La lucha de los pacientes ostomizados: ¡°No es digno entrar a un ba?o de rodillas¡±

Todo el mundo tiene que ir al ba?o. Para la mayor¨ªa de las personas es un acto rutinario, compatible con ir a clase, a la calle, al supermercado o a ver la funci¨®n navide?a de sus hijos. Pero la realidad es mucho m¨¢s complicada para las personas ostomizadas, que tienen que eliminar sus excrementos u orina en una bolsa que llevan adherida al cuerpo. Para hacerlo bien, necesitan un aseo adaptado, y solo hay 82 lugares en todo el territorio espa?ol que cuenten con ellos, la mayor¨ªa hospitales. Este s¨¢bado es el D¨ªa Mundial del Paciente Ostomizado, fecha que quieren aprovechar para hacer o¨ªr su reclamaci¨®n de incluir los ba?os adaptados a ostomizados en el c¨®digo t¨¦cnico de edificaci¨®n.

Un paciente ostomizado es aquel que ha sufrido una ostom¨ªa, operaci¨®n en la que se practica un orificio en el abdomen para sacar fuera el tubo digestivo o urinario, y que permite el paso de los desechos a esos envases, conocidos como bolsas recolectoras. La edad media de las personas con esta intervenci¨®n est¨¢ entre los 45 y los 55 a?os. Las causas son muy variadas, pero siempre incluyen el alivio o superaci¨®n de un problema: c¨¢ncer, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, infecciones o incluso accidentes de coche, entre otros. La ostom¨ªa o estoma no es, pues, una enfermedad, sino una soluci¨®n que, a pesar de salvar y devolver calidad a muchas vidas, tambi¨¦n puede suponer una dificultad para el d¨ªa a d¨ªa.

En Espa?a hay alrededor 200.000 personas con bolsas recolectoras, seg¨²n los datos que estiman desde la Federaci¨®n de Asociaciones de Personas Ostomizadas de Espa?a (FAPOE). En 2018, el Libro Blanco de la Ostom¨ªa estimaba menos, unos 70.000, aunque tasaba en 16.000 los nuevos pacientes que reciben una ostom¨ªa cada a?o. Distribuidos por la pen¨ªnsula y las islas, los 82 lugares con aseos para personas ostomizadas se han conseguido gracias al trabajo de familias y asociaciones, seg¨²n la FAPOE. Solamente en la ciudad de Barcelona hay 150 ba?os p¨²blicos, seg¨²n el Ayuntamiento.

Sin los servicios acondicionados, las personas con ostom¨ªa no pueden salir con tranquilidad a pasear, bailar, cenar o trabajar. Al carecer de esf¨ªnter, las deposiciones y la orina no se pueden controlar, por lo que es dif¨ªcil saber en qu¨¦ momento del d¨ªa se llenar¨¢ la bolsa. El miedo a que haya fugas y no tener un lugar adecuado donde vaciarlas paraliza la vida de muchos de ellos y puede causarles lesiones, as¨ª que muchos prefieren quedarse en casa. ¡°La vida comienza a girar en torno a la bolsa y el ba?o¡±, explica Yolanda Fern¨¢ndez, vicepresidenta de la FAPOE y superviviente de un c¨¢ncer de vejiga.

A causa de la enfermedad de Crohn, ?ngela Paz, Vicepresidenta de la Asociaci¨®n Socio Sanitaria de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomizados (ASSEII), tiene una ileostom¨ªa, un tipo de estoma cuya apertura conecta con la parte m¨¢s baja del intestino delgado. ¡°Me quita vida social, me resta calidad de vida y acabo diciendo: ¡®Pues esta semana no salgo de casa¡±. Ella tiene 59 a?os. ¡°No es cosa de gente mayor, tambi¨¦n le pasa a mucha gente joven¡±, cuenta.

