El profesor coraje: los extraordinarios efectos de visibilizar una enfermedad en las aulas

Al profesor Juan Hern¨¢ndez le dieron una lecci¨®n sus alumnos de Primaria. Tras padecer artritis psori¨¢sica desde la juventud, decidi¨® explicar en clase por qu¨¦ los dedos de las manos se le hab¨ªan torcido y renqueaba por los pasillos a pesar de contar con 43 a?os. A lo largo de su carrera se hab¨ªa guardado para s¨ª mismo esta dolencia cr¨®nica que provoca la inflamaci¨®n de las articulaciones, hasta que otra maestra del colegio rural agrupado R¨ªo Tajo, en Saucedilla (C¨¢ceres), le anim¨® a contarlo. Primero a los chavales y luego al resto de compa?eros.

¡ª?C¨®mo respondieron los alumnos?

¡ªSe gener¨® una empat¨ªa inmediata. Contest¨¦ a todas las preguntas que me hicieron. Hubo quien llor¨®. A partir de ese d¨ªa me ve¨ªan con una caja de libros y se acercaban a ayudarme. Me cuidaron mucho.

¡°Esta salida del armario¡±, en palabras de Hern¨¢ndez, que desde 2016 dirige el Centro de Profesores y Recursos de la Junta de Extremadura, sent¨® las bases de un proyecto educativo sobre la psoriasis y la artritis psori¨¢sica. Su compa?era y confidente encarg¨® la investigaci¨®n de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) a sus alumnos dentro de la clase de Conocimiento del Medio. Realizaron entrevistas, se documentaron, organizaron mesas de sensibilizaci¨®n en otros institutos de la zona¡­ mientras desarrollaban competencia oral y aptitudes cient¨ªficas. ¡°Se trataba de conocer la enfermedad, de romper el estigma. En sus familias hab¨ªa quien padec¨ªa psoriasis¡±, explica este salmantino de 52 a?os que reside en Talavera de la Reina (Toledo) y se desplaza cada d¨ªa a Navalmoral de la Mata (C¨¢ceres) a trabajar.

El proyecto de investigaci¨®n escolar result¨® tan exitoso que la Comisi¨®n de Sanidad del Congreso de los Diputados, cuando el socialista Patxi L¨®pez era el presidente de la c¨¢mara, en 2016, los recibi¨®. Quienes hac¨ªan las preguntas eran los parlamentarios. Quienes las respond¨ªan eran estos ni?os de 10 y 11 a?os de Saucedilla, un pueblo de 869 habitantes pr¨®ximo al Parque Nacional de Monfrag¨¹e.

Una de esas alumnas, ya en Bachillerato y seis a?os despu¨¦s, ha presentado un trabajo individual sobre la psoriasis en la asignatura de Lengua y quiere estudiar Medicina. ¡°Se le despert¨® la vocaci¨®n¡±, afirma Hern¨¢ndez, que tiene descamaciones en el o¨ªdo y manchas en las rodillas, el 80% de las articulaciones afectadas y acaba de sufrir un brote de uve¨ªtis, otra IMID con frecuencia relacionada tambi¨¦n con la psoriasis. Seg¨²n la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis, un mill¨®n de residentes en Espa?a sufre esta enfermedad que se manifiesta de forma visible en la piel, pero que causa dolencias secundarias (comorbilidades), como la artritis psori¨¢sica que padece Hern¨¢ndez, o como el sobrepeso, la hipertensi¨®n, la diabetes o la ansiedad.

Un temprano debut

Por una cuesti¨®n de probabilidad no es habitual que el profesor sea quien padece psoriasis en un aula, sino alguno de los alumnos. Seg¨²n Ra¨²l de Lucas, jefe de secci¨®n de Dermatolog¨ªa Pedi¨¢trica del hospital La Paz (Madrid), se manifiesta antes de los 20 a?os en un 30% de los pacientes. La cara y el cuero cabelludo son las zonas m¨¢s afectadas en la infancia. Los codos y las rodillas son ¨¢reas en las que aparece con frecuencia. La enfermedad no es hereditaria, pero uno de cada tres pacientes cuenta con un familiar directo que la padece.

