Una inyecci¨®n de esperanza para el asfixiado sistema de la dependencia

¡°Es como un pozo al que caes, y sigues cayendo, y sabes que no vas a dejar de caer¡±, cuenta V¨ªctor Ma¨ªllo. As¨ª transcurre su vida desde que, hace 11 a?os, a su mujer le fue detectada una enfermedad neurodegenerativa. Cadasil, por sus siglas en ingl¨¦s. La misma dolencia que acab¨® por postrar a su suegra en una cama. Su esposa, Ana Isabel Cord¨®n, ten¨ªa 39 cuando se enter¨®. ¡°Es incurable e imparable¡±, afirma el marido en el sal¨®n de su casa, en la localidad madrile?a de San Fernando de Henares. Al lado est¨¢ ella, en su silla de ruedas, dirigiendo la mirada a ratos a sus manos, a ratos a la televisi¨®n. ¡°No camina. Tiene visiones. Habla con familiares fallecidos desde hace a?os... Me cuesta mucho moverla, sufre ataques. A veces se niega a comer. No tiene calidad de vida¡±, dice Ma¨ªllo, desesperado.

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Aguarda a que su mujer obtenga plaza en una residencia. Ella es una de las cerca de 250.000 personas que, pese a tener un grado de dependencia reconocido, est¨¢n en lista de espera para la prestaci¨®n o servicio al que tiene derecho, seg¨²n los ¨²ltimos datos que maneja el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Casi 100.000 de ellas, como Ana Isabel, est¨¢n en situaci¨®n grave o severa. Otras 129.000 personas est¨¢n esperando a ser valoradas, con cifras de noviembre.

El Gobierno recoge en los Presupuestos una inyecci¨®n de 831 millones de euros para dependencia, un incremento del 59,3% respecto al a?o anterior. De ellos, 315 servir¨¢n para recuperar las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras no profesionales, cuya cuota dej¨® de asumir la Administraci¨®n durante la crisis. Otros 515 ser¨¢n para la financiaci¨®n del sistema. La inversi¨®n total ascender¨¢ a unos 2.230 millones que, de aprobarse las Cuentas P¨²blicas, ser¨¢n la mayor inversi¨®n del Ejecutivo en dependencia y dar¨¢n aire a un sistema asfixiado por a?os de recortes. El Gobierno calcula que con este dinero podr¨ªan ser atendidos unos 75.000 de los 100.000 dependientes graves o severos que est¨¢n en lista de espera. La Asociaci¨®n de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, expertos en el sector, cree que podr¨ªan generarse 18.500 empleos directos en todo el territorio. Conf¨ªan en que, en caso de no obtener los apoyos suficientes, Pedro S¨¢nchez apruebe la subida de financiaci¨®n por decreto.

La Ley de Dependencia naci¨® hace ya 12 a?os con el objetivo de que no hubiera ¡°ning¨²n mayor solo, ninguna persona con discapacidad sola¡±. Estas fueron las palabras que la entonces vicepresidenta del Gobierno, Mar¨ªa Teresa Fern¨¢ndez de la Vega, utiliz¨® cuando se aprob¨® el anteproyecto. Con la crisis lleg¨® la infrafinanciaci¨®n; retrasos en el calendario de desarrollo; la eliminaci¨®n de la retroactividad; cambio en los baremos de valoraci¨®n; en las cuant¨ªas de las prestaciones econ¨®micas; en la intensidad de los servicios; la consolidaci¨®n de los cuidados en el entorno familiar, cuando la legislaci¨®n los contemplaba como una excepci¨®n; supresi¨®n de las cotizaciones a la Seguridad Social de estos cuidadores familiares¡­ Una larga lista que ha impactado en la vida de los dependientes.

Para Ana Isabel Cord¨®n todo comenz¨® con un ictus. Sigui¨® otro, 15 d¨ªas despu¨¦s. Vinieron las pruebas. Y la confirmaci¨®n: ten¨ªa la misma enfermedad por la que ella se hab¨ªa convertido en cuidadora de su madre. ¡°Los primeros a?os no fueron tan mal. En 2014, con otro infarto cerebral, empeor¨® mucho¡±, relata Ma¨ªllo. Fue entonces cuando pidieron que fuera valorada a trav¨¦s de la Ley de Dependencia.?La resoluci¨®n, grado moderado, con derecho a teleasistencia y a 20 horas de ayuda a domicilio al mes que no fueron efectivas hasta el a?o pasado. ¡°Ya ni lo esperaba cuando me llamaron¡±, cuenta su marido.

La vida es dif¨ªcil en casa de este hombre de 53 a?os. ¡°No he podido parar de trabajar, tenemos una hija de 21 a?os que va a la universidad y tiene que coordinarse conmigo para poder salir. Mi mujer se ha tenido que quedar sola muchos d¨ªas. He venido corriendo a casa no s¨¦ ni cu¨¢ntas veces¡±, dice. ¡°Una vez tuvo un accidente de coche, se ha quemado cocinando, se ha ca¨ªdo¡­ En un momento se volvi¨® muy agresiva, me ha pegado, mordido¡­¡±, relata. Sabe que ella no es consciente de lo que hace.?

¡°Hay que esperar¡±

En 2017 solicitaron una revisi¨®n de su grado por agravamiento de la enfermedad. Le otorgaron el mayor de todos. En febrero, se le concedi¨® el derecho a acudir a un centro de d¨ªa para personas con discapacidad y 30 horas de atenci¨®n a domicilio que no han llegado a hacerse efectivas. Mientras, ¨¦l esperaba. En julio solicit¨® un cambio de la prestaci¨®n. D¨ªas despu¨¦s, y meses antes de conocer la resoluci¨®n, su mujer ingres¨® en un centro de d¨ªa que ha permitido que, de lunes a viernes, Ma¨ªllo tenga un respiro hasta las siete de la tarde. A partir de ese momento, su vida se vuelca en ella. ¡°En octubre me comunicaron que las 30 horas que nunca nos han dado pasan de nuevo a ser 20, y que ten¨ªa derecho a una residencia para personas con discapacidad. Hay que esperar por una plaza¡±, a?ade.?¡°Lo que reprocho es que para casos tan graves no haya una soluci¨®n inmediata¡±, dice.