Oliver Garc¨ªa tiene 23 a?os, es estudiante y dej¨® la carrera por las complicaciones que la enfermedad de Crohn y el estoma supon¨ªan en su vida acad¨¦mica. ¡°No me sent¨ª muy comprendido por la universidad¡±, expresa. Ahora trata de romper con el tab¨² de los estomas y las bolsas, mientras se saca un grado superior. ¡°Los tres primeros a?os s¨ª me encerraba en casa por verg¨¹enza y los complejos que me generaba tener una bolsa y que, por ejemplo, me miraran en la playa¡±, recuerda. ¡°Pero mis amigos lo entendieron y ahora puedo decir que tener el dispositivo ha mejorado mucho mi calidad de vida¡±, expone.

Desde la FAPOE y otras asociaciones, los pacientes ostomizados llevan a?os pidiendo m¨¢s servicios adaptados en ayuntamientos y comunidades aut¨®nomas. ¡°En todos los lugares en los que se han presentado mociones han salido adelante por mayor¨ªa¡±, dice Mar¨ªa Ronderos, responsable de Comunicaci¨®n de la FAPOE. Consiguieron que se aprobara en el Senado en 2021, por unanimidad, una moci¨®n a instancias del Partido Popular que apremiaba a ¡°seguir mejorando la accesibilidad de los edificios p¨²blicos de manera que los aseos se adapten a las personas ostomizadas y a promover medidas de sensibilizaci¨®n y concienciaci¨®n social¡±. Aun as¨ª, el Gobierno no ha contactado con ninguna asociaci¨®n para desarrollar la moci¨®n. ¡°Tambi¨¦n tuvimos una reuni¨®n con los grupos parlamentarios socialista y popular en el Congreso, nos dijeron que lo revisar¨ªan, pero de momento seguimos a la espera de respuesta¡±, lamenta Ronderos. Con el PSOE se reunieron el 6 de abril de este a?o; con el PP, el 7 de marzo.

¡°Ni siquiera son costosos econ¨®micamente¡±, expone Fern¨¢ndez. ¡°Llevamos mucho tiempo estudiando las caracter¨ªsticas de los aseos para que se adapten de la manera m¨¢s eficiente. Lo que necesitamos es un retrete elevado a la altura del abdomen, una encimera para dejar todos los productos, un enjuagador de peque?o calibre para poder limpiar la bolsa y un espejo que est¨¦ a una altura determinada para ver la bolsa¡±, explica.

Para cambiar la bolsa en un ba?o normal, los ostomizados tienen que hacer malabares. ¡°Muchas veces, el espacio es muy reducido. Nos tenemos que arrodillar, poniendo papel o bolsas de basura en el suelo. Entonces saco mis tijeras, mis placas, mi espejo, mis gasas, mis protectores de piel, todo. Si el retrete tiene cisterna, algunas cosas las dejo ah¨ª. Si no, al suelo sucio. Cuando la luz se va, enciendo una linterna que llevo colgada al cuello¡±, explica Paz, y a?ade: ¡°Con cuidado de que no salpique, y guantes. Es importante por las infecciones¡±. En ocasiones, agacharse puede da?ar la zona abdominal de la ostom¨ªa. ¡°Necesitamos los espacios adaptados porque no es digno entrar a un ba?o de rodillas¡±, pide Fern¨¢ndez.

Ella no puede acompa?ar a su hija a su parque favorito, porque no hay bares cercanos a los que acudir. Los tiene estudiados. Por eso lleva siempre una botella de pl¨¢stico encima, para vaciar la bolsa. A Garc¨ªa le enfada no poder hacer planes de larga duraci¨®n con sus amigos, como viajes o festivales. ¡°Adem¨¢s, como tengo que ir m¨¢s al ba?o, acabo pagando siempre en bares¡±, a?ade. Ronderos, que se vio obligada a dejar la escuela de idiomas por un accidente con la bolsa, ha llegado a estar dos d¨ªas enteros sin comer para poder ir a un evento o lugar importante. ¡°Si el intestino no tiene nada que echar, la bolsa no se llena. Es lo ¨²nico que me permite ir con seguridad¡±, confiesa. ¡°Vivimos en un pa¨ªs con una gran cultura alrededor de la comida, importante para el entorno familiar. Nosotros lo evitamos y nos perdemos todo eso¡±, cuenta Paz.