A Nerea Mor¨¢n, una enfermera leonesa de 27 a?os, le apareci¨® el primer brote a los cinco a?os. Sufre psoriasis pustulosa, un tipo grave y poco habitual que consiste en la aparici¨®n de granos de pus no infecciosos en las placas que le nacen en la piel. En su caso, de forma generalizada, tan infrecuente como invalidante. ¡°Si le hubiese pasado de mayor, la habr¨ªan ingresado¡±, cuenta Raquel Manga, su madre, que fue quien estuvo m¨¢s pendiente de ella en sus a?os en el colegio. ¡°Jam¨¢s le cubr¨ª la piel y nunca la dejamos en casa los d¨ªas de colegio. No iba a solucionar nada, al d¨ªa siguiente no iba a estar mejor. La ayudamos mucho. No perdi¨® ning¨²n curso¡±, recuerda Manga, que la llevaba al hospital todos los d¨ªas para que la dermat¨®loga le hiciera seguimiento. A medida que cumpl¨ªa a?os, la enfermedad le afectaba m¨¢s en el plano psicol¨®gico. Nadie se met¨ªa con ella, pero empezaba a ser consciente de lo que le pasaba. ¡°Los profesores se implicaron mucho desde el primer momento¡±, rememora. ¡°Pero estaba triste¡±, cuenta la madre.

Con la llegada de la pubertad, comenz¨® a demandar camisas de manga larga y pantalones largos para taparse, cuando nunca le hab¨ªa importado. Mor¨¢n vest¨ªa un ch¨¢ndal diferente al del resto, de un tejido menos agresivo para sus lesiones. A veces no pod¨ªa participar en la clase de Educaci¨®n F¨ªsica. No por ello desisti¨®. Aventurera y deportista, esta enfermera afincada en Dubl¨ªn desde 2016 surfea, escala y monta en kayak cuando no padece un brote y tiene la piel limpia. La realizaci¨®n de actividades f¨ªsicas resulta beneficiosa para toda la poblaci¨®n pero m¨¢s a¨²n para los pacientes de psoriasis por la propensi¨®n a engordar de forma s¨²bita o a sufrir enfermedades cardiovasculares.

De Lucas, que coordina el Grupo Espa?ol de Dermatolog¨ªa Pedi¨¢trica (GEDP), reconoce por supuesto que una enfermedad nunca resulta una buena noticia, pero se?ala las ventajas de padecerla desde peque?o: ¡°Se pueden fomentar ciertos h¨¢bitos de vida como la pr¨¢ctica de ejercicio, una dieta saludable y evitar que fumen o beban¡±. A los pacientes j¨®venes se les pregunta si por las ma?anas sienten un dolor en las articulaciones, que puede ser el anticipo de la artritis psori¨¢sica, una comorbilidad que acarrea la psoriasis, como le sucedi¨® a Hern¨¢ndez, que ejerci¨® de director en el colegio R¨ªo Tajo. ¡°Conocemos la evoluci¨®n de la enfermedad y nos vamos adelantando¡±, resume De Lucas.

Campa?a de sensibilizaci¨®n en los colegios

De otra forma, pero muy importante tambi¨¦n, se debe abordar esta enfermedad en las aulas. El dermat¨®logo es partidario de que personal sanitario d¨¦ charlas sobre psoriasis en los colegios. ¡°Para normalizar la enfermedad y contar que no es contagiosa. Es bueno para el paciente y para el resto de alumnos. Se da a conocer una diversidad¡±, explica el dermat¨®logo. ¡°Son momentos en los que se est¨¢ forjando la personalidad de los ni?os. La familia y el profesor deben ser aliados del paciente¡±, a?ade.

Hern¨¢ndez est¨¢ inmerso en un proyecto de concienciaci¨®n en el que combina su capacidad pedag¨®gica como docente y el conocimiento de la enfermedad. Ha creado una asociaci¨®n que cuenta con el respaldo de Acci¨®n Psoriasis para involucrar a expertos educativos y del mundo de la salud y de la comunicaci¨®n, y crear grupos de trabajo de diferentes ¨¢reas. Para ordenar lo que sabe y completarlo con el conocimiento de otros y contarlo, llevarlo a las aulas de nuevo.