¡°Hay que fomentar que el paciente, cuando a¨²n puede decidir, se responsabilice de su futuro¡±

La muerte del enfermero franc¨¦s Vincent Lambert este jueves tras 10 a?os en estado vegetativo y una larga batalla judicial que dividi¨® a su familia ha vuelto a poner el foco sobre el debate de la muerte digna y la eutanasia. En Espa?a, la familia de Mar¨ªa Teresa Blanco, con una enfermedad neurodegenerativa, tambi¨¦n se bate con el equipo m¨¦dico para mantenerla con vida, pese a que los cl¨ªnicos lo consideran un "encarnizamiento terap¨¦utico". La falta de un documento de voluntades anticipadas en ambos casos, ha puesto en manos de sus respectivas familias y m¨¦dicos, el final de estos pacientes.?

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"Lo que deber¨ªan primar son las decisiones razonables", zanja el doctor Josep Planas (Barcelona, 1953), onc¨®logo y responsable de la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Mar de Barcelona. El facultativo ha bregado con todo tipo de casos desde que fund¨® el servicio hace 27 a?os y reclama sentido com¨²n en las decisiones, usar las "reglas del juego" de la bio¨¦tica y fomentar los documentos de voluntades anticipadas cuando hay un diagn¨®stico con pron¨®stico desfavorable.

Pregunta.??Qu¨¦ es el encarnizamiento terap¨¦utico?

Respuesta.?Cuando tenemos un enfermo incurable, al que se le han agotado todas las posibilidades terap¨¦uticas y se pretende continuar con un tratamiento m¨¢s o menos agresivo. El encarnizamiento no conduce ni a alargar la vida ni a darle calidad de la vida.

P. ?D¨®nde est¨¢ el l¨ªmite del encarnizamiento?

R. Decir d¨®nde est¨¢ el l¨ªmite es un tema muy individual. Los hospitales suelen tener un comit¨¦ de futilidad, que es el que valora si realmente vale la pena tener a un enfermo en la UCI e intentar hacer miles de procedimientos que no van a conseguir una mejora del paciente. Este comit¨¦, que es muy parecido al de bio¨¦tica, es el que delimita y aconseja a los equipos asistenciales d¨®nde continuar o d¨®nde parar. Este comit¨¦ es solo asesor, pero el servicio que lleva al enfermo, que es el responsable, acostumbra a hacerle caso.?

P. ?El dolor y el sufrimiento marcan la toma de decisiones?

R. Sufrimiento y dolor no son sin¨®nimos. Se puede sufrir no teniendo dolor. Hoy en d¨ªa, en las unidades de paliativos, tratar el dolor es posible. El sufrimiento, en cambio, es de una complejidad enorme. La persona inconsciente no sabemos si sufre, probablemente no. Pero yo no ir¨ªa por aqu¨ª, sino por preguntarnos si todo el esfuerzo que estamos haciendo, de tratamientos, si son ¨²tiles o no y qu¨¦ objetivos tienen. Y si el objetivo no est¨¢ claro, hay que pararse y pensar cu¨¢ndo lo retiramos. Parar un tratamiento no es eutanasia.

P. ?El poder de los cl¨ªnicos en estos casos est¨¢ muy limitado?

R. Hay unas reglas del juego que te da la bio¨¦tica. La bio¨¦tica no te resuelve problemas, pero da unas pautas. Y la primera pauta es que la decisi¨®n del individuo est¨¢ por encima de la de su entorno, excepto que con su decisi¨®n pueda causar alg¨²n mal al entorno.

"Parar un tratamiento no es eutanasia", puntualiza el onc¨®logo

P. ?Y si el paciente no puede decidir?

R. Yo recomiendo la historia de vida: ?qu¨¦ pensamos nosotros cuando estamos sanos? Por eso es importante que se hable de estas cosas. La historia de vida son las opiniones que se tienen sobre el final de la vida y que se comparten con una persona de confianza. Yo nunca har¨ªa documento de voluntades si no s¨¦ qu¨¦ enfermedad voy a tener. Por eso insisto en hablar de esto cuando se tiene? un diagn¨®stico de enfermedades cr¨®nicas incurables. La mayor¨ªa de personas puede anticipar, m¨¢s o menos, por d¨®nde van a ir los tiros. Y el resto no lo podemos prever, pero por eso es importante conocer qu¨¦ piensa la gente sobre esto.

P.??Apuesta por la obligatoriedad de firmar documento de voluntades anticipadas?

R. El concepto de obligatoriedad no me gusta. Pero lo que a veces no hacen y deber¨ªan hacer los profesionales implicados en pacientes con una enfermedad que potencialmente va a causar problemas muy graves y decisiones bio¨¦ticas, es aconsejar con una cierta vehemencia a los pacientes para que pensaran que si esta enfermedad va a ir mal, qu¨¦ es lo que quieren, tanto en el sentido de hacer cosas como de limitarlas. Cuando la situaci¨®n sea previsible, como la enferma de Madrid, habr¨ªa que fomentar, quiz¨¢s no obligar, que la persona se responsabilice de su futuro, de lo que le pueda ocurrir, aunque sea una decisi¨®n seria. No hay que hacerlo a lo loco, ni en la primera visita, pero s¨ª considerarlo seriamente y cuando esta persona sea capaz de decidir. Otra cosa diferente es el caso del paciente franc¨¦s, que fue un accidente o cuando se trata de un ictus, donde no sea posible prever las consecuencias. Aqu¨ª viene el l¨ªo. Si uno no tiene capacidad de decidir, viene el problema de los familiares. Y el segundo problema es si no todos los familiares van en la misma direcci¨®n.

"La decisi¨®n del individuo est¨¢ por encima de la de su entorno", mantiene el m¨¦dico

P. En un caso donde no se ha firmado ning¨²n documento, ?qu¨¦ prima m¨¢s, la decisi¨®n cl¨ªnica o la de la familia?

R. Lo que deber¨ªan primar son las decisiones razonables. Lo que se deber¨ªa conocer es c¨®mo piensa una persona sana ante una enfermedad. Tambi¨¦n ser¨ªa conveniente tener una persona referente para que, cuando no pudi¨¦semos decidir, esta persona que nos conoce, sepa interpretar nuestra voluntad. Y si no fuese familiar, mejor, para evitar conflictos de intereses. Que fuera un amigo, una persona de extrema confianza, que nos supiera interpretar. Lo que habr¨ªa que conseguir es, ante una informaci¨®n exhaustiva por parte del equipo m¨¦dico, que los familiares, con un orden, pudieran decidir razonablemente y siempre teniendo en cuenta c¨®mo es esta persona, qu¨¦ creencias ten¨ªa, c¨®mo pensaba.