Tener autismo y una vida independiente: ¡°Ahora mi comida la elijo yo, me compro napolitanas de jam¨®n york y queso¡±

Esta es una urbanizaci¨®n de grandes casas, con sus ladrillos marrones, sus jardines y piscinas. Pero a diferencia del resto de viviendas, el n¨²mero 10 de la calle no acoge a una familia. Un bal¨®n de baloncesto descansa en la entrada, donde hay una barbacoa preparada para actuar en cuanto amaine este calor asfixiante. Pasadas las diez y media de la ma?ana, todo el mundo est¨¢ en marcha. Cada uno ha elegido cu¨¢ndo se duchaba, en qu¨¦ momento desayunaba y qu¨¦ com¨ªa. Nada del otro mundo, podr¨ªa parecer. La realidad es que s¨ª lo es para estos ocho inquilinos, personas con autismo que tienen grandes necesidades de apoyo, la mayor¨ªa con trastornos de conducta. Un colectivo lamentablemente acostumbrado a que decidan por ellos. Tres de los ocho provienen de residencias, all¨ª hab¨ªa habitaciones compartidas, horarios r¨ªgidos, men¨²s y actividades preestablecidas, y mucha m¨¢s gente. Ahora viven como compa?eros de piso, siempre con personal de apoyo.

Desde la calle, al otro lado de la valla, se escucha. ¡°?D¨®nde vamos? A casa. ?D¨®nde vamos? A casa¡±. Con la misma entonaci¨®n, casi musical, Mario Mons¨¢lvez repite una y otra vez esta frase desde el jard¨ªn. Cuando los visitantes acceden a la parcela, el joven, de 27 a?os, saluda y r¨¢pidamente se adentra en la vivienda. Un sendero de piedra gu¨ªa hasta la puerta. En el interior, las persianas bajadas del sal¨®n protegen del sol. Yago Arnesto, de 41 a?os, es el veterano. Prefiere estar aqu¨ª, zanja mientras se encoge de hombros. Hace poco m¨¢s de un a?o viv¨ªa en una residencia. En abril de 2021 hizo el camino inverso al que tantas personas andan: de un centro pas¨® a esta casa, que ahora es la suya. Contesta con frases cortas, y as¨ª va deslizando las claves de su nueva vida. ¡°Ahora voy a hacer la compra¡±, explica, ¡°mi comida la elijo yo¡±, ¡°me compro napolitanas de jam¨®n york y queso¡±. Le encanta desayunarlas. De esta forma dice tambi¨¦n, sin decirlo, que si antes com¨ªa un men¨² dise?ado para un centenar de personas, ahora son ellos, junto a los trabajadores, quienes preparan la comida.

En Espa?a hay unas 32.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que viven en residencias, seg¨²n una estimaci¨®n de la federaci¨®n Plena Inclusi¨®n, que aglutina a 950 entidades de familiares y miembros de este colectivo en todo el pa¨ªs. Se usa un c¨¢lculo porque no hay una cifra oficial. En 2017, tras realizar un estudio, constataron las pocas posibilidades de inclusi¨®n social de quienes m¨¢s necesidades de apoyo tienen y la alta tendencia a vivir en centros, ¡°muchas veces alejados de la comunidad, sin tomar sus propias decisiones¡±, explica Sof¨ªa Reyes, responsable del proyecto Mi casa. El hogar de Yago y de Mario, en una zona acomodada de San Sebasti¨¢n de los Reyes, en Madrid, forma parte de esta iniciativa, uno de los 20 proyectos piloto de desinstitucionalizaci¨®n que el Ministerio de Derechos Sociales financia con fondos europeos para ensayar nuevas formas de cuidados de larga duraci¨®n. Que se fomenten los servicios en el entorno domiciliario, que se potencie la vida independiente.

En la vivienda, que gestiona Apadis, miembro de Plena Inclusi¨®n, Pablo Posada est¨¢ sentado en el sal¨®n. Viste una camiseta con peque?as hamburguesas y tiene 37 a?os. Un compa?ero se sienta en el suelo, en una esquina, y se cubre la cabeza con la camiseta. Pablo da varios golpes con la palma de la mano a Cristina Barroso, la terapeuta ocupacional, que est¨¢ de pie a su lado. Ella le responde con besos en la frente. ¡°Es bueno, es su forma de comunicarse¡±, explica. Para que su trabajo d¨¦ sus frutos, la interacci¨®n ¡°tiene que ser directa¡±, no en la t¨ªpica sala que hay en los centros, a?ade. ¡°Si quiero que un chico se vista solo, tendr¨¦ que intervenir en ese momento¡±, afirma. As¨ª que normalmente est¨¢ all¨ª por las ma?anas, junto a otros dos profesionales. Hay otros tres por las tardes y otros dos, de noche.

El proyecto trasciende el propio edificio, con habitaciones individuales (Yago comparte, pero en breve, cuando una compa?era se marche y pasen a ser siete, cada uno tendr¨¢ su propio cuarto). Es por la forma de trabajar, de adaptarse a lo que realmente quieren ellos.

