La amarga batalla legal por el futuro de un ni?o brit¨¢nico en muerte cerebral

La batalla legal que la familia del ni?o brit¨¢nico Archie Battersbee, de 12 a?os, en coma desde su supuesta participaci¨®n en un reto viral, mantiene con el hospital londinense donde est¨¢ ingresado ha dado una vuelta de tuerca, justo cuando m¨¢s cerca estaba de llegar a su fin. Tras una fren¨¦tica jornada judicial, en la que el Tribunal Superior deneg¨® el traslado del menor a un centro de cuidados paliativos y la Corte de Apelaciones rechaz¨® autorizar a los padres a recurrir contra la decisi¨®n, los progenitores se lanzaron al ¨²ltimo recurso de apelar ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Su interpelaci¨®n a la corte de Estrasburgo (Francia) aspira a recabar el permiso que todas las instancias judiciales brit¨¢nicas les han negado en su deseo de llevar al peque?o a un hospital para enfermos terminales, para que sea all¨ª donde se le desconecte de las m¨¢quinas que lo mantienen artificialmente con vida.

Una vez que los padres han agotado todas las v¨ªas para evitar la retirada del soporte vital, la pelea entre la familia y los m¨¦dicos, que hab¨ªan recabado ya el pasado junio la autorizaci¨®n judicial para desconectar al peque?o, se centra ahora en d¨®nde pasar¨¢ el ni?o sus ¨²ltimas horas de vida. La familia, descontenta con las ¡°circunstancias¡± del centro donde est¨¢ ingresado y dada la quiebra de ¡°confianza¡± que dicen sentir hacia su personal, quiere llev¨¢rselo a un hospital para enfermos terminales. La jueza del Tribunal Superior, sin embargo, ampar¨® este viernes la postura de las autoridades sanitarias, que se opon¨ªan aduciendo el riesgo que un traslado, incluso uno corto, supondr¨ªa para el ya cr¨ªtico estado del ni?o, cuyo tallo cerebral se considera cl¨ªnicamente muerto.

La magistrada ha justificado su decisi¨®n en base a ¡°los mejores intereses¡± para Archie, una vez escuchadas las partes en la vista celebrada este jueves. La audiencia se prolong¨® durante horas, para dar amplio margen de intervenci¨®n a los representantes legales de la familia, que est¨¢ siendo asesorada por Christian Legal Centre (una organizaci¨®n legal con una marcada influencia cristiana), y del Barts NHS Trust, la entidad que gestiona el Royal London Hospital, el centro en el que Archie lleva ingresado desde el 8 de abril, un d¨ªa despu¨¦s de haber sido encontrado inconsciente por su madre.

Los padres creen que el ni?o fue v¨ªctima del llamado reto del desmayo en TikTok, una iniciativa extremadamente peligrosa que circula en la red social de v¨ªdeo. En este caso, implica asfixiarse hasta perder la consciencia y ya ha provocado la muerte de dos ni?as en Estados Unidos, cuyos padres han denunciado a la plataforma. Seg¨²n sus familias, el algoritmo empleado por la red social ofrece contenidos letales para los menores, pero TikTok alega que muchos de estos retos virales ya exist¨ªan y se defiende al asegurar que elimina cualquier contenido que incite a una conducta perjudicial.

Lo que hab¨ªa comenzado como una tragedia para la familia de Archie, con ramificaciones sobre la responsabilidad de las redes sociales en la protecci¨®n de los m¨¢s vulnerables, especialmente los ni?os, ha derivado en un desafortunado enfrentamiento en el que los padres han acabado percibiendo como el enemigo al personal sanitario, al hospital donde est¨¢ su hijo y a la justicia brit¨¢nica misma. La madre, Hollie Dance, ha expresado reiteradamente su condena a un armaz¨®n legal y deontol¨®gico que, en su opini¨®n, le ha fallado al ni?o, de 12 a?os, al no darle la oportunidad de vivir, y ha demandado una reforma integral de la legislaci¨®n que ampl¨ªe el margen de maniobra de las familias.

De nada ha servido que sucesivas instancias judiciales, sin excepci¨®n, hayan amparado la visi¨®n de los m¨¦dicos, que mantienen que, dada la ¡°altamente probable¡± muerte del tronco encef¨¢lico, ¡°lo mejor para los intereses¡± del peque?o es retirarle el protocolo que lo mantiene artificialmente con vida, incluyendo un ventilador para respirar y una combinaci¨®n de f¨¢rmacos.

La primera intervenci¨®n de los tribunales se produjo tan solo 19 d¨ªas despu¨¦s del incidente, cuando el gestor del hospital inici¨® los tr¨¢mites ante el Tribunal Superior para hacer pruebas en el tallo cerebral. Un juez dio su autorizaci¨®n, pero cuando los especialistas intentaron hacer las pruebas, el 16 de mayo, no pudieron realizarlas en el propio tronco del enc¨¦falo porque cuando empezaron a trabajar se toparon con la falta de respuesta del denominado nervio perif¨¦rico. Esta es una muy mala se?al, cuando ocurre impide llegar a hacer las pruebas en el tronco del enc¨¦falo.

