¡°No quiero superar la muerte de mi hijo, pero s¨ª aprender a vivir con esa ausencia¡±

Pau estuvo junto a ?lex hasta el ¨²ltimo momento. En cuanto su hermano se despertaba tras una noche de angustia o dolor, se prestaba a prepararle un buen desayuno o el plato que demandara. Intent¨® mejorar sus habilidades culinarias para satisfacerle. ?lex disfrutaba con la gastronom¨ªa, con la fotograf¨ªa y con otras muchas cosas de la vida. Era un joven vitalista, creativo, un excelente estudiante. Los dos hermanos se fueron juntos a Cerde?a poco antes de que ?lex falleciera el pasado a?o a causa de un c¨¢ncer a los 19 a?os. Fue su ¨²ltimo viaje para ¡°aprovechar al m¨¢ximo el tiempo y vivir el presente¡±, seg¨²n el ideario que el propio ?lex verti¨® en un v¨ªdeo grabado semanas despu¨¦s de recibir la noticia de que la enfermedad hab¨ªa reaparecido.

Pau, ahora con 22 a?os, dej¨® por unos d¨ªas el m¨¢ster en Estudios Econ¨®micos Europeos que est¨¢ cursando en Brujas para volver a Valencia el pasado mes y hablar de su experiencia con el fin de ayudar a quienes puedan pasar por el mismo trance. Un objetivo que comparte con el resto de su familia y que explica la disposici¨®n de todos ellos a dar su testimonio. No hacen falta adjetivos para incidir en lo que supone la muerte reciente de un hijo, de un hermano, que a¨²n no ha cumplido ni 20 a?os. ¡°Quiero aprovechar esta oportunidad para hablar de mi hermano, para hablar de algo de lo que la gente nunca quiere hablar, de la muerte, y para hablar tambi¨¦n de la importancia de contar con el apoyo de los profesionales, de un psic¨®logo, como nosotros hemos tenido¡±, explica en compa?¨ªa de su madre, Cristina D¨ªez, su padre, Carles Dur¨¤, y su novia, Ana Pascual.

¡°Fue el mejor hermano posible¡±, se?ala la madre. La atm¨®sfera es intensa, pero contenida. Ella, como es bastante habitual, no acept¨® el diagn¨®stico mortal en un principio. ¡°Me revolv¨ª, lo cuestion¨¦, quer¨ªa m¨¢s opiniones. Fui la que m¨¢s miedo tuvo desde el principio. Ten¨ªa dos fuerzas que se iban empujando una a otra: la esperanza y el miedo. Ahora el reto es aprender a vivir. No quiero superar la muerte de mi hijo, no quiero olvidar, pero s¨ª aprender a vivir con esa ausencia¡±, a?ade. ¡°Vivi¨® intensamente durante la enfermedad, a pesar de la enfermedad¡±, afirma el padre sobre los dos a?os y medio de hospital, pruebas y m¨¦dicos.

Cristina es fil¨®loga y profesora de secundaria, como su marido, Carles. Ambos cuidan el lenguaje y son especialmente sensibles a su mal uso. Y todav¨ªa m¨¢s, cuando el objeto de la comunicaci¨®n es su hijo, que padeci¨® un sarcoma de Ewing, un tipo raro de c¨¢ncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los mismos, m¨¢s com¨²n en ni?os y adolescentes que en adultos. En ese sentido, echan en falta una preparaci¨®n espec¨ªfica para los profesionales a la hora de dar malas noticias. No es f¨¢cil y depende mucho de la habilidad o empat¨ªa de cada uno, pero es una cuesti¨®n importante a la que no se le presta suficiente atenci¨®n. Una noticia mal dada puede quedar grabada en la memoria, a pesar de las buenas intenciones del informador. Tambi¨¦n el silencio puede ser traum¨¢tico. Se emplean per¨ªfrasis, eufemismos... ¡°De repente, empezaron a hablar de enfriar el tumor y no de curarlo¡±, recuerda el padre. ¡°El peor momento, bueno, uno de los peores, fue cuando el onc¨®logo nos dijo que no ten¨ªa salvaci¨®n. No nos lo hab¨ªa dicho hasta entonces de manera clara. Y yo quiero saber las cosas como son¡±, agrega.

¡°En EE UU nos habr¨ªamos arruinado¡±

Al instante, la familia muestra su agradecimiento hacia los profesionales y el Hospital La Fe de Valencia, donde trataron a su hijo. ¡°Desde el punto de vista m¨¦dico, no tengo ninguna queja. Ha sido muy bien atendido, incluso durante la pandemia¡±, indica Carles. ¡°Valoramos mucho la sanidad p¨²blica. Si hubi¨¦ramos estado en EE UU, nos habr¨ªamos arruinado¡±, comenta Cristina. Pau recuerda que la pandemia les permiti¨® estar m¨¢s juntos que nunca y estrechar la complicidad entre todos, especialmente, con su hermano. Los padres, por su lado, han comprobado en clase c¨®mo el confinamiento por el coronavirus ha afectado a la salud mental de los alumnos, multiplic¨¢ndose los casos de trastornos de diverso tipo.

