El viaje de Bilbao a Bruselas, a vela y a pedales, de Jaime Lafita: el ¡°puto amo¡± contra la ELA

Los robustos gemelos y muslos de Jaime Lafita parecen bloques de acero macizo, y est¨¢n ya curtidos y renegridos del sol inclemente del camino, despu¨¦s de 10 d¨ªas de viaje. Sali¨® de Getxo (Bizkaia) el 11 de junio rumbo a la sede de Bruselas del Parlamento Europeo, cubri¨® el primer tramo en barco de vela hasta La Rochelle (Francia), y desde all¨ª ha seguido pedaleando a buen ritmo hacia el norte durante una semana, escoltado por un pelot¨®n de ciclistas formado por otros 11 amigos y familiares. A este empresario vasco de 57 a?os, deportista y en¨¦rgico, casado y con tres hijos, le diagnosticaron en 2016 esclerosis lateral amiotr¨®fica, una enfermedad neurodegenerativa y letal que sufren cerca de 3.000 personas en Espa?a. ?l, seg¨²n cuenta uno de sus amigos, mir¨® a la enfermedad a los ojos y replic¨®: ¡°La ELA no sabe d¨®nde se ha metido, le voy a dar guerra¡±. Y ese es el mensaje que Lafita trae sobre ruedas desde el Pa¨ªs Vasco hasta el coraz¨®n de Europa: un manifiesto de lucha y superaci¨®n para concienciar mentes.

Son las 10 de la ma?ana de este lunes y el pelot¨®n ciclista est¨¢ a punto de salir de un camping a las afueras de Bruselas, para cubrir la ¨²ltima etapa de la aventura remontando el curso del viejo canal industrial de Charleroi hasta enfilar hacia las instituciones europeas. Lafita, rodeado por el pelot¨®n de amigos y familiares, explica que la odisea est¨¢ resultando ¡°muy dura, pero muy emotiva¡±. Ya camina con dificultad, sus piernas se muestran agarrotadas por los estragos de la enfermedad, y habla despacio, haciendo un enorme esfuerzo para que respondan sus m¨²sculos. Pero en las comisuras de sus ojos, que laten de vida, se le agolpa esa mir¨ªada de arrugas propia de quien disfruta de una vida plena y feliz. Aunque se explique lentamente, cuando alguien trata de intervenir para a?adir algo, su mujer insiste: ¡°?Dejad que hable!¡±. Y Lafita cuenta entonces el porqu¨¦ del trayecto: ¡°Vengo a dar visibilidad a la ELA para que sigan investigando. Para despertar la curiosidad de los investigadores y reclamar mayor apoyo de las instituciones para los que padecen ELA¡±.

¨D?Qu¨¦ le va a decir al presidente del Parlamento Europeo cuando lo reciba?

¨DQue nos eche una mano, que ya es hora de terminar con la ELA.

A los compa?eros del s¨¦quito que le acompa?an se les distingue porque todos visten un maillot de la asociaci¨®n Dale CandELA, de la que forman parte. El logotipo del pecho muestra el rostro de un vaquero del oeste, un dibujo de juventud de Lafita. ¡°Un tipo duro que no se rinde jam¨¢s¡±, lo define ¨¦l. ¡°Un puto amo¡±, se r¨ªe, porque en el fondo se refiere a ¨¦l mismo. Y a eso de las 11, el equipo se moviliza y se sube a las bicicletas, y se oye de nuevo eso del ¡°?puto amo!¡±, y hay aplausos, y gritan unos ¡°?a¨²pas!¡± para subir la moral porque todos vienen de donde vienen y llegan hasta donde se proponen.

Lafita, al que ya le cuesta pedalear, viaja en la plaza de atr¨¢s de un t¨¢ndem que gu¨ªa su hijo Diego. El secreto para la sincronizaci¨®n de esta bicicleta biplaza es hablar mucho, seg¨²n dicen. El padre ha sido ciclista de nivel casi profesional y va dando instrucciones: ¡°Sube pi?¨®n, reduce el plato¡±. La comitiva la lidera un hombre destacado que abre camino. Delante del t¨¢ndem siempre van un par de bicicletas para protegerlo y facilitar su desplazamiento. ¡°Y detr¨¢s van los malos¡±, bromea Lafita, que ejerce de l¨ªder. Cada vez que paran en un cruce, un par de compa?eros se apresuran a sostener el t¨¢ndem, para que no pierda el equilibrio. La imagen es poderosa, todos apelotonados alrededor del hermano, el padre, el amigo.

