Aplicaciones, relojes y etiquetas QR ayudan a evitar la desaparici¨®n de personas con demencia

La primera vez, los agentes de seguridad del metro lo encontraron en las afueras de la estaci¨®n de Atocha, en Madrid. Cuando lleg¨® su esposa, despu¨¦s de m¨¢s de dos horas busc¨¢ndole, no la reconoci¨®. En otra ocasi¨®n, se perdi¨® por los pasillos de un hospital. M¨¢s recientemente, al ir a un banco. Ahora, tiene miedo de salir. ¡°Si no es conmigo, ya no quiere ir a la calle¡±, cuenta su esposa Asunci¨®n (nombre ficticio) durante la sesi¨®n del grupo de apoyo de familiares con alzh¨¦imer. Cada jueves, una docena de pacientes y sus familiares se re¨²nen en un sal¨®n de la Asociaci¨®n de Familiares de Afectados de Alzheimer (AFA) de Alcobendas y San Sebasti¨¢n de los Reyes para compartir su experiencia, dudas y problemas y recibir el soporte para lidiar con los efectos de esta enfermedad degenerativa, que afecta a 800.000 espa?oles. Entre las principales preocupaciones de los familiares est¨¢ que el enfermo salgan de casa y no sepa volver.

Seg¨²n datos de la Asociaci¨®n del Alzh¨¦imer, seis de cada diez personas con demencia va a deambular sin control al menos una vez, y muchos lo har¨¢n con frecuencia. Y en esos momentos se multiplica el riesgo de desapariciones y accidentes. Para evitarque estas personas se pierdan y reducir el tiempo de b¨²squeda en caso de que ocurran, la Polic¨ªa Nacional y la Guardia Civil ha puesto en marcha la aplicaci¨®n Alertcops, que cuenta con una funci¨®n llamada ¡°Guardi¨¢n¡± y permite compartir la ubicaci¨®n con personas de confianza. As¨ª, en caso de una emergencia, es m¨¢s f¨¢cil que sean localizadas. En caso de desaparici¨®n, la Polic¨ªa tambi¨¦n puede seguir su itinerario. Hasta octubre, seg¨²n datos que facilita el Ministerio del Interior, m¨¢s de 70.000 ciudadanos han activado el ¡°Guardi¨¢n¡±, de los cuales el 80% est¨¢n controlando su posici¨®n a trav¨¦s de esta funci¨®n.

Para que resulte eficaz, la persona debe llevar siempre el m¨®vil. Tal y como explica Luis Miguel Ballestero Blanco, presidente de la Federaci¨®n Alzheimer de la Comunidad de Madrid (FAFAL), una app como Alertcops es bastante ¨²til en el comienzo de la enfermedad. Sin embargo, cuando el deterioro evoluciona, muchos enfermos olvidan c¨®mo manejar el m¨®vil y es m¨¢s probable que se les olvide en casa, por ejemplo. ¡°Cuando ya no son capaces de valerse por s¨ª mismos, la soluci¨®n debe de ser algo que va en la ropa¡±, sugiere Ballestero Blanco.

Desde hace un poco m¨¢s de un a?o, el Ayuntamiento de Alcobendas, la Polic¨ªa local y la asociaci¨®n AFA Alcobendas trabajan juntos en un proyecto que adapta esta tecnolog¨ªa a diferentes problem¨¢ticas. Para eso, disponen gratuitamente de dos dispositivos, un reloj geolocalizador que env¨ªa la ubicaci¨®n a los familiares en tiempo real, y unas etiquetas para la ropa que tienen un c¨®digo QR con informaci¨®n b¨¢sica, como el nombre, la enfermedad, si tiene alergias y un n¨²mero de tel¨¦fono de emergencia. De esta manera, en caso de que la persona se pierda, alguien en la calle o la polic¨ªa puede leer el c¨®digo QR con la c¨¢mara del m¨®vil y as¨ª llamar al familiar. El objetivo final de esos dispositivos es proteger a las personas con deterioro cognitivo mientras las ayudan a conservar cierta independencia.

Por parte de AFA Alcobendas, tambi¨¦n recomiendan otros aparatos que est¨¢n disponibles en el mercado, como llaveros, medallas y collares que cuentan con GPS. La coordinadora de esta asociaci¨®n, Carmen Barroso, explica que cuando el grado de deterioro es alto, se recomienda las etiquetas porque no se las pueden quitar y no se les olvidan.

Barroso resalta la importancia de esos dispositivos, aunque muchas familias creen que no hacen falta, principalmente cuando est¨¢n en una fase leve de la enfermedad ¡ªdependiendo del caso, puede variar entre algunos meses hasta a?os¡ª. Seg¨²n explica, es en situaciones cotidianas, porque no se espera que pueda pasar, cuando se llevan el mal trago. ¡°Vas con la persona a un centro comercial y la tienes al lado. Te das la vuelta para pagar, algo le ha llamado la atenci¨®n y ha desaparecido¡±, cuenta como un ejemplo. O, en casos m¨¢s graves, cuando la persona deambula por las calles y no encuentra el camino de regreso.