Muchos pacientes tienen complicaciones emocionales tras la operaci¨®n. Las enfermeras especializadas en estomaterapia pueden prestarles la ayuda que necesitan, tanto a nivel pr¨¢ctico como psicol¨®gico. Es una figura de apoyo clave, presente ¡°antes, durante y despu¨¦s de la intervenci¨®n¡±, explica Inmaculada P¨¦rez, presidenta de la Sociedad Espa?ola de Enfermer¨ªa (SEDE) experta en estomaterapia. ¡°El trabajo en las consultas de ostom¨ªa se centra, sobre todo, en la ayuda psicol¨®gica, que el paciente necesita porque se produce una alteraci¨®n de su imagen corporal tras la cirug¨ªa. Tambi¨¦n evitamos complicaciones, inmediatas o tard¨ªas, y ense?amos los cuidados b¨¢sicos del estoma¡±, explica P¨¦rez. ¡°Es un apoyo imprescindible para nosotros y nuestra calidad de vida, especialmente durante los primeros a?os¡±, dice Ronderos.

El trabajo conjunto de visibilizaci¨®n que hacen la SEDE y las asociaciones ha aumentado significativamente el n¨²mero de consultas de ostom¨ªa durante los ¨²ltimos a?os, tanto en centros p¨²blicos como privados. En la actualidad hay unas 250 repartidas por todo el territorio. ¡°Pero hay una gran desigualdad entre comunidades aut¨®nomas, no podemos decir que est¨¦ cubierta toda la demanda¡±, lamenta P¨¦rez. ¡°Necesitamos que se ampl¨ªe la formaci¨®n en estomaterapia, tanto en urgencias como en atenci¨®n primaria¡±, demanda Paz, ¡°porque no hay suficientes expertas¡±. Fern¨¢ndez pide que se reconozca como una especialidad. ¡°Desplazarse de provincia no es siempre f¨¢cil para nosotros, que no podemos ni ir en tren, ni en bus¡±, sentencia.

Adem¨¢s del aspecto psicol¨®gico, tambi¨¦n hay consecuencias f¨ªsicas derivadas de la ostom¨ªa. La ileostom¨ªa de Paz provoca que las heces sean l¨ªquidas y corrosivas. Tiene que llevar especial cuidado con las fugas y los cambios de bolsa, porque puede quemarse la piel f¨¢cilmente: a veces con quemaduras de primer, segundo o incluso tercer grado. Las bolsas recolectoras s¨ª est¨¢n cubiertas por la seguridad social, pero las pomadas y f¨¢rmacos necesarios para el tratamiento, no. Los medicamentos antidiarreicos, por ejemplo, fueron retirados del cat¨¢logo. Paz toma ocho pastillas al d¨ªa de una caja que contiene 18 y que anteriormente costaba tres euros. Ahora cuesta nueve, por lo que el gasto mensual asciende a 90 euros mensuales, ¨²nicamente por un medicamento. ¡°Para la gente que cobra pensi¨®n de incapacidad laboral, es un gasto inasumible¡±, protesta.

Garc¨ªa lleva mucho mejor que al principio su vida social, y habla sin tapujos sobre la ostom¨ªa. ¡°En esta sociedad lo diferente se tacha de raro, y lo raro se discrimina. Quiero que la ostom¨ªa sea visible para que esos tres a?os que pas¨¦ yo no los sufra nadie¡±, expresa el joven. Para Fern¨¢ndez y Ronderos, el estigma tiene que acabar porque se merecen ¡°ir al ba?o como todos los dem¨¢s¡±. Paz explica que ¡°es como una discapacidad invisible¡±, pero conserva las ganas de luchar. ¡°Pues mira, a veces me voy ¡®por la pata abajo¡¯, pero tenemos que levantar la cabeza, continuar, y normalizar¡±.

¡ª?Y qu¨¦ har¨¢s cuando haya muchos ba?os adaptados?

¡ª?Uy! Viajar y ver toda mi Espa?a maravillosa.