Dependencia y espera van de la mano. Canarias es uno de los lugares en los que m¨¢s sentido cobra esta afirmaci¨®n. La lista de espera ascend¨ªa al 30,17% en noviembre (por detr¨¢s de Catalu?a, con el 32,50%, y frente a la media nacional, del 19,60%). Pero adem¨¢s es la comunidad en la que un mayor n¨²mero de personas aguarda a ser valorado. ¡°Mi madre se rompi¨® la cadera en 2013. Hasta entonces ten¨ªa total autonom¨ªa¡±, cuenta Agust¨ªn (nombre ficticio). La mujer, de 85 a?os, vive sola con su marido, de 86, en San Mateo, una localidad situada en el centro de Gran Canaria.

¡°Camina con un andador, ya no puede ducharse sola, no puede hacer nada en casa¡±, explica el hijo, que se turna con sus hermanos para atenderla. ¡°Hace unos d¨ªas nos llamaron y nos dijeron que por fin recibir¨ªamos ayuda a domicilio. Vendr¨¢n un par de veces en semana. El proceso ha durado casi cuatro a?os y medio¡±, se queja.?

En Espa?a hay m¨¢s de 1,3 millones de personas con derecho a una prestaci¨®n o servicio, seg¨²n los ¨²ltimos datos del ministerio. De ellas, 1.054.000 lo percib¨ªa. El resto esperaba. Seg¨²n el informe de 2018 ¡ªcon datos de 2017¡ª de la Asociaci¨®n de Directoras y Gerentes, el recorte acumulado de la Administraci¨®n General del Estado en la materia, tras el real decreto de 2012 ¡ªcon la mayor¨ªa de los recortes¡ª, es de 4.600 millones de euros, considerando el tijeretazo en financiaci¨®n y la supresi¨®n de las cotizaciones de cuidadoras familiares.

Un absoluto retroceso

¡°El mayor problema de la ley es la falta de financiaci¨®n¡±, sostiene Adela Carri¨®, secretaria confederal de UGT. ¡°Hubo cuatro reales decretos con recortes. El de 2012 causa el retroceso m¨¢s absoluto, es pr¨¢cticamente una derogaci¨®n encubierta de la ley¡±, explica Jos¨¦ Manuel Ram¨ªrez, presidente de la Asociaci¨®n de Directoras y Gerentes. Desde entonces, la reducci¨®n acumulada de las cuant¨ªas de las prestaciones por cuidados familiares asciende a casi 1.173 millones.

Estas prestaciones, que nacieron como excepcionales porque se deb¨ªan primar los servicios, se han consolidado como las que m¨¢s se conceden (son el 31,05%). M¨¢s de 400.000 personas perciben esta ayuda. ¡°Hay que apostar por los cuidados profesionales. Las mujeres se han visto hist¨®ricamente obligadas a renunciar a su profesi¨®n para ser cuidadoras¡±, explica Paula Guisande, secretaria de pol¨ªtica social de CC OO.

Es el caso de Aurelia Jerez, presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Dependencia. Su hijo, de 11 a?os, padece el s¨ªndrome de Pitt-Hopkins, un trastorno de neurodesarrollo. El ni?o no habla, no anda, no tiene control de esf¨ªnteres, sufre epilepsia, una discapacidad intelectual grave, escoliosis y retinopat¨ªa grave. ¡°Como la mayor¨ªa de las madres en esta situaci¨®n, tuve que abandonar mi trabajo y desde entonces me dedico a atenderle. Percibo la prestaci¨®n por cuidados en el entorno familiar. Al principio era de 520 euros m¨¢s la cotizaci¨®n a la Seguridad Social, que cubr¨ªa la Administraci¨®n. Pero se suprimi¨® en 2012 y adem¨¢s la prestaci¨®n se redujo un 15%¡±, explica.?¡°Si queremos cotizar, tenemos que pagar 200 euros. La gran mayor¨ªa decidimos darnos de baja y no cotizar¡±, contin¨²a. Solo en logopedia y fisioterapia gastan unos 300 euros cada mes.

Ella era cocinera y ten¨ªa un buen sueldo. Pero al nacer el ni?o, los ingresos de esta familia con tres hijos se redujeron a la mitad. El ni?o es un dependiente de grado tres, nivel dos: el m¨¢ximo en la escala de valoraci¨®n. Pero el baremo se simplific¨® en 2012, y se suprimieron los dos niveles de cada grado. Pas¨® entonces a cobrar 387 euros. Recurri¨®. Ahora percibe 442 (la media de lo que recib¨ªa antes del recorte un gran dependiente de nivel uno y lo que obten¨ªa un gran dependiente de nivel dos). ¡°Nos apa?amos como podemos, vamos afrontando los gastos poco a poco¡±, dice la mujer, de 52 a?os, que vive en Azuqueca de Henares, en Guadalajara (Castilla-La Mancha).

¡°Cuando se habl¨® de dependencia se pens¨® en ancianos, no hay ning¨²n servicio profesional que atienda a los ni?os salvo los cuidados en el entono familiar¡±, apunta la mujer.?Su dedicaci¨®n es constante. Y a?ade:?¡°En casa de un dependiente no hay uno, hay por lo menos dos que son interdependientes entre s¨ª: el propio dependiente y quien le cuida¡±.?