sumaron de esta forma a la campa?a internacional de sensibilizaci¨®n por las muertes perinatales, neonatales y por abortos espont¨¢neos que pretende promover el reconocimiento social ante este tipo de p¨¦rdidas. Adem¨¢s, reclamaron que se extienda la atenci¨®n m¨¢s all¨¢ de los cuidados hospitalarios inmediatos (por ejemplo, la ayuda psicol¨®gica) o el reconocimiento de d¨ªas de permiso laboral tanto para el padre como para la madre, entre otros aspectos.

Qu¨¦ hacer y qu¨¦ no hacer ante una muerte perinatal

Recomendaciones del Ministerio de Sanidad.

Tener protocolos por escrito conocidos por todo el personal y basados en el conocimiento cient¨ªfico que extremen la atenci¨®n en los aspectos humanos.

Respetar las necesidades que expresen las mujeres y sus acompa?antes y ofrecerles espacios y tiempo de intimidad, la posibilidad de ver y estar con su beb¨¦ y abrazarlo si as¨ª lo desean, as¨ª como respetar su decisi¨®n de no hacerlo.

Ofrecer la posibilidad de conservar recuerdos.

Referirse al beb¨¦ utilizando su nombre. Dar una explicaci¨®n y responder a las dudas todas las veces que sea necesario.

Involucrar a la madre y su pareja en las decisiones sobre el destino del cuerpo del beb¨¦.

Ofrecer ayuda psicol¨®gica. No minimizar el dolor, permitir expresarlo sin juicio, mediante escucha emp¨¢tica.

Asesorar a la madre sobre la inhibici¨®n de lactancia.

Gu¨ªa para la atenci¨®n a la muerte perinatal y neonatal (Umamanita y El Parto es nuestro)

Palabras poco afortunadas. Conviene evitar expresiones del tipo s¨¦ fuerte; no llores; ya tendr¨¢s m¨¢s hijos o ya le olvidar¨¢s.

Frases que pueden ayudar a los padres Siento lo que les ha pasado; no me molesta que llores; no se muy bien qu¨¦ decirles.

Aconsejar, no obligar. Se recomienda ofrecer la posibilidad de ver al beb¨¦ fallecido. Si los padres no lo desean, se le puede describir f¨ªsicamente. Hay que dejar claro que si cambian de idea, solo con decirlo, se les llevar¨¢ a su beb¨¦.

El volumen de casos es notable y se mantiene constante a?o tras a?o. Los datos del Instituto Nacional de Estad¨ªstica de 2011 apuntan a 1.527 muertes gestacionales en el periodo perinatal (a partir de la semana 22 de gestaci¨®n) y 645 fallecimientos neonatales precoces (entre uno y seis d¨ªas despu¨¦s del alumbramiento). Estos son los n¨²meros oficiales, pero las asociaciones sostienen que existe una elevada tasa de infradeclaraci¨®n ¡ªespecialmente en muertes intrauterinas¡ª, que acercar¨ªa el n¨²mero de casos a los 3.000.

Para hacer frente a estas situaciones, Sanidad plantea unas recomendaciones generales centradas en ¡°las necesidades de la mujer y su familia o entorno cercano¡±. Se trata de siete breves consejos incluidos en la Estrategia nacional de salud sexual y reproductiva, que las entidades de ayuda a padres consideran insuficientes. ¡°Aunque no se han impulsado acciones espec¨ªficas [relacionadas con las recomendaciones], los hospitales est¨¢n mejorando la atenci¨®n¡±, se?alan fuentes del Ministerio de Sanidad, que ponen el ejemplo del hospital 12 de Octubre de Madrid. ¡°En todo caso, es un tema que se deber¨ªa abordar en cuanto se pueda¡±, admiten desde Sanidad.

Umamanita y la asociaci¨®n El Parto es Nuestro tambi¨¦n han destacado los esfuerzos realizados desde otros centros como el hospital Donostia o el de Basurto, ambos del sistema vasco de salud.

¡°En general, es una cuesti¨®n que est¨¢ muy verde¡±, comenta Maria ?ngels Claramunt, presidenta de la sociedad Superando un Aborto. Lo mismo opina Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita: ¡°Estamos pidiendo a la sociedad que reconozca una realidad que se registra en Espa?a con un n¨²mero muy significativo de casos [83.000 m¨¢s si se incluyen los abortos espont¨¢neos] y que a¨²n se oculta bajo un tab¨². Una situaci¨®n que hace todav¨ªa m¨¢s dolorosa esta p¨¦rdida¡±.

Claramunt, como Cassidy, fund¨® la entidad que dirige en busca de apoyo y para compartir la dolorosa experiencia de perder el hijo que esperaba. Ahora son ellas quienes ofrecen asistencia a las mujeres que se acercan a sus p¨¢ginas web en busca del consuelo que no encuentran en el ¨¢mbito sanitario, donde, se?alan, la atenci¨®n que se recibe depende no solo del hospital sino de los profesionales que est¨¦n de turno. ¡°Un duelo siempre es muy doloroso, cuando el trato no es adecuado se puede complicar y acabar en un trastorno por ansiedad o incluso postraum¨¢tico¡±, destaca la coautora del libro La cuna vac¨ªa.

No dejas de sentir que falta una parte de ti, pero aprendes a vivir con ello Jillian Cassidy

Claramunt insiste en la importancia de no tener prisa cuando los profesionales se enfrentan a una situaci¨®n de este tipo. ¡°Es muy importante ir despacio, escuchar a los padres, no tomar las decisiones por ellos¡±, comenta. Tampoco hay que minusvalorar el duelo, ¡°es el menos valorado socialmente, especialmente el que se produce tras un aborto, la mujer lo vive, y tiene su importancia¡±.

¡°Esto es algo que no se olvida¡±, apunta Jillian Cassidy, cuya hija naci¨® sin vida en diciembre de 2007. ¡°Nunca dejas de sentir que falta una parte de ti, pero esta nostalgia no tiene por qu¨¦ ser tristeza, y aprendes a vivir con ello¡±. Cassidy destaca la relevancia de poder despedirse del beb¨¦, y que en los centros sanitarios se permita hacerlo. En su caso, ella no pudo hacerlo. Aunque cinco a?os m¨¢s tarde consigui¨® una imagen de su hija Uma del hospital, lo que le ha servido para conocerla y sentirse ¡°en paz¡±.

Mar¨ªa ?ngeles Mart¨ªnez Rozal¨¦n, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Matronas, apunta que en los ¨²ltimos 10 o 15 a?os se ha avanzado mucho en la atenci¨®n a las madres y si en alguna ocasi¨®n no se ha ofrecido la atenci¨®n adecuada, ¡°no habr¨¢ sido por falta de sensibilidad, ni de afectividad, sino por desconocimiento¡±, comenta. ¡°Quiz¨¢s se haya prestado m¨¢s atenci¨®n a otras cuestiones que a la extensi¨®n de los protocolos¡±, a?ade.

Tras una primera gu¨ªa para la atenci¨®n a la muerte perinatal y neonatal elaborada por Umamanita y El Parto es Nuestro en 2009, la entidad que dirige Cassidy ha lanzado una encuesta online para recoger las experiencias de las madres en primera persona y elaborar un nuevo documento con recomendaciones m¨¢s detalladas y actualizadas. Los resultados se publicar¨¢n a mediados del a?o que viene.

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