La falta de medicamentos agobia a los pacientes en Colombia: ¡°Si la salud es un derecho, ?por qu¨¦ nos niegan las cosas?¡±

Jos¨¦ Carranza, un pensionado de 69 a?os, volvi¨® a sentir en los ¨²ltimos dos meses c¨®mo es quedarse sin aire. No recibi¨® las inyecciones de omalizumab que desde hace una d¨¦cada mantienen su asma cr¨®nica a raya: su aseguradora de salud, la Nueva EPS, ya no tiene un convenio vigente con la empresa que aplicaba el medicamento en su departamento, el Valle del Cauca. ¡°Mi calidad de vida desmejor¨®. A las seis de la tarde se me empezaba a secar la boca, me daba tos y comenzaba a ahogarme. En la noche no pod¨ªa dormir bien¡±, comenta. Nunca hab¨ªa tenido inconvenientes para recibir la droga, pero en estos dos meses se sum¨® a una larga lista de pacientes que desde hace a?os sufren la escasez de medicamentos en Colombia. Ahora, resolvi¨® su problema de manera provisional: el laboratorio le regal¨® el mi¨¦rcoles una dosis de cortes¨ªa por este mes y ¨¦l pag¨® 190.000 pesos (unos 45 d¨®lares) por la aplicaci¨®n.

Estas semanas le recordaron c¨®mo era su vida hasta hace una d¨¦cada, cuando llegaba al punto de no poder caminar y se la pasaba en hospitales. ¡°Tuve cuatro crisis fuertes en estos d¨ªas. Me pude nivelar en dos horas con el inhalador, pero es muy dif¨ªcil¡±, relata. La gran diferencia esta vez fue que ya no recurri¨® a opciones como enterrar una botella de aguardiente, desenterrarla meses despu¨¦s y tomarse el fermentado a cucharadas, con un poco de lim¨®n y miel. ¡°Uno lo hac¨ªa por la desesperaci¨®n y puede que a alguien le haya funcionado, pero no es mi caso. Ahora me da risa¡±, a?ade. Tras una d¨¦cada de inyecciones, se?ala que el omalizumab es lo ¨²nico que evita los ataques.

El paciente y su esposa, Nora Lugo, acudieron a la Superintendencia de Salud, la entidad estatal encargada de vigilar el sector. Pero terminaron m¨¢s decepcionados: aseguran que todo qued¨® en promesas que no se concretaron y que el organismo no parece tener poder sobre la Nueva EPS, pese a que la intervino en abril de 2024. ¡°La Superintendencia nos llam¨® e imagino que tomaron nota. Pero la respuesta siempre fue: ¡®Vamos a comunicarnos nuevamente con la EPS para que les den la respuesta correcta¡±, se?ala Lugo. La angustia de Carranza creci¨® ante las falsas esperanzas y, de momento, solo se ha aplazado por un mes ¡ªla aseguradora sigue sin responder y no hay garant¨ªas de que el laboratorio le d¨¦ otra dosis de cortes¨ªa¡ª. ¡°Siempre dicen que ma?ana o pasado se resuelve y eso es a¨²n m¨¢s frustrante. De pronto uno se tranquilizar¨ªa m¨¢s si nos dijeran que no van a dar el medicamento por todo un a?o¡±, dice.

La falta de medicamentos en Colombia tiene varias causas y no es nueva, aunque sus efectos son cada vez m¨¢s visibles en medios de comunicaci¨®n y redes sociales. Augusto Gal¨¢n, exministro de Salud y director del centro de pensamiento As¨ª Vamos en Salud, explica por tel¨¦fono que comenz¨® con el desabastecimiento mundial de materias primas de f¨¢rmacos tras la pandemia del covid. La burocracia, en tanto, hizo lo suyo: las autorizaciones y renovaciones necesarias se llenan de polvo en el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima). El mayor golpe, sin embargo, es el desfinanciamiento del sistema de salud, que se agrav¨® en 2021 y se acrecienta cada a?o. ¡°Todo se conjug¨®, es la tormenta perfecta¡±, remarca el experto.