Concha G¨®mez-Tejedor, secretaria de AFA Alcobendas y representante del proyecto con el Ayuntamiento, ha vivido la angustia que suponen estas situaciones. ¡°Todas las personas que tienen alzh¨¦imer, en alg¨²n momento, tienen una obsesi¨®n de irse¡±, cuenta. Durante unas vacaciones hace algunos a?os, su esposo se perdi¨® durante dos horas y media: ¡°Est¨¢bamos en un sitio que no conoc¨ªamos, al que nunca hab¨ªamos ido. Estuvo dos horas dando vueltas y yo no sab¨ªa d¨®nde buscarle ni qu¨¦ hacer. Eso es horrible. En este momento no hab¨ªa esos dispositivos¡±. Desde entonces, G¨®mez-Tejedor y una hija de su marido comenzaron a buscar aparatos que pudieran evitar tanto sufrimiento, como llaveros y pulseras con GPS, y etiquetas con tecnolog¨ªa NFC, las que se usan para hacer pagos con el m¨®vil. ¡°Hay unos que son muy grandes, a otros la bater¨ªa les dura muy poco o la cobertura es muy mala. Hay que encontrar el que mejor se adapte, seg¨²n la persona y la etapa de la enfermedad¡±, sostiene G¨®mez-Tejedor al ense?ar los dispositivos que ya ha probado.

Los aparatos permiten que los pacientes de enfermedades cognitivas ganen autonom¨ªa de sus familiares para hacer tareas cotidianas. En algunos casos, es la ¨²ltima alternativa para no tener que trasladarles a una residencia de mayores. Por otro lado, evocan un debate sobre el derecho a la privacidad. ?Una persona completamente sana aceptar¨ªa ser rastreada por su familiar, aunque tenga las mejores intenciones? Probablemente, la mayor¨ªa contestar¨ªa que no, y los mayores o enfermos pueden sentirse cohibidos si saben que alguien los rastrea.

Un estudio sobre las implicaciones ¨¦ticas de utilizar GPS para rastrear a las personas con demencia realizado por Febe de Vos, de la Universidad de Utrecht (Pa¨ªses Bajos), cuestion¨® esos aspectos y concluy¨® que es importante priorizar el consentimiento de la persona que ser¨¢ rastreada. Al ser consultada, Vos afirma que es un debate complejo, que debe ser siempre analizado caso a caso, principalmente cuando se trata de la primera fase del alzh¨¦imer. ¡°No tenemos el acceso completo a la perspectiva del paciente, no sabemos hasta qu¨¦ punto esta persona es o deja de ser capaz de decidir. Es muy dif¨ªcil verificarlo¡±, dice la profesora. Seg¨²n los familiares, es com¨²n que los afectados rechacen los dispositivos, por no entender de qu¨¦ se trata o porque no lo quieren. Por su parte, las asociaciones se muestran partidarias de su uso, con o sin consentimiento. ¡°El problema inicial es grave en este sentido, de un d¨ªa para el otro se pueden perder¡±, asegura el presidente de FAFAL.

Sven Nyholm, doctor en filosof¨ªa y supervisor del estudio, coincide en la importancia del consenso y matiza que las familias deben priorizar el di¨¢logo con el paciente antes de adaptar cualquier dispositivo a su rutina. Por otro lado, el experto enfatiza que la privacidad es un valor muy importante, pero no es el ¨²nico, y en determinadas etapas de la vida, ni siquiera es el m¨¢s sustancial. Es necesario analizarla, de una manera complementaria a otros valores, como la salud y seguridad. ¡°Si rastreas por GPS al azar a un extra?o, la violaci¨®n de la privacidad es bastante diferente de si rastreas a un familiar anciano¡±, sostiene el especialista en las implicaciones ¨¦ticas de la tecnolog¨ªa.

Un problema relevante y poco debatido, seg¨²n Nyholm, es el relacionado con los terceros involucrados, como las compa?¨ªas que desarrollan y venden la tecnolog¨ªa. ¡°No se trata solo de que vigilemos a nuestros padres y de que eso sea malo para la privacidad de ellos. Tambi¨¦n se trata de qui¨¦n m¨¢s podr¨ªa estar observando, por as¨ª decirlo. ?Qui¨¦n m¨¢s podr¨ªa beneficiarse de la informaci¨®n o los datos que se recogen? Es otra cosa a tener en cuenta¡±, explica el profesor de la Universidad de Utrecht y a?ade que, generalmente, la regulaci¨®n va unos pasos por detr¨¢s de los ¨²ltimos avances tecnol¨®gicos, por lo que las familias deben ser cautelosas a la hora de elegir los dispositivos.

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