La ¨²nica alternativa que les quedaba entonces era un esc¨¢ner de resonancia magn¨¦tica, algo que el hospital consider¨® necesario y para lo que pidi¨® tambi¨¦n el benepl¨¢cito judicial, ya que los padres se negaban, alegando que mover a Archie podr¨ªa hacerle da?o. El 31 de mayo se confirmaron los peores temores: no hab¨ªa actividad en el tallo encef¨¢lico, lo cual, seg¨²n los m¨¦dicos, indica que es ¡°altamente probable¡± que el tronco est¨¦ muerto. Ese d¨ªa est¨¢ considerado, de hecho, el de la muerte cl¨ªnica del peque?o. Como consecuencia, y siguiendo el protocolo habitual, el debate se centr¨® en si el soporte vital deb¨ªa continuar, y el 13 de junio, un juez dictamin¨®, atendiendo a los resultados del esc¨¢ner, que Archie hab¨ªa fallecido y, por tanto, era hora de retirar el tratamiento.

Ese fue, tambi¨¦n, el d¨ªa en que todo cambi¨® para los padres, puesto que ah¨ª comenz¨® de verdad su batalla legal. Tras recurrir ante la Corte de Apelaciones, lograron una nueva vista para establecer los ¡°mejores intereses¡± del ni?o, pero el 15 de julio otro juez del Tribunal Superior determin¨® que mantenerlo conectado era ¡°en vano¡±, por lo que los m¨¦dicos ten¨ªan luz verde para desconectarlo.

Pedir amparo a la ONU

A partir de ah¨ª, empez¨® una partida de ping-pong judicial, de apelaciones y refutaciones, en la que la Justicia siempre ha dado la raz¨®n a los m¨¦dicos. Instancias como el Tribunal Supremo, m¨¢xima autoridad judicial del pa¨ªs, rechaz¨® incluso intervenir, por lo que, con fecha y hora ya marcadas para la desconexi¨®n, el pasado lunes a las dos de la tarde, y sin m¨¢s puertas a las que llamar en el Reino Unido, la familia pidi¨® el amparo de la ONU, concretamente de la Comisi¨®n de Protecci¨®n de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El organismo de Naciones Unidas, que se encarga de velar por el colectivo de discapacitados, escribi¨® al Gobierno brit¨¢nico para pedirle que retrasase la retirada del soporte vital, con el objetivo de poder estudiar el caso. El Ejecutivo, reacio a intervenir directamente, pidi¨® una vista urgente que fue, nuevamente, infructuosa para la familia: la Corte de Apelaciones rechaz¨® el lunes decretar una espera, al concluir que ni la comisi¨®n de la ONU, ni sus convenciones, son vinculantes en el Reino Unido, el mismo motivo por el que el Supremo desech¨® id¨¦ntica petici¨®n de la familia el martes.

El ¨²ltimo cartucho que le quedaba a los padres era, por tanto, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que el mi¨¦rcoles se mosr¨® reacio a ¡°intervenir¡± en decisiones judiciales dom¨¦sticas. En el umbral del hospital donde ha pasado pr¨¢cticamente cada d¨ªa de los ¨²ltimos cuatro meses, la madre dirigi¨® p¨²blicamente hacia los gestores del centro, la sanidad en su conjunto y el sistema judicial la recriminaci¨®n m¨¢s grave dedicada hasta entonces, fruto de la desesperaci¨®n de un callej¨®n legal sin salida, que significaba que el momento que hab¨ªan logrado demorar cada d¨ªa de esta semana era ahora inminente. Los padres siempre han defendido que, si mantienen los apoyos m¨¦dicos al ni?o, este podr¨ªa seguir viviendo.

Los expertos en ?tica del Derecho apuntan que es precisamente la f¨®rmula cuestionada por el entorno de Archie la salvaguarda que en el Reino Unido garantiza la protecci¨®n inviolable del paciente y la prioridad de sus derechos, por encima de todo, incluso de los intereses y deseos de las familias. Pero junto al delicado traslado a un centro de paliativos, algo que, seg¨²n el Barts NHS Trust, ¡°probablemente acelerar¨¢ el deterioro prematuro que la familia quiere evitar¡±, los padres tambi¨¦n han solicitado para el ni?o ox¨ªgeno paliativo, una vez retirado el soporte vital. La jueza ha considerado este viernes que esta decisi¨®n compete al equipo m¨¦dico, as¨ª que lo que ocurra depende de ellos.

De no obtenerlo, la madre ha avanzado que recurrir¨¢ a la respiraci¨®n boca a boca, para, seg¨²n ella, permitir a su hijo morir ¡°con dignidad¡±. Algo que recuerda al caso de Alfie Evans, un peque?o de dos a?os con una enfermedad neurodegenerativa, cuyo cuerpo reaccion¨® con intentos desesperados de respirar cuando, en 2018, fue desconectado de las m¨¢quinas que lo manten¨ªan artificialmente con vida.