Gal¨¢n se?ala que los ¨²ltimos incrementos de la Unidad de Pagos por Capitaci¨®n (UPC), el monto que el Estado le paga a las EPS por cada afiliado, han sido insuficientes ante la inflaci¨®n, las devaluaciones y la incorporaci¨®n de nuevas tecnolog¨ªas. Llega un punto en el que esto afecta la provisi¨®n de servicios y f¨¢rmacos. ¡°Si las EPS est¨¢n desfinanciadas, empiezan a restringir y dilatar los pagos a las cl¨ªnicas, hospitales y dispensarios de medicamentos [que dejan de ofrecer los servicios o los encarecen]. Al final, el paciente paga los platos rotos¡±, enfatiza. La Nueva EPS es la aseguradora que tiene m¨¢s quejas por sus deficiencias, algo que en parte se explica por ser la m¨¢s grande del pa¨ªs con 11 de los 52 millones de colombianos y por tener una poblaci¨®n m¨¢s envejecida que la media.

La Superintendencia se?ala por escrito que se encuentra estudiando ¡°las causas estructurales que afectan la entrega oportuna de los medicamentos¡± y que esta categor¨ªa es la tercera con m¨¢s quejas de pacientes. Mientras tanto, el superintendente ha pedido a las EPS ¡°fortalecer los canales de atenci¨®n con sus usuarios y la resoluci¨®n de los reclamos¡±. ¡°En este momento a la Superintendencia llegan el 61% de los reclamos ciudadanos de manera directa, pero el cierre y resoluci¨®n de las quejas es de responsabilidad directa de las EPS¡±, subraya el organismo. Reconoce, sin embargo, que el 18,4% de los casos vuelve a la entidad porque las EPS no solucionan. En cuanto a la Nueva EPS, aunque su tasa de reclamos en la Superintendencia es menor a la media, la cifra de casos que reingresan alcanza el 22,4%.

Donaciones de fallecidos

Las posibilidades de sortear la falta de medicamentos var¨ªan de caso en caso. Las pastillas son m¨¢s f¨¢ciles de adquirir de manera particular que una inyecci¨®n que debe aplicar un prestador autorizado. Emilcen P¨¦rez, una mujer de 57 a?os que vive en Piedecuesta (Santander), cuenta que su red de apoyo la ayud¨® a conseguir letrozol, un medicamento que la Nueva EPS le da con interrupciones constantes y que necesita para evitar que vuelva el c¨¢ncer de mama que tuvo entre 2017 y 2019. ¡°En diciembre, una paciente falleci¨® y la hija me regal¨® una cajita que le qued¨®¡±, explica. ¡°En el grupo siempre preguntamos qui¨¦n tiene letrozol porque comercialmente no lo venden o es muy costoso¡±, a?ade.

P¨¦rez hace parte de la Fundaci¨®n SENOSama, a la que empez¨® a asistir como paciente en 2018 y en la que ahora participa como voluntaria para acompa?ar a otras mujeres que enfrentan el proceso que ella ya atraves¨®. ¡°Les digo que el c¨¢ncer no es muerte, que no van a estar solas, que nos cuidemos como mujeres¡±, dice. Sus recursos econ¨®micos son limitados: carece de una pensi¨®n porque la helader¨ªa y el almac¨¦n en los que trabaj¨® varios a?os no le hicieron los aportes. No consigue un trabajo estable desde que enferm¨® de c¨¢ncer. ¡°Con la edad, uno es inservible¡±, afirma. Sus ingresos dependen del apoyo de sus hijas y de vender pijamas y lociones a sus conocidos.

El problema de P¨¦rez es que ya acab¨® la caja de letrozol de la compa?era fallecida y que Offimedicas, el dispensario de la Nueva EPS en su zona, solo le dio 10 pastillas para este mes ¡ªde las 30 que necesita¡ª. ¡°Me dijeron que no hay m¨¢s, que toc¨® racionar una caja para tres pacientes¡±, relata. Asimismo, lleva seis meses sin que le provean el carbonato de calcio que necesita para fortalecer sus huesos ante los efectos secundarios del letrozol. Cuenta que tambi¨¦n se comparten el calcio entre las compa?eras de la Fundaci¨®n y que lo ha comprado en algunas ocasiones porque es m¨¢s barato (unos 50.000 pesos; 11 d¨®lares). Enfatiza, sin embargo, que es injusto tener que usar sus recursos. ¡°Si tenemos un seguro y la salud es un derecho, ?por qu¨¦ nos niegan las cosas?¡±, remarca.

