Josu, prisionero en su casa desde los 15 a?os por 48 escalones

A su madre, Marisa, le han dado el p¨¦same en dos ocasiones. ?Est¨¢ muerto Josu Cifuentes? Josu tiene 29 a?os y se mueve desde los 15 en silla de ruedas. Vive en el tercer piso de una casa antigua sin ascensor de Bergara (Gipuzkoa). Con una discapacidad reconocida del 95%, no puede por s¨ª solo subir ni bajar los 48 escalones, de una madera que ya cruje, que le separan de la calle. ¡°En 14 a?os solo he salido de casa unas 80 veces. No tengo vida social. Vivo encerrado en casa, pero no estoy muerto¡±, comenta.

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A los 12 a?os de edad le diagnosticaron una leucemia linfobl¨¢stica aguda (LLA) que le oblig¨® a recibir sesiones de quimioterapia hasta que le practicaron un trasplante de m¨¦dula en Barcelona. La operaci¨®n fue inicialmente ¡°satisfactoria¡±, aunque tuvo episodios de injertos contra hu¨¦sped. No funcion¨® un tratamiento posterior con talidomida durante dos a?os, ni la fotof¨¦resis que recibi¨® otro a?o en Madrid. Las complicaciones fueron a m¨¢s cuando se vio afectado a los 15 a?os por una esclerodermia, un trastorno autoinmunitario que le dej¨® pr¨¢cticamente inm¨®vil para el resto de su vida. ¡°Eso fue lo que me mat¨®¡±, recuerda Josu.

Josu Cifuentes qued¨® condenado para siempre a moverse en silla. Pudo estudiar hasta 3? de la ESO y despu¨¦s obtuvo online el t¨ªtulo de dise?ador gr¨¢fico. Desde entonces vive enclaustrado, con una salud que va desgast¨¢ndose sin vuelta atr¨¢s. Se ha quedado en posici¨®n fetal, con los brazos y las piernas encogidos 90 grados y unas ¨²lceras de grado tres que le obligan a recibir curas tres veces a la semana. Con las manos apenas puede hacer la pinza con los dedos pulgar e ¨ªndice (el resto los tiene inertes), lo justo para agarrar los cubiertos y desenvolverse con el ordenador. Los pies son su salvaci¨®n para moverse por casa muy lentamente y de puntillas, pero tiene que llevarlos protegidos con un fuerte vendaje y parches contra el dolor. ¡°Apenas le circula la sangre. Tiene los pies destrozados, con unas ¨²lceras terribles¡±, asegura su madre, Marisa Miranda.

En cuanto Josu qued¨® postrado en la silla, la familia propuso al vecindario la colocaci¨®n de un ascensor. Todos los intentos han sido bald¨ªos. El inmueble sigue igual. Al tercer piso solo se puede acceder salvando los 48 escalones de madera. ¡°Al principio ¨¦ramos minor¨ªa y no pudimos instalar el ascensor. Con los cambios en la normativa pudimos exigirlo, pero no ten¨ªamos capacidad econ¨®mica para meternos en juicios. Ahora podemos hacerlo, pero los gastos de la obra son imposibles para nosotros. Todo son peros. La realidad es que mi hijo sigue sin poder salir de casa, y llevamos as¨ª casi 15 a?os¡±, se lamenta su madre.

El Gobierno vasco concede ayudas del 5% del presupuesto de las?obras de mejora de la accesibilidad, con un m¨¢ximo de 2.000 euros para toda la comunidad de vecinos. Esta cantidad es complementaria con una ayuda individual de 4.180 euros como tope, siempre que los ingresos de la unidad familiar no superen los 21.000 euros anuales. Un portavoz del Departamento vasco de Vivienda a?ade que en ¡°los casos de necesidad excepcional¡±, como podr¨ªa ser el de Josu, ¡°se puede adjudicar directamente una vivienda adaptada del parque p¨²blico¡± del Gobierno, Pero para eso, matiza, ¡°es necesario que los Servicios Sociales municipales certifiquen la excepcionalidad del caso y le den prioridad¡±.

