¡°La sociedad nos hace tener m¨¢s o menos discapacidad, en funci¨®n de las barreras que nos pone¡±

¡°Si no me conoces, ?por qu¨¦ me sonr¨ªes?¡±, pregunta al auditorio, de forma ret¨®rica, Paola Cauja, de 36 a?os. ¡°Necesito ayuda, pero no para todo. Tambi¨¦n necesito intimidad¡±. Una treintena de j¨®venes la mira. Relata que cuando iba al m¨¦dico, este siempre le hablaba a su madre y ella no dec¨ªa una palabra, su madre contaba lo que le suced¨ªa. Hasta que un d¨ªa el doctor la corrigi¨®: ¡°?Qui¨¦n es la enferma, usted o su hija? Pues que hable ella¡±. As¨ª gan¨® una peque?a batalla. Recuerda la historia sentada junto a otras cinco personas. Todas tienen discapacidad intelectual. Est¨¢n all¨ª, una ma?ana de jueves, para derribar prejuicios, combatir la discriminaci¨®n y hablar de sus derechos. ¡°Quiero y puedo decidir¡±, reivindica Paola.

La cita es en el colegio Salesianos San Miguel Arc¨¢ngel, en Madrid. Alumnos de grado medio de t¨¦cnico en atenci¨®n a personas en situaci¨®n de dependencia y grado superior en integraci¨®n social se sientan frente a ellos. En la tribuna, los seis autogestores, como se refieren a s¨ª mismos, y su persona de apoyo, Mario Garc¨ªa, psic¨®logo. ¡°Autogestor es poder llevar el control de nuestras propias vidas, tomar decisiones sin que nadie las tome por nosotros¡±, resume Adela Palazuelos, de 63 a?os, la m¨¢s veterana del grupo. Todos acuden al centro ocupacional Las Victorias, de la asociaci¨®n Afanias, y se re¨²nen una vez a la semana con otros ocho compa?eros, para apoyarse mutuamente en los problemas que les surjan y proponer actividades. Como dar charlas para echar por tierra estereotipos. Empezaron a hacerlo en 2011.

Juan Carlos de las Heras es el ponente m¨¢s joven. Tiene 26 a?os. ¡°Existen muchos prejuicios de las personas con discapacidad intelectual. No todos somos iguales¡±, dice. Acompa?a la intervenci¨®n con una diapositiva. ¡°Son como ni?os. Les cuesta controlar sus impulsos sexuales. No saben comportarse en sitios p¨²blicos¡±, va enumerando, y rebatiendo sobre la marcha: ¡°No es verdad, es que a veces cuesta entender las normas¡±. ¡°Es la sociedad la que nos hace tener m¨¢s o menos discapacidad, en funci¨®n de las barreras que nos pone¡±, contin¨²a.

All¨ª todos explican cu¨¢l es la suya. Jos¨¦ Alfonso Garc¨ªa Rubio, de 59, dice que le resulta muy dif¨ªcil recargar la tarjeta de transportes en las m¨¢quinas. ¡°Me tienen que ayudar. Llevo muchos a?os usando el metro. Antes de que hubiera m¨¢quinas, lo hac¨ªa en las taquillas¡±, recuerda, algo que parece m¨¢s sencillo. Tratar con personas y no con tecnolog¨ªa. A Rub¨¦n Molina, 42 a?os, le cuesta leer y escribir. En el metro est¨¢ atento a los colores y a los altavoces. Los autogestores aseguran que la accesibilidad no es, ni mucho menos, universal, pese a que en los ¨²ltimos tiempos se ha ido avanzando.

¡°Hay cosas que se van adaptando, en los museos, por ejemplo, hay lectura f¨¢cil, para que las personas con discapacidad intelectual puedan entender, pero hay que seguir¡±, indica Adela. ¡°Por ejemplo, cuando hay elecciones, no entendemos el lenguaje de los partidos, o con los recibos de la luz, sabemos lo que pagamos, pero no entendemos el esquema¡±.

Hace unas semanas, el Congreso aprob¨® una modificaci¨®n de la ley general de derechos de las personas con discapacidad para incluir y regular la accesibilidad cognitiva, es decir, que se permita una f¨¢cil comprensi¨®n y comunicaci¨®n en todos los entornos, y se dedicar¨¢n fondos europeos a fomentar la accesibilidad. Rub¨¦n dice que los carteles ¡°muchas veces tienen todo al rev¨¦s, [los directorios] son un laberinto¡±. Y recalca: ¡°El mundo va muy deprisa y necesitamos apoyos¡±.

Conceptos como sobreprotecci¨®n e infantilizaci¨®n sobrevuelan la charla. Gente que les trata como si no entendieran nada, que se dirigen siempre a otra persona en lugar de a ellos, que les ayudan directamente, sin darles la oportunidad de actuar por s¨ª mismos.