Sin comida ni pa?ales

M¨®nica Hurtado, una mujer de 37 a?os que reside en Popay¨¢n, ha visto el paulatino agravamiento de la crisis en el ¨²ltimo a?o. Poco a poco dej¨® de recibir lo que necesita su hijo de cinco a?os, Sebasti¨¢n Gaviria, quien tiene una enfermedad ultrahu¨¦rfana que incluye un retraso del neurodesarrollo, epilepsia y par¨¢lisis cerebral. En agosto no le dieron el anticonvulsionante clobazam por falta de materias primas ¡ªel laboratorio luego aclar¨® que ya estaba disponible, pero solo compr¨¢ndolo de forma particular en una farmacia a seis horas en carro¡ª. En septiembre, se qued¨® sin vigabatrina y cannabidiol por problemas de la Nueva EPS con el dispensario Audifarma y con su reemplazo, Mennar. Ese mismo mes, dejaron de venir los fonoaudi¨®logos; al siguiente, los fisioterapeutas y, para diciembre, ya no recibi¨® ni el alimento que se administra con una sonda ni los pa?ales. Ahora, a mediados de enero, el alivio se limit¨® a un poco de cannabidiol y parte de la alimentaci¨®n.

¡°En lugar de una soluci¨®n, cada mes se suma algo m¨¢s. Ya no veo una esperanza de que esto mejore¡±, dice Hurtado. Cuando diagnosticaron a su hijo, dej¨® de trabajar como administradora de empresas para dedicarse por completo a su cuidado y es quien tiene m¨¢s herramientas. ¡°He aprendido de todo un poco: tengo que ser enfermera para hacerle las terapias respiratorias y manejarle la gastrostom¨ªa [la sonda de alimentaci¨®n], pero tambi¨¦n me he vuelto abogada y tramitadora para navegar el sistema¡±, cuenta. Muestra los correos que mand¨® al laboratorio que produce el clobazam, los derechos de petici¨®n a la IPS, los radicados ante la Superintendencia y la tutela que gan¨® en la justicia.

En estos meses, sin ayuda del Estado o de la Nueva EPS, ha logrado mantener condiciones adecuadas para Sebasti¨¢n. Su familia en Espa?a le envi¨® unas cajas de clobazam, la madre de una paciente fallecida le regal¨® vigabatrina y el neuropediatra le dio una muestra de cannabidiol. Sin embargo, tuvo que costear varias dosis adicionales, la alimentaci¨®n y los pa?ales. ¡°Mi marido y yo no tenemos para desperdiciar dinero. Todo va enfocado a los medicamentos y los alimentos que el ni?o necesita¡±, remarca. Ha demorado el pago de la matr¨ªcula de su hija mayor. ¡°Nos afecta a todos como familia, tanto en lo econ¨®mico como en lo emocional y lo social. Ya no tenemos c¨®mo salir a disfrutar de nada¡±, subraya.

Las reflexiones sobre la muerte

Las tres personas consultadas han reflexionado en estas semanas sobre un agravamiento de su estado de salud o la muerte. P¨¦rez es enf¨¢tica en que teme que regrese el c¨¢ncer. ¡°Tengo por quien vivir: por mis hijas y nietas¡±, recalca. Carranza, por su parte, se apoy¨® en la religi¨®n y estuvo algo m¨¢s tranquilo a lo largo de los dos meses con ataques de asma. ¡°En las noches, me distraje orando mentalmente por los enfermos, mi familia y el pa¨ªs. Eso me relaj¨® y me permiti¨® soportar la situaci¨®n¡±, relata. ¡°La muerte no me angustia porque es ir a Dios, pero me da miedo el proceso: volver a un hospital, quedarme por horas en una camilla, ver mal a la gente¡±, dice. Enfatiza, adem¨¢s, que su esposa fue fundamental en darle ¨¢nimos y hacerlo sentir tranquilo cuando se quedaba sin aire. ¡°[Morir] me dar¨ªa pesar con Nora porque quedar¨ªa solita¡±, a?ade.

Hurtado, en tanto, explica que su ¡°prop¨®sito diario¡± es mantener con vida a su hijo y asegurarse de que est¨¦ estable. ¡°?l no tiene voz. No puede decir que le duele aqu¨ª o all¨¢ o que necesita que le compren algo. As¨ª que yo soy su voz y su compa?¨ªa¡±, comenta. Acepta que los riesgos de muerte son muy altos m¨¢s all¨¢ de la falta de medicamentos, pero traza una diferencia entre un deceso natural y otro evitable. ¡°A pesar de que no va a tener cura, uno quiere mantenerlo con el mejor bienestar posible. Me digo que si la enfermedad termina con ¨¦l en alg¨²n momento es una cosa, pero no puedo aceptar que sea por negligencia pol¨ªtica o administrativa. Tener que vivir eso es inaceptable¡±.