La ELA es una enfermedad implacable que provoca la p¨¦rdida progresiva de las neuronas motoras de la m¨¦dula espinal y de la corteza cerebral. La mayor parte de los pacientes fallecen entre los 3 y 5 a?os siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa. Es una afecci¨®n sin cura que desarrollan unas 700 personas cada a?o en Espa?a, convirti¨¦ndola en la tercera enfermedad neurodegenerativa m¨¢s com¨²n de este pa¨ªs, tras el alzh¨¦imer y el p¨¢rkinson. Su crudeza no solo afecta a quien la padece, sino al entorno, a la familia, a los cuidadores.

Lourdes Zuloaga, la esposa de Lafita, explica que la ELA ¡°da?a las neuronas motoras, las que mandan ¨®rdenes a los m¨²sculos¡±; y por eso el viaje en barco de vela, primero, y despu¨¦s en bicicleta. ¡°La idea era hacer un s¨ªmil para llegar a Bruselas en medios sin motor para reclamar m¨¢s investigaci¨®n¡±. Zuloaga cita la vacuna contra la covid como ejemplo de la velocidad a la que se pueden encontrar soluciones cuando se juntan la voluntad pol¨ªtica, la investigaci¨®n cient¨ªfica y las grandes inversiones p¨²blicas.

¡°Destacar¨ªa su capacidad de superaci¨®n y su buen humor. Tiene una fuerza mental destacable¡±, dice sobre su padre ?lvaro, otro de los hijos de Lafita, que ha viajado desde Senegal, donde trabaja, para sumarse al pelot¨®n. Ya se lo perdi¨® cuando el padre cumpli¨® el reto de encumbrar el Teide junto a Miguel ?ngel Rom¨¢n, otro deportista con la misma enfermedad, y esta vez ha querido estar a su lado. Recuerda el verano en que su padre le dijo en 2016 que aquello que notaba en el brazo y lo de hablar un poco diferente era ELA. Tambi¨¦n le mencion¨® al cient¨ªfico Stephen Hawking, a quien le diagnosticaron a los 22 a?os, los m¨¦dicos le dieron dos a?os de vida, pero logr¨® vivir hasta los 76 con la enfermedad. ¡°Desde entonces¡±, a?ade el hijo, ¡°se ha dedicado a hacer una vida activa, siguiendo una buena alimentaci¨®n, yendo al fisio, haciendo ejercicio, y siguiendo con su vida normal¡±.

El grito de Lafita cuando llega al fin ante el Parlamento Europeo coincidiendo con el d¨ªa internacional contra la ELA (el 21 de junio) parece brotar de la tierra. Es ronco y plet¨®rico, un berrido que resume la existencia, y se le cuela hasta las entra?as a las decenas de personas que han acudido a recibirlo a la explanada, bajo la lluvia. Tambi¨¦n gritan los hijos. Y abrazan al padre. Y lloran emocionados. ¡°?A¨²pa, Jaime!¡±, se oye de nuevo. Hay aplausos, le entregan un ramo de flores. Y ¨¦l exclama: ¡°?D¨®nde estamos?¡±, y sus colegas de haza?a contestan: ¡°?En Bruselas!¡±. Se le ve exultante. Transmite una ins¨®lita energ¨ªa.

Luego, mientras charla con varios europarlamentarios y tambi¨¦n con Sandra Gallina, la directora general de Sanidad en la Comisi¨®n Europea, y la persona a cargo de la millonaria estrategia de vacunas, que han venido a recibirle, sus amigos le cambian las zapatillas de ciclista por unas deportivas normales. ¡°No te para nadie¡±, le dice Gallina. ¡°Hay que luchar¡±.

Durante el acto oficial, pol¨ªticos de distinto signo dirigen algunas palabras al p¨²blico desde el atril. Gallina se quiebra al recordar que tuvo en su familia a alguien en la misma situaci¨®n. ¡°Gracias por esta luz¡±, le dice la responsable de Sanidad ante los micr¨®fonos, y reclama la ayuda de la Euroc¨¢mara para ¡°transformar la psicolog¨ªa de las farmac¨¦uticas¡± con el fin de que se investiguen tratamientos para luchar contra las enfermedades raras, como la ELA. Finalmente toma la palabra Lafita. Y ante la multitud, con todo el esfuerzo de sus pulmones, exclama: ¡°?Esta enfermedad nos necesita!¡±.