Josep Maria Ala?a, un maestro jubilado con enanismo: ¡°La autoridad no es f¨ªsica, la autoridad es moral¡±

Josep Maria Ala?a (Barcelona, 67 a?os) est¨¢ orgulloso de haber sido profesor, y hace tiempo que abraz¨® la condici¨®n que le afecta, la acondroplasia, una de las displasias esquel¨¦ticas m¨¢s comunes entre las personas con enanismo. As¨ª lo cuenta en Profe y enano: el orgullo de la diferencia. El libro describe parcelas en el camino que ha recorrido este maestro: su vida como activista, como viajero o su relaci¨®n con el amor. Tambi¨¦n, por ejemplo, su experiencia como padre. Con el tiempo descubri¨® que la fortaleza para guiar a sus hijos emanaba del car¨¢cter. ¡°La autoridad no es f¨ªsica, la autoridad es moral¡±, sentenci¨® en un momento de la grabaci¨®n del v¨ªdeo, realizado en las inmediaciones de su casa, en el barrio de Les Corts (Barcelona).

Como Ala?a, muchas personas viven en Espa?a con displasias esquel¨¦ticas con enanismo. Se estiman aproximadamente 16.000 casos, seg¨²n Felipe Orviz, que lidera la Asociaci¨®n Acondroplasia y Otras Displasias Esquel¨¦ticas con Enanismo (ADEE). La falta de un censo espec¨ªfico es uno de los principales reclamos de este colectivo: ¡°Es fundamental saber los que somos y nuestra realidad¡±, apunta Orviz. Luego argumenta que, al tratarse de una ¡°discapacidad de baja incidencia¡±, no hay suficiente personal m¨¦dico y social especializado en su casu¨ªstica o en las repercusiones de la misma: ¡°Lo menos perjudicial para nosotros es la baja estatura, lo importante son los condicionamientos que ello trae: podemos tener problemas neurol¨®gicos, cardiopat¨ªas, de respiraci¨®n¡­ Conozco casos anuales de suicidios, de adicciones, de muertes prematuras por depresi¨®n. Es necesario estar preparados para dar una atenci¨®n adecuada¡±, defiende Orviz.

Otros elementos, como la atenci¨®n personalizada de los ni?os con esta condici¨®n en las escuelas, una normativa laboral adaptada, criterios estandarizados de movilidad reducida o un centro ¨²nico de salud de referencia, entre otros aspectos, se encuentran entre sus mayores reivindicaciones.

La lucha contra las humillaciones es uno de sus principales frentes abiertos. No solo se trata del lenguaje denigrante que hace alusi¨®n a su condici¨®n; sino tambi¨¦n de eventos que consideran ofensivos. Entre ellos, el de la celebraci¨®n de los llamados toreros c¨®micos y la contrataci¨®n de personas con enanismo en despedidas de solteros, que contin¨²an, como todav¨ªa se puede apreciar en los buscadores de internet. ¡°Ser enano no es una profesi¨®n¡±, cr¨ªtica Carmen Alonso, coordinadora de la Fundaci¨®n ALPE, una de las organizaciones con m¨¢s peso en el colectivo. Alonso subraya que casos como el de los toreros c¨®micos ¡°deben desaparecer¡±.

Este tipo de espect¨¢culo ha disminuido en los ¨²ltimos a?os, seg¨²n reflejan las estad¨ªsticas del Ministerio de Cultura: de 117 actos en 2007 se ha pasado a 11 en 2019. Durante la pandemia, apenas hubo eventos de ese tipo, aunque en 2021 tuvo lugar un ligero repunte que provoc¨® el rechazo tanto del Ministerio de Derechos Sociales as¨ª como un manifiesto de las organizaciones que velan por los derechos de este colectivo.

En este documento, adem¨¢s, recordaron que en un informe del 2019 la ONU advirti¨® a Espa?a de su preocupaci¨®n ¡°por los persistentes estereotipos negativos y la representaci¨®n degradante de las personas con discapacidad¡±, y se?alaron como ejemplo el caso del toreo c¨®mico.

¡°La vida es normalizar la diferencia, normalizar la aceptaci¨®n¡±, reflexiona Ala?a; que concluye: ¡°Cuando nos vemos a los ojos, nos vemos de igual a igual. Aunque t¨² midas metro ochenta y yo metro treinta, debemos de tener esa mirada amiga, una mirada de respeto¡±.