Juan Carlos cuenta que a ¨¦l tienen que explicarle m¨¢s las cosas, porque se distrae con facilidad. Durante la sesi¨®n hacen varias din¨¢micas, tratan de que el p¨²blico participe y proyectan v¨ªdeos. En uno de ellos se habla del trabajo. Tres de cada cuatro personas con discapacidad no tienen empleo. ¡°Encontrar trabajo est¨¢ dif¨ªcil. Las empresas contratan antes a una persona con discapacidad f¨ªsica que intelectual. Es m¨¢s f¨¢cil poner una rampa que contratar a una persona de apoyo¡±, afirma Juan Carlos. M¨¢s que una barrera, el acceso al mundo laboral es un muro de hormig¨®n.

Ellos demuestran que es posible, hace poco han ido a una empresa que hab¨ªa contratado a alguien con discapacidad intelectual para ense?arles c¨®mo debe ser el trato. Adela trabaj¨® durante a?os en una residencia de mayores. ¡°Les llevaba de paseo, iba con ellos al m¨¦dico, jug¨¢bamos al bingo¡­¡±. Pero el centro cerr¨®. Su caso es algo particular. ¡°A m¨ª me diagnosticaron discapacidad intelectual tard¨ªa, en 2012, en mi ¨¦poca no exist¨ªa. Me he defendido sola¡±, afirma. Adela intent¨® independizarse, pero como su plaza en el centro ocupacional no es p¨²blica, no puede permitirse pagar, adem¨¢s, un piso. Vive con su hermana.

Todos los autogestores conviven con sus familias, a excepci¨®n de Faisal Conde. Este hombre de 30 a?os, que adem¨¢s de asistir al centro es ¡°monitor de comedor escolar y en el patio¡±, vive en un piso tutelado. Reclama ¡°que la inclusi¨®n sea real¡±. Explica que los apoyos son importantes, les permiten participar, pero pide que no se les trate con paternalismo. ?l ha recurrido a los tribunales para revertir la incapacitaci¨®n judicial. Faisal est¨¢ tutelado, como muchas personas con discapacidad intelectual, para todo tiene que recibir una autorizaci¨®n.

Una ley acab¨® el a?o pasado con este sistema, pero ahora debe revisarse caso a caso, y la normativa da un plazo de tres a?os. El proceso ser¨¢ lento. Es un cambio de paradigma, se trata de dar apoyos, en funci¨®n de las necesidades de cada persona. ¡°Por ejemplo, del dinero diario te encargas t¨², pero para el piso a lo mejor necesitas ayuda¡±. As¨ª explica Adela el concepto de curatela. Es lo que quiere conseguir Faisal.

El auditorio se sorprende al escuchar que hay mujeres a las que sus padres, queriendo protegerlas, las esterilizaban sin su consentimiento, al estar tuteladas pod¨ªan hacerlo. Paola explica que una compa?era le cont¨® que a ella le dijeron que la iban a operar de la tripa, sin saber de qu¨¦. ¡°?Es legal?¡±, preguntan en el p¨²blico. Mario, la persona de apoyo, afirma que ¡°hasta hace poco tiempo lo era¡±. Ahora ¡°cualquier actividad tiene que explicarse tanto al curador como a la persona con discapacidad, y es necesario asegurarse de que lo entienden¡±.

De nuevo sale a relucir la sobreprotecci¨®n. Todos coinciden en que la falta de privacidad es un mal com¨²n. ¡°Me ha pasado ir de viaje con compa?eras y que vayan al ba?o con la puerta abierta, como en su casa van as¨ª, no sab¨ªan que se puede cerrar¡±, dice Paola. Rub¨¦n cuenta que a muchos compa?eros les cuesta encontrar espacios donde poder estar con sus parejas. ?l no tiene problemas y s¨ª puede estar en casa con su novia. Faisal explica que tener discapacidad ¡°te limita muchas cosas¡±: ¡°Te enfrentas a cosas que no quieres vivir. La sobreprotecci¨®n. Te limitan mucho. Para irnos de viaje nos tenemos que preparar con tres meses de antelaci¨®n, nos tienen que dejar ir. Yo no puedo improvisar¡±.

Por ello, Mario se dirige al auditorio. Les explica que ellos ¡°son agente de cambio social¡±. En su desempe?o profesional, tendr¨¢n la opci¨®n de ayudar a reeducar a la sociedad. ¡°La discapacidad es como una etiqueta, cuando te la ponen, te tratan diferente¡±, hab¨ªa dicho poco antes. Mario anima a romper con eso. Faisal remacha: ¡°No somos etiquetas¡±.