La solidaridad viral revela la ELA

Carmen Pedrajas not¨® en julio del a?o pasado que le costaba hablar. Al principio, solo un poco. Despu¨¦s se percat¨® de que se atragantaba. Y a continuaci¨®n, de que se cansaba cuando conversaba. Pero no fue al m¨¦dico hasta octubre. "Es que no ten¨ªa tiempo. No paraba en todo el d¨ªa", relata esta madre soltera de 45 a?os, con un ni?o de 9, y exjefa de proyectos de desarrollo inform¨¢tico. Esa visita a la consulta fue la primera de muchas. Hasta que dio con la respuesta: padece ELA bulbar, una enfermedad rara. "Todav¨ªa me estoy haciendo pruebas. No tengo un diagn¨®stico definitivo porque no existe una prueba definitiva".

La mujer repasa su historia en una habitaci¨®n del madrile?o barrio de La Ventilla, en la sede de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (AdELA). Despacio, con dificultad y esfuerzo, pronuncia cada palabra. Y, a escasos metros de ella, la presidenta de la ONG, Adriana Guevara, celebra c¨®mo esta enfermedad neurodegenerativa "ha dejado de ser desconocida". Gracias a las redes sociales y a un desaf¨ªo ¡ªel Ice Bucket Challenge, rebautizado en espa?ol como el Reto del cubo de agua hELAda¡ª que le ha permitido al colectivo recaudar 376.000 euros en Espa?a en un mes. M¨¢s de la mitad del presupuesto anual de la organizaci¨®n, cifrado en 500.000 euros aproximadamente.

La campa?a solidaria arranc¨® en Estados Unidos. Pete Frates, excapit¨¢n del equipo de b¨¦isbol Boston College y enfermo de ELA desde 2012, public¨® en Facebook un v¨ªdeo ret¨¢ndose a s¨ª mismo. La idea fue recogida por otros deportistas famosos del pa¨ªs: el desafiado deb¨ªa donar 100 d¨®lares (74 euros) a la ASL Organisation o enfrentarse al fr¨ªo de un cubo de agua helada frente a una c¨¢mara en menos de 24 horas. La iniciativa apenas tard¨® en convertirse en un fen¨®meno viral en las redes sociales. Entonces, las fronteras desaparecieron.

La idea aterriz¨® en Espa?a. Los futbolistas Sergio Ramos, Iker Casillas y Fernando Torres se mojaron por la ELA. Tambi¨¦n Jos¨¦ Antonio Monago, presidente de Extremadura. Y Fernando Alonso, piloto de F¨®rmula 1. Y el tenor Pl¨¢cido Domingo. Entre otros muchos. "La campa?a ha sido un ¨¦xito. Ha desbordado todas nuestras previsiones. Es cierto que la cantidad recaudada, si la comparamos con otros pa¨ªses de nuestro entorno, no es muy alta. En Italia asciende al mill¨®n de euros. Pero nos ha dado mucha visibilidad", subraya Guevara, que explica que antes se acercaban a la asociaci¨®n entre uno y dos nuevos enfermos a la semana. "Ahora, entre siete y nueve", sentencia.

Rafael Ortiz, 50 a?os, ya se hab¨ªa sumado antes a AdELA, con casi un millar de socios, seg¨²n sus propios datos. A este madrile?o, divorciado y con cuatro hijos, le diagnosticaron la enfermedad en diciembre pasado. "Pero llevaba ya dos a?os sufri¨¦ndola. Primero cojeando, despu¨¦s con bast¨®n, con muletas". Y, ahora, en silla de ruedas. "Cuando supieron por fin qu¨¦ ten¨ªa, me qued¨¦ tranquilo. Llevaba dos a?os sin saber qu¨¦ pasaba. No pod¨ªa con mi alma", cuenta.

Esperamos que esta iniciativa no se quede en flor de un d¨ªa Jes¨²s Pulido, enfermo de ELA

?l fue en 2013 uno de los 750 casos que, de media, diagnostican cada a?o en Espa?a, seg¨²n AdELA, que calcula que en el pa¨ªs padecen unas 3.000 personas este mal sin cura que provoca una debilidad muscular progresiva, atrofia y par¨¢lisis. "La esperanza de vida media es de seis a?os", subraya la presidenta de la ONG. Los 360.000 euros recaudados, correspondientes a 12.000 donaciones, se destinar¨¢n a mejorar la asistencia a los enfermos y a proyectos de investigaci¨®n.

"Esperamos que esta iniciativa no se quede en flor de un d¨ªa", afirma Jes¨²s Pulido, de 49 a?os. Este extreme?o, natural de Navezuelas (C¨¢ceres) y residente en Tres Cantos (Madrid), supo que padec¨ªa la ELA hace 9 a?os. Casado y con dos hijos, forma parte de ese 10% de enfermos que heredan la enfermedad gen¨¦ticamente. "Por circunstancias de la vida nos ha llegado a nosotros la mutaci¨®n". En el 90% restante aparece espont¨¢neamente. Y no se sabe por qu¨¦. Carmen Pedrajas pertenece al peque?o grupo del 10%. Y tambi¨¦n la familia de Guevera, que lleva 20 a?os en la ONG: ocho miembros la han tenido. "Mi padre dur¨® seis meses".