M¨¦dulas sin destinatario

Ni empresas ni particulares ni tan siquiera ONG. Una orden ministerial publicada el mi¨¦rcoles en el BOE zanja ¡ªo aclara, seg¨²n el director de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes, ONT, Rafael Matesanz¡ª que la promoci¨®n de las donaciones es competencia de las comunidades en sus ¨¢mbitos, y de la ONT si son nacionales. Y el que quiera ayudar deber¨¢ pasar por su filtro. Todo claro hasta aqu¨ª. Pero, de alguna manera, esta orden ha vuelto a poner en entredicho las campa?as que buscan donantes para un afectado en concreto.

¡°Lo hemos puesto negro sobre blanco¡±, zanja Matesanz. En verdad, la orden ministerial no estaba pensada para estos casos, sino para compa?¨ªas o fundaciones que pueden tener intereses mezclados. ¡°La alemana DKMS es un caso, pero tambi¨¦n los bancos privados de cord¨®n umbilical¡±, dice Matesanz. Por ejemplo, DKMS se dio a conocer en Espa?a con un llamamiento de ese tipo: ¡°?Hugo necesita ayuda!¡±.

La orden del mi¨¦rcoles establece que esas campa?as est¨¢n prohibidas ¡ª¡°la promoci¨®n y publicidad de la donaci¨®n u obtenci¨®n de tejidos se realizar¨¢ en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos para la donaci¨®n en favor de un paciente concreto¡±, dice el BOE¡ª, y deja en la ONT la posibilidad de aprobarlas o no.

Pero el debate surge ¡ª¡°involuntariamente¡±, insiste Matesanz¡ª por el papel que deja a las iniciativas familiares. ¡°Esa prohibici¨®n es dif¨ªcil de explicar y, por supuesto, entendemos la angustia de esas personas¡±, afirma el director de la ONT, quien defiende que esta reordenaci¨®n de la regulaci¨®n se tom¨® a instancias de Bruselas.

Al margen de empresas y fundaciones, que ya se esperaban una regulaci¨®n de sus actividades ¡ªla ONT no oculta que es contraria a la participaci¨®n privada en el sistema de donaciones, sea de ¨®rganos, c¨¦lulas como los gametos o tejidos¡ª, los otros posibles implicados, aunque sea casi de manera accidental, no est¨¢n de acuerdo con estos argumentos. Eduardo Schell, el padre de Mateo (creador de la plataforma M¨¦dula para Mateo), afirma que campa?as como la suya no est¨¢n prohibidas. De hecho, indica que ha recibido muchas felicitaciones de organizaciones auton¨®micas. Defiende que su caso no quedar¨¢ prohibido con la regulaci¨®n porque, pese al nombre, su iniciativa no est¨¢ dirigida espec¨ªficamente a conseguir una m¨¦dula para su hijo (en Twitter usan la etiqueta #medulaparatodos). ¡°Nos han felicitado por ella. Centros de donaci¨®n nos han dicho que nunca han recibido gente tan bien informada¡±, afirma. Schell est¨¢ seguro de que la orden no afecta a iniciativas como la suya. En un comunicado, su organizaci¨®n indica que ¡°a¨²n as¨ª¡±, van a hablar ¡°con la ONT para aclararlo¡±.

Esa prohibici¨®n es dif¨ªcil de explicar y, por supuesto, entendemos la angustia de esas personas Rafael Matesanz, presidente de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes

Mateo tiene ocho meses y su familia comenz¨® con el llamamiento en las redes sociales a partir del 29 de julio de 2013, dice su t¨ªa Mar¨ªa de Andr¨¦s. ¡°La gente ha respondido muy bien, nos pregunta mucho ?d¨®nde puede ir a donar?, ?c¨®mo se hace?, ?en qu¨¦ consiste? Lo que nosotros hacemos es intentar que los ciudadanos superen el miedo del desconocimiento¡±.

Otro aspecto que la ONT critica es la efectividad de las campa?as. ¡°No conozco ning¨²n caso que haya conseguido as¨ª una m¨¦dula¡±, indica Matesanz. Manuel Arias, presidente de la Sociedad Espa?ola de Trasplantes, incide en ese aspecto. ¡°Aunque cl¨ªnicamente el trasplante de precursores hematopoy¨¦ticos es muy sencillo, porque basta una transfusi¨®n, inmunol¨®gicamente es lo m¨¢s complicado. La variabilidad histol¨®gica es tan grande que eso hace que la probabilidad de encontrar un donante compatible entre personas gen¨¦ticamente diferentes sea muy peque?a. Mucho menor que la de que te toque una loter¨ªa¡±, afirma. ¡°Por mucho que todo un pueblo se apunte, el aumento estad¨ªsticamente es insignificante. Lo que no se encuentre en los 22 millones del registro mundial, no se va a encontrar entonces¡±.

La efectividad de esos 22 millones de donantes inscritos la muestra Matesanz con un dato: el ¨²ltimo a?o se iniciaron 1.048 b¨²squedas de donantes de m¨¦dula para pacientes espa?oles, de los que 953 la hab¨ªan encontrado. La probabilidad de tener ¨¦xito baja con el tiempo.