Pero esto fue lo que ocurri¨®: la familia acudi¨® al principio al Ayuntamiento para resolver los problemas de accesibilidad del joven: ¡°No nos hicieron caso¡±, dice Josu. Cuando cumpli¨® la mayor¨ªa de edad, se apunt¨® en la lista de Etxebide (el Servicio vasco de Vivienda) para solicitar una vivienda accesible de protecci¨®n oficial. ¡°Me toc¨® un piso, pero me lo denegaron porque, seg¨²n dijeron, yo viv¨ªa con mis padres en un piso en propiedad. Pretend¨ªan que yo viviese solo, cuando esto no es posible. Me qued¨¦ sin piso¡±, comenta. En 2017 le concedieron una silla el¨¦ctrica que apenas ha usado y sigue ¡°guardada en un garaje porque no puedo bajar a la calle¡±.

Josu vive aislado, es un caso desconocido incluso para el Ayuntamiento de su pueblo. La responsable pol¨ªtica de los Servicios Sociales durante estos cuatro ¨²ltimos a?os ni siquiera ha o¨ªdo hablar de ¨¦l. ¡°La desconfianza en las instituciones es total¡±, afirma. Marisa recibe de la Diputaci¨®n de Gipuzkoa 228 euros todos los meses de una prestaci¨®n para cuidados en el entorno familiar. La Seguridad Social le ingresa al padre 553,4 euros al mes como beneficiario de una pensi¨®n por tener un hijo a su cargo afectado por un grado elevado de discapacidad.

La familia agradece las ayudas econ¨®micas, pero quiere resolver el problema de la falta de ascensor. ¡°T¨¦cnicamente es posible¡±, dice la madre, ¡°aunque los gastos supondr¨ªan abonar unos 40.000 euros cada vecino. Nosotros no podemos hacer frente a ese dinero¡±. Solo trabaja el padre, un alba?il de 60 a?os, y siguen pagando 1.000 euros mensuales de la hipoteca del piso y el pr¨¦stamo que contrataron para pagar las medicinas que estuvo tomando Josu. Hace dos a?os pusieron en venta su piso, pero no han encontrado comprador. Y la situaci¨®n se hace cada d¨ªa m¨¢s acuciante porque ¡°la enfermedad me va comiendo¡±, reconoce el joven.

Las pocas veces que ha salido a la calle, su padre ha tenido que bajarle en la silla escal¨®n a escal¨®n, y remontarlas una a una para devolverle a casa. Por eso solo habr¨¢ bajado a la calle ¡°por ocio¡± unas seis veces al a?o. Cuando ha tenido que ir al hospital, los sanitarios le acarreaban ¡°en una silla con la base en forma de esqu¨ªes para deslizarle por las escaleras¡±.

La entidad Elkartu (Federaci¨®n Coordinadora de Personas con Discapacidad de Gipuzkoa) recuerda que la ley vasca de Vivienda establece como un ¡°derecho subjetivo¡± disfrutar de ¡°una vivienda digna, adecuada y accesible¡±. ¡°La realidad es que este derecho no est¨¢ plenamente garantizado en el caso de las personas con movilidad reducida¡±, apostilla esta asociaci¨®n.

El art¨ªculo 10 de la Ley de Propiedad Horizontal, de 1960 y actualizada en marzo de este a?o, establece que ¡°tendr¨¢n car¨¢cter obligatorio y no requerir¨¢n de acuerdo previo de la Junta de propietarios¡± las obras de instalaci¨®n de un ascensor para garantizar la accesibilidad de personas mayores de 70 a?os o con discapacidad acreditada. La normativa estatal fija como l¨ªmite que el importe que debe pagar cada vecino, descontadas las ayudas, no exceda el equivalente a 12 mensualidades de los gastos comunes. Es obligatorio para la comunidad en el caso de que las subvenciones p¨²blicas alcancen el 75% del coste de las obras.

¡°Lo hemos intentado todo, pero como no nos hac¨ªan caso, hemos desistido¡±, se?ala Josu, que apenas pesa 45 kilos. Hasta dar con una soluci¨®n que remedie sus problemas de accesibilidad, ¨¦l sigue resignado a vivir ¡°enjaulado¡±, realizando ¡°trabajillos sueltos¡± de dise?o por ordenador de forma espor¨¢dica y charlando con sus amigos encontrados en Internet, los ¨²nicos que tiene ahora, porque con los antiguos compa?eros de clase que hace 15 a?os sol¨ªan visitarle con mascarillas ha perdido todo el contacto.