Las enfermedades del cuerpo que se quedan en la cabeza

¡ª?Tienes dificultades para disfrutar de las actividades cotidianas aunque puedas llevarlas a cabo? ?Est¨¢s desesperanzado?

La psic¨®loga Marta Loro realiza estas preguntas a pacientes de psoriasis, una enfermedad que en apariencia solo afecta a la piel. Y es a trav¨¦s de la piel como se manifiesta, en forma de descamaciones, rojeces y placas, en brotes caprichosos, sin avisar; pero puede acarrear m¨¢s complicaciones. Produce una inflamaci¨®n del organismo, aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares, sobrepeso y ansiedad. ¡°El dermat¨®logo me llama si detecta que un paciente est¨¢ sufriendo¡±, afirma Loro, que no solo se refiere al dolor y el picor que causan estas lesiones en la piel, sino a la huella emocional de padecer una dolencia cr¨®nica que no se puede esconder. La psic¨®loga cita a los pacientes y empieza a trabajar con ellos, una forma de completar el tratamiento prescrito por el dermat¨®logo.

Loro, adscrita al servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), realiza una evaluaci¨®n a los pacientes, que consta de preguntas sobre el curso de la enfermedad y un test para detectar s¨ªntomas de ansiedad y depresi¨®n. Seg¨²n la encuesta NEXT Psoriasis, elaborada por la asociaci¨®n de pacientes Acci¨®n Psoriasis, el 26% de los pacientes de psoriasis sufre ansiedad y el 10%, depresi¨®n. Un mill¨®n de residentes en Espa?a sufre psoriasis. ¡°Una buena relaci¨®n de confianza con su m¨¦dico importa mucho. Tambi¨¦n que se sientan escuchados y comprendidos. La tranquilidad de encontrar un tratamiento que les funcione disminuye mucho la ansiedad¡±, enumera la psic¨®loga algunos de los factores que contribuyen a reducir el impacto emocional.

En funci¨®n de la gravedad de la psoriasis y de la repercusi¨®n psicol¨®gica que le haya acarreado, Loro ve a los pacientes una o dos veces a la semana o al inicio de un nuevo tratamiento y ya cada tres meses. ¡°Dominar la narrativa de la enfermedad es muy importante¡±, asegura. ¡°No es lo mismo abordarla desde el victimismo o la sumisi¨®n que desde la resiliencia. Podemos conseguir que exprima aspectos positivos, que la historia que el paciente se cuente a s¨ª mismo sea de resistencia¡±, a?ade.

Ir por primera vez a la playa con 50 a?os

La c¨¢ntabra Carmen Gonz¨¢lez, de 52 a?os, sufre psoriasis desde que era una ni?a. Hace un a?o y medio ha desarrollado tambi¨¦n artritis psori¨¢sica, una enfermedad que provoca la inflamaci¨®n de las articulaciones y que se sufren entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis ¨Cuna comorbilidad, en lenguaje m¨¦dico¨C. Gonz¨¢lez ha acudido en diferentes etapas de su vida al psic¨®logo, porque la enfermedad le ha afectado mucho. ¡°Mi primer vestido no me lo puse hasta los 40 a?os y aunque vivo en la costa, hasta el a?o pasado no hab¨ªa ido a la playa¡±.

¡ª?Qu¨¦ herramientas te daba la psic¨®loga?

¡ªAprender a aceptarme. No me aceptaba. Si alguien me miraba, pensaba que se estaba fijando en mis placas.

Un d¨ªa, tras salir de terapia y siguiendo la recomendaci¨®n de su psic¨®loga, se puso un vestido, cogi¨® un autob¨²s de Torrelavega, donde vive, a la capital de la regi¨®n, a Santander, y se mostr¨®. ¡°Subi¨® mi autoestima. Me di cuenta de que la gente no te mira, que va a lo suyo¡±, recuerda esta dependienta de una zapater¨ªa de ni?os. Antes no se atrev¨ªa. ¡°El apoyo psicol¨®gico es muy importante, pero el paso lo tienes que dar t¨². Y saber pedir ayuda¡±, a?ade Gonz¨¢lez, que tiene un hermano tambi¨¦n con psoriasis. Existe el factor gen¨¦tico.