En los nueve primeros meses de 2013 se inscribieron, 19.000 donantes nuevos, m¨¢s que en todo 2012

Schell est¨¢ convencido del ¨¦xito de su iniciativa. ¡°?Cu¨¢ntos nuevos donantes se han inscrito desde julio de 2013?¡±, pregunta. Los datos del a?o no est¨¢n disponibles, pero la ONT public¨® en septiembre pasado una nota en que recog¨ªa que en los nueve primeros meses del a?o iban 19.000 donantes nuevos, m¨¢s que en todo el a?o anterior. Al preguntarle por la causa, la organizaci¨®n neg¨® que se tratara del efecto de las campa?as y afirm¨® que se debi¨® a un mayor esfuerzo propio.

Pero De Andr¨¦s apunta: ¡°Nos han escrito tres personas. Una de ellas es una mujer que se hab¨ªa encontrado desahuciada porque no encontraba un donante y lo ha logrado despu¨¦s de dos a?os de espera. Nosotros intentamos que la gente est¨¦ muy comprometida antes de ir a donar, porque no hay nada peor para el enfermo que el donante se eche para atr¨¢s¡±, dice.

El director de la ONT quiere evitar la confrontaci¨®n. ¡°La orden estaba escrita antes de los ¨²ltimos llamamientos¡± de familias para donar, afirma Matesanz. ¡°No es prohibitiva, es regulatoria. Establece los mecanismos de la promoci¨®n, como que debe ser altruista, no ir a un paciente concreto, no haya remuneraci¨®n y no d¨¦ mensajes incorrectos¡±.

Por ejemplo, apunta, a veces se dice que donar m¨¦dula no supone ning¨²n esfuerzo, pero no es verdad. Obtener la primera muestra de ADN, que se puede hacer de la sangre o la saliva, es algo f¨¢cil, pero el momento real de la donaci¨®n no lo es: hay que perforar el hueso, y eso es un procedimiento doloroso. ¡°El asunto es tan complicado que el Pa¨ªs Vasco, que lo tiene muy bien montado, establece que con cada donante hay que estar una o dos horas para explic¨¢rselo todo bien¡±.

Hay otro recelo de fondo ante estas iniciativas particulares. C¨®mo afectan a la igualdad, que es una clave del ¨¦xito del sistema espa?ol. ¡°?Qu¨¦ pasar¨ªa si una persona tuviera m¨¢s probabilidades de ser curada porque su familia tiene una mejor formaci¨®n y sabe c¨®mo manejarse en las redes sociales que otra?¡±, se?ala Matesanz.

Nuria tiene dos hijos que necesitan un trasplante. No se siente afectada: su campa?a en Facebook es de concienciaci¨®n.

Esta idea tambi¨¦n la defiende Alejandro Toledo, presidente de la Alianza Nacional de Pacientes, que recibi¨® un trasplante de ri?¨®n. ¡°La confidencialidad y la igualdad independientemente del estatus social, cultural o econ¨®mico han sido clave del sistema espa?ol¡±, afirma. ¡°Cualquier filtraci¨®n que irrumpa en el modelo lo puede poner en peligro¡±, a?ade.

Matesanz es un firme convencido del peligro de romper el anonimato. Y pone un ejemplo: ¡°Una chica italiana consigui¨® un donante en Estados Unidos. Pero cuando el hombre supo que su m¨¦dula iba a ir fuera del pa¨ªs se neg¨® a facilitarla¡±. Aplicado a los casos de los llamamientos con nombre y apellidos, el director de la ONT afirma que eso puede pasar con muchos de esos donantes que se apuntan, porque no es lo mismo hacerlo en caliente pensando que vas a favorecer a un ni?o que tiempo despu¨¦s.

El presidente de la Sociedad Espa?ola de Trasplantes, Manuel Arias, opina que por esto mismo las campa?as dirigidas a un receptor concreto pueden suponer ¡°un enga?o¡±. ¡°Cuando una persona dona, no sabe a qui¨¦n va. Entra en el sistema, que es el que decide¡±. Adem¨¢s, ¡°son personas que acuden con un gran impacto emocional, pero hay que hacerles pruebas. El 90% desiste seg¨²n van discurriendo los tr¨¢mites¡±, dice.

Tambi¨¦n Nuria busca donantes. Sus dos hijos, Ana y Ra¨²l, tienen anemia de Fanconi. En mayo de 2012 comenz¨® una campa?a en Facebook ¡°para intentar dar a conocer los pasos a seguir en cuanto a la donaci¨®n de ¨®rganos¡±. Tampoco se siente afectada por la orden. ¡°Intentamos que la gente conozca el tema y que se informe. No buscamos una m¨¦dula para una persona en concreto. Mientras podamos, seguiremos haci¨¦ndolo, y una vez que encontremos al donante continuaremos intentando apoyar al resto de familias en todo lo posible¡±.

El asunto no es f¨¢cil. La orden ¡ª¡°negro sobre blanco¡±, dice Matesanz¡ª se llena de grises cuando se aproxima a los afectados.