Los tres coinciden tambi¨¦n en destacar la funci¨®n de la Unidad de Hospitalizaci¨®n Domiciliaria que permiti¨® a ?lex estar al final en su casa, rodeado de su familia, y evitar las visitas a las saturadas urgencias. Y ponderan, especialmente, la ayuda que han recibido de Javier Zamora, psic¨®logo de Aspanion, entidad colaboradora del Programa para la Atenci¨®n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci¨®n ¡°la Caixa¡± en la Comunidad Valenciana, y de su compa?era Sonia Pache, directora de la ONG. Cuando todo se derrumba, la ayuda de los amigos no es suficiente en la mayor¨ªa de las ocasiones. Hace falta el acompa?amiento de los profesionales, insiste la familia.

El psic¨®logo explica que su labor es favorecer el proceso de adaptaci¨®n a la enfermedad, reducir el dolor y los problemas generados con todos los recursos disponibles. En cuanto hay un diagn¨®stico de c¨¢ncer en ni?os o adolescentes, el hospital de referencia llama a Aspanion, en el caso de la Comunidad Valenciana (hay otras entidades en Espa?a que prestan servicios de manera similar), para complementar los propios recursos del centro. ¡±Ofrecemos atenci¨®n psicosocial en un marco de atenci¨®n integral, no solo emocional y espiritual, tambi¨¦n en lo social y en lo econ¨®mico¡±, se?ala.

¡°Es importante facilitar un espacio de ventilaci¨®n, en el que el paciente y los familiares se sientan escuchados para poder expresar su rabia, su miedo, su tristeza, tratando de que no haya ning¨²n juicio para poder ayudar y normalizar esas primeras emociones e iniciar el proceso adaptativo¡±, expone Zamora. ¡°Los hermanos, por ejemplo, suelen ser los grandes olvidados. Es muy importante que no se sientan abandonados¡±, apostilla.

Hablar de la muerte

El psic¨®logo aboga por abordar el duelo con un modelo de tareas, m¨¢s que de fases (negaci¨®n, ira, negociaci¨®n, depresi¨®n, aceptaci¨®n...) que se van superando. El objetivo es que el paciente desarrolle una actitud activa. ¡°La sociedad siempre dice que el tiempo lo cura todo, pero ese recorrido debe ser sano. Primero, los rituales de la despedida, luego la toma de conciencia de la muerte. Es importante poner palabras al dolor. Mucha gente cree que lo que no se habla no existe, pero hay que expresar las emociones, comprenderlas y gestionarlas para aprender a vivir en una nueva realidad. La siguiente tarea es madurativa, recolocar a tu hijo en un espacio en tu interior y reconectar con la vida, con nuevos proyectos, sentirte con derecho a vivir, aunque el primer sentimiento es de culpa: yo sigo vivo y mi hijo ha muerto. Se ha de procurar integrar la p¨¦rdida dot¨¢ndola de sentido para aprender a vivir¡±.

Zamora comprende la dificultad de algunos m¨¦dicos para dar una mala noticia, pero recomienda evitar cualquier actitud paternalista. Tambi¨¦n incide en la necesidad de que se hable m¨¢s de la muerte en las escuelas o en los medios de comunicaci¨®n. Una reclamaci¨®n que comparte Xavier G¨®mez-Batiste, director cient¨ªfico del programa de la Fundaci¨®n la Caixa, que financia 65 equipos de psic¨®logos y trabajadores sociales en Espa?a. ¡°Debemos aprender a morirnos¡±, asevera el tambi¨¦n director de la C¨¢tedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic. ¡°El objetivo de nuestro programa es reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas en el ¨¢mbito de las necesidades m¨¢s esenciales, como las psicosociales y las espirituales¡±, comenta en el encuentro mantenido con este peri¨®dico en el Caixaforum de Valencia, con motivo de una jornada para profesionales organizada por la fundaci¨®n.

¡°?lex ten¨ªa capacidades emocionales, intelectuales y espirituales muy desarrolladas¡±, subraya el psic¨®logo. Pau asiente y reafirma la espiritualidad de su hermano, cultivada en el colegio y en sus lecturas, y que no ten¨ªa por qu¨¦ ser de ¨ªndole religiosa. Gracias a un trabajo de clase, Pau ley¨® y comprendi¨® las tesis de Viktor Frankl, neur¨®logo y fil¨®sofo austriaco, padre de la logoterapia y superviviente de varios campos de concentraci¨®n nazis. El autor del libro El hombre en busca de sentido abogaba por la necesidad de transformaci¨®n de uno cuando no puede cambiar las circunstancias que le rodean.

¡°Ante la muerte, es ¨²til hacerte preguntas, pensar, escribir, reflexionar o rezar. Para m¨ª, lo espiritual es la capacidad de darse cuenta de d¨®nde est¨¢s y hacerse preguntas sobre el sentido de la vida. Mi hermano lo hac¨ªa y nos lo transmit¨ªa¡±, rememora Pau.