La artritis psori¨¢sica, otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) como la psoriasis, le ha afectado a un pie. Le cuesta caminar como antes y hay semanas en las que pide reducci¨®n de jornada en el trabajo. ¡°Me ha dado un baj¨®n porque me ha limitado la vida. He vuelto a ir al psic¨®logo¡±, afirma Gonz¨¢lez, que tiene dos hijas (24 y 28 a?os). El tratamiento que le han puesto para la artritis psori¨¢sica ha hecho que le desaparezcan todas las placas que siempre tuvo en las piernas. ¡°El a?o pasado estuve en Punta Cana y voy a volver otra vez¡±, cuenta. Se acab¨® buscar destinos de interior para irse de vacaciones, algo que siempre les chocaba a sus hijas.

Si conoces la enfermedad, la combates mejor

Gast¨®n Roustan es el jefe del servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Loro, la psic¨®loga, forma parte de su equipo. Cada tres meses convierten la unidad en una escuela, una iniciativa que requiere implicaci¨®n, no vale con ir de oyente. Invitan a grupos de 10 o 15 pacientes a que acudan durante dos o tres jornadas para que aprendan sobre su enfermedad ¨Cincluso les hacen un examen¨C. ¡°Un gran ¨¦xito¡±, resume Roustan. ¡°Como en otras cosas, son las mujeres las que m¨¢s participan¡±, a?ade. Habilitan un aula, se disponen en c¨ªrculo y escuchan las explicaciones del dermat¨®logo, del reumat¨®logo, de la psic¨®loga, y hablan y comparten su experiencia; fomentan el di¨¢logo entre ellos. El tratamiento es el que cura, pero tambi¨¦n contar y que te cuenten. ¡°Es una escuela de pacientes, de pacientes implicados¡±, define.

Gonz¨¢lez est¨¢ implicada en su enfermedad, trata de imponerse. Camina a diario, ¡°si hoy puedo tres kil¨®metros pues tres, a veces hago cinco, la psic¨®loga me dice que lo que pueda¡±. No fuma ni bebe. ¡°No quiero volver a pasarlo tan mal como lo he pasado. Haces todo lo que est¨¦ en tu mano¡±. Un estilo de vida saludable es muy recomendable para una enfermedad inflamatoria que puede desencadenar dolencias cardiovasculares. ¡°Parece que es solo la piel, pero conlleva mucho m¨¢s¡±, afirma esta aficionada al baile. Una cosa es conocer lo que puede suceder y otra, agobiarse. Loro trabaja con los pacientes la forma de combatir el miedo ante el devenir de la enfermedad, ¡°que se sobrepongan a esa sensaci¨®n, que generen recursos internos¡±.

Los pacientes de largo recorrido han sufrido m¨¢s, acarrean m¨¢s estigma, asegura la psic¨®loga. Aquellos m¨¢s j¨®venes o que se les ha desarrollado la enfermedad hace poco lo llevan mejor. ¡°Ha habido una revoluci¨®n terap¨¦utica¡±, recuerda Roustan, el dermat¨®logo. ¡°Es muy importante que la gente sepa que no es contagiosa porque el conocimiento lleva al estigma¡±, afirma Loro, que les exhorta a adquirir una posici¨®n de autoridad con su enfermedad. ¡°El cambio de roles¡±, define. El paciente pasa de estar doblegado y estigmatizado a explicar lo que le sucede, se hace con la situaci¨®n. Y pone como ejemplo el caso de una profesora, que no oculta sus placas en las manos sino que les explica a los alumnos a qu¨¦ se deben, y estos, que ya lo saben, lo contar¨¢n y se esparce el conocimiento. Y si les pasa a ellos o ven a alguien con psoriasis les comprender¨¢n y el estigma desaparece y el impacto psicol¨®gico disminuye. Es un trabajo diario de los especialistas pero tambi¨¦n de la propia sociedad.