Aqu¨ª pr¨¢cticamente todos tienen alteraciones de conducta, que se deben a dificultades adaptativas y para comunicarse. Los progresos son elevados, cuenta la responsable del proyecto a nivel nacional, Sof¨ªa Reyes: ¡°Se est¨¢ viendo c¨®mo personas que llegaron con grandes problemas los est¨¢n reduciendo. Hab¨ªa una partida presupuestaria muy importante en roturas, que ha disminuido much¨ªsimo. La medicaci¨®n tambi¨¦n ha bajado, y han mejorado la calidad de vida, su bienestar emocional, f¨ªsico, su desarrollo y relaciones interpersonales¡±.

Adem¨¢s de Yago, tambi¨¦n Ra¨²l P¨¦rez, de 19 a?os, vivi¨® en una residencia. Pablo lo hizo los fines de semana. El resto lleg¨® directamente desde sus casas. Rafael Ballester, de 39 a?os, ha recreado su habitaci¨®n, como en su vivienda familiar. Con su sill¨®n azul, sus peluches, fotos en las paredes y una alfombra en el suelo. Su armario no tiene puertas, como tampoco las tienen los muebles del sal¨®n, y la del ba?o est¨¢ rota. De nuevo, esta no es la t¨ªpica casa del vecindario. Una red protege el hueco de la escalera, y la madera algo hinchada del pasillo recuerda que las duchas que los residentes se dan de forma aut¨®noma m¨¢s de una vez acaban en una peque?a inundaci¨®n. Pero, aunque haya que ir adaptando cosas aqu¨ª y all¨ª, el proyecto cada vez fluye m¨¢s, seg¨²n sus responsables. Nada que ver con los inicios.

Miguel ?ngel Jim¨¦nez, director general de Apadis, recuerda el aterrizaje. Les cost¨® encontrar casa. O no ten¨ªan suficientes habitaciones o directamente los propietarios se negaban a alquil¨¢rsela a ellos. Hasta que dieron con esta, por 2.800 euros al mes. La sede de la entidad est¨¢ a apenas un kil¨®metro y medio, por si hay alguna emergencia. Llegaron en enero de 2020 y poco despu¨¦s estall¨® la pandemia. ¡°El principio fue duro. Ahora no se nos oye, al principio s¨ª¡±, dice. ¡°Tienen conductas y sonidos muy repetitivos. Se entiende mejor que el vecino haga una barbacoa hasta las dos de la ma?ana a que yo salga a las cinco de la tarde y emita sonidos. Pero es una labor de todos ser m¨¢s inclusivos¡±. Cristina, la terapeuta ocupacional, lo secunda. ¡°Vinimos aqu¨ª dos meses antes de la covid y de pronto no pod¨ªan salir a la calle, y encima los vecinos se quejaban. Rafa estaba acostumbrado a salir todos los fines de semana con su familia y tomar una hamburguesa. ?C¨®mo le explicas que no puede? El confinamiento fue una adaptaci¨®n larga¡±.

Al principio la vivienda sali¨® adelante gracias al empuje de las familias, que abonaban el coste de forma privada. Ahora todas las plazas tienen un concierto con la Comunidad de Madrid. Las familias pueden acudir de visita cuando quieran. La responsable del proyecto a nivel nacional insiste en que quer¨ªan dar ¡°una oportunidad a los m¨¢s invisibles, dar todos los apoyos que necesiten para que puedan tener una vida elegida¡±. Y, adem¨¢s, conseguir comunidades y barrios m¨¢s inclusivos. Pese a que la financiaci¨®n del ministerio (unos 25 millones de euros en total) y el proyecto piloto como tal arranca este a?o, su programa empez¨® antes, en 2018. Entonces comenz¨® un cambio cultural en entidades que forman parte de Plena Inclusi¨®n.

Actualmente, hay 15 casas como esta en seis comunidades aut¨®nomas. La idea es que de aqu¨ª a dos a?os tengan 66 viviendas en marcha, en siete autonom¨ªas, y sistematizar la recogida de datos para aportar evidencias del funcionamiento, hacer un estudio sobre los residentes, sobre la vida en los barrios. ¡°Vamos a acompa?ar a 284 personas a transitar de residencias a la vida en comunidad, y a 291 personas con grandes necesidades de apoyo que acuden a un centro de d¨ªa¡±, prosigue Sof¨ªa Reyes.

Yago enumera las actividades para cada d¨ªa. ¡°Lunes, compra; martes, caballos; mi¨¦rcoles me voy a casa en metro; el jueves me voy con Inma a dar un paseo y el viernes hago buzoneo¡±. Los jueves da un paseo porque a ¨¦l no le gusta ir a la piscina, por eso mientras el resto se da un chapuz¨®n, para ¨¦l se plantea una alternativa. ¡°Buscamos actividades para que puedan participar. En la medida de lo posible, aqu¨ª cocinamos juntos, y unos ponen la mesa, otros sirven las jarras de agua... A lo mejor Pablo no puede batir un huevo, pero s¨ª echar la leche en un bol¡±, se?ala Laura Garrido, responsable de esta vivienda. Ella explica que necesitan un periodo de adaptaci¨®n. Tuvieron meses muy complejos, con m¨¢s momentos de gritos que de silencio. Pero eso fue hace ya tiempo. Ahora, Fito y Fitipaldis suena en el sal¨®n. Cristina, la terapeuta ocupacional, despierta a Ra¨²l en el sof¨¢. ¡°Arriba¡±, le dice, mientras baila. Deben decidir qu¨¦ hacer. Quiz¨¢s vayan a tomar el aperitivo. El plan solo depende de qu¨¦ les apetezca.