La lucha contra la ELA: el 8 de marzo naci¨® un colectivo esperanzado

A lo largo del d¨ªa de hoy, 21 de junio, D¨ªa Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA), morir¨¢n en Espa?a tres personas y otras tres personas recibir¨¢n un diagn¨®stico de ELA. Ya sab¨ªamos este dato, pero de esas tres personas que est¨¢n muriendo hoy, solo una de ellas ha llegado a tiempo de recibir alg¨²n tipo de ayuda del Estado en materia de dependencia.

Desde nuestra perspectiva europea, basada en el Estado del bienestar y desde un pa¨ªs que disfruta de uno de los mejores sistemas de seguridad social del mundo, nos escandaliza que en Estados Unidos hacer frente al tratamiento contra el c¨¢ncer pueda arruinar a una familia.

Pues bien, una familia de renta media espa?ola se arruinar¨¢ si tiene la mala suerte de que uno de sus miembros es diagnosticado de ELA.

Existe otra opci¨®n: que en la decisi¨®n final del enfermo de ELA, este dato econ¨®mico adquiera una categor¨ªa superior e incline la balanza a la renuncia a los tratamientos que la ciencia ofrece y que podr¨ªa mantenerlo con vida.

Es desolador que una decisi¨®n vital de semejante envergadura est¨¦ motivada por una certeza econ¨®mica. Puede estar fundamentada en m¨²ltiples razones: ¨¦ticas, religiosas, existenciales, filos¨®ficas¡­ pero en el contexto de un pa¨ªs como Espa?a, en el que hemos tenido la suerte de nacer, ese fundamento rechina a nuestro Estado del bienestar y, por qu¨¦ no decirlo, tambi¨¦n rechina a nuestras conciencias.

El 8 de marzo todo el arco parlamentario del Congreso de los Diputados aprob¨® por unanimidad la tramitaci¨®n de la LeyELA, una proposici¨®n que hizo Ciudadanos y a la que se sumaron todas las fuerzas pol¨ªticas.

Nuestros afectados de ELA y sus familias no tienen d¨ªas ¡°buenos¡±, el paso de cada d¨ªa es un paso m¨¢s a encontrarse peor de lo que estaban el d¨ªa anterior, pero el d¨ªa 8 de marzo fue un buen d¨ªa.

La sociedad espa?ola ha sido capaz de transmitir al poder pol¨ªtico y en definitiva al Estado, como ente superior regulador y protector del bienestar de sus ciudadanos, la imperiosa necesidad de que se legisle y haya una LeyELA que los proteja frente al infortunio de los avatares propios de nuestra existencia. Que los cuide. Que se preocupe por ellos, que no los abandone a su suerte. Somos un colectivo perseverante y desde el d¨ªa 8 de marzo adem¨¢s somos un colectivo esperanzado.

Esperanza es lo ¨²nico que a un enfermo de ELA se le permite tener.

Esperanza en el ser humano, esperanza en que tenemos una clase pol¨ªtica responsable, diligente y que atiende a las necesidades de un colectivo que se deja la piel por todos los rincones de Espa?a recaudando fondos para investigar, para dar fisioterapia respiratoria, para dar apoyo psicol¨®gico, para comprar gr¨²as¡­ en definitiva, la comunidad de la ELA pal¨ªa, en la medida de sus posibilidades, las necesidades que este Estado, con may¨²sculas, no es capaz de atender.

Somos un colectivo realista, lidiamos con el desasosiego, el dolor y la muerte anunciada, pero somos un colectivo fuerte, unido, bien informado y con las ideas claras.

Es necesario un ejercicio de corresponsabilidad de todas las fuerzas pol¨ªticas, es necesario que se tramite esta ley y que la doten de recursos econ¨®micos. Si no hay dotaci¨®n econ¨®mica, no habremos hecho nada.

Es necesario que el poder pol¨ªtico en su conjunto est¨¦ a la altura de lo que la sociedad le demanda.

Es necesario que toda la sociedad les mire y vea a personas capaces de consensuar contenidos y dar respuestas efectivas a esta demanda que estamos pidiendo a gritos¡­ parad¨®jicamente los que no pueden hablar est¨¢n levantando su voz.

Desde la Fundaci¨®n Luz¨®n y desde toda la comunidad de la ELA confiamos plenamente en todos y cada uno de ustedes.