¡°L¡¯Alzheimer ja ¨¦s una epid¨¨mia¡±

Amb la mirada serena i la veu pausada, l'expresident de la Generalitat de Catalunya, Pasqual Maragall, comunicava davant un n¨²vol de micr¨°fons el 20 d'octubre del 2007 que tenia Alzheimer, una greu malaltia degenerativa que l'acabaria apartant de la pol¨ªtica activa per sempre. Al mateix temps que confessava amb aspecte tranquil el diagn¨°stic revelat pels seus neur¨°legs uns mesos enrere, Maragall treia pit i es comprometia a utilitzar tota la seva "capacitat d'influ¨¨ncia" per combatre la malaltia, fins ara incurable. Set anys despr¨¦s, fruit d'aquest comprom¨ªs, una fundaci¨® que porta el seu nom es fa un lloc entre la comunitat cient¨ªfica internacional investigant els or¨ªgens de la malaltia a la recerca d'una cura definitiva. Des d'un despatx de la Fundaci¨® Pasqual Maragall,el seu director, el doctor Jordi Cam¨ª, mira optimista el futur de la investigaci¨® en aquest camp i es congratula dels petits passos que va fent l'entitat en la lluita contra la malaltia malgrat n¨¦ixer i tenir lloc en una crisi econ¨°mica en qu¨¨ "les prioritats s¨®n unes altres".

Pregunta. Hi ha uns 44 milions de malalts d'Alzheimer al m¨®n, 600.000 d'ells a Espanya, i els experts adverteixen que si no s'hi troba una cura, el 2050 podrien arribar als 135 milions de persones amb aquesta malaltia. Estem condemnats a oblidar i ser oblidats?

Resposta. No, de cap manera! Aquestes s¨®n projeccions en cas que no hi hagi novetats perqu¨¨, fins ara, ¨¦s una malaltia que no t¨¦ tractament curatiu. Per¨° som optimistes i pensem que abans del 2050 passaran coses prou importants perqu¨¨ no s'arribi a aquestes xifres.

P. Per¨° cient¨ªfics internacionals han revelat que el 99,6% dels assajos cl¨ªnics sobre Alzheimer han fracassat. Les perspectives no s¨®n molt esperen?adores.

¡°Els nostres governants no tenen cap sensibilitat per l'Alzheimer¡±

R. No ¨¦s veritat. Aquests ¨²ltims 15 anys s'ha avan?at molt, per exemple. El problema ¨¦s que encara hi ha moltes preguntes que no sabem contestar. El fet que aquests medicaments nous hagin fracassat quan s'han administrat a persones que han comen?at a tenir els s¨ªmptomes, el vinculem al fet que ¨¦s una malaltia que comen?a una o dues d¨¨cades abans que n'aparegui la simptomatologia cl¨ªnica. Per tant, una interpretaci¨® d'aquest frac¨¤s ¨¦s que potser s'han administrat massa tard.

P. Quantes coses es coneixen de l'Alzheimer?

R. ?s una malaltia que ha trigat molt temps a ser considerada com a tal. En ci¨¨ncia tenim fracassos i coses enigm¨¤tiques. Ara que estem entenent que ¨¦s una malaltia que comen?a molt abans, el focus i els esfor?os en investigaci¨® cl¨ªnica s'estan posant a buscar estrat¨¨gies per a la prevenci¨® secund¨¤ria, per prevenir que la malaltia aparegui o retardar-la en aquelles persones que tenen una alt¨ªssima probabilitat de desenvolupar-la. Gaireb¨¦ amb tota seguretat aconseguirem abans aix¨° que guarir les persones que en manifesten els s¨ªmptomes.

P. La comunitat cient¨ªfica adverteix que es pot convertir en una epid¨¨mia.

"L'Alzheimer no ha rebut la prioritat adequada¡±

R. Ja ¨¦s una epid¨¨mia, mentre que a tot el planeta est¨¤ augmentant l'esperan?a de vida i com que aquesta ¨¦s una malaltia que apareix majorit¨¤riament a partir dels 65 anys i no t¨¦ tractament, la proporci¨® de persones que tenen o tindran Alzheimer tamb¨¦ ¨¦s m¨¦s gran.

P. ?s probable camuflar els primers s¨ªmptomes de l'Alzheimer com a distraccions pr¨°pies de l'edat?

R. Els neur¨°legs diuen, de manera un¨¤nime, que qui diagnostica un pacient d'Alzheimer ¨¦s la fam¨ªlia. Un es pot?despistar i deixar-se les claus de casa o que li costi recordar el nom d'alg¨² quan el veu, per¨° demanar l'esmorzar quan has esmorzat o preguntar de forma vehement alguna cosa tres vegades seguides al llarg del mat¨ª com si fos la primera vegada que ho fas, ¨¦s anormal. La fam¨ªlia ¨¦s qui acostuma a notar que est¨¤ passant alguna cosa, encara que s¨ª que ¨¦s cert que de vegades passa desapercebuda. Hi ha un percentatge important de malalts que no estan diagnosticats. ?s una malaltia lletja i hi ha persones que no ho diuen.

P.?El pacient d'Alzheimer est¨¤ estigmatitzat?

R. S¨ª, una mica ho est¨¤. A Catalunya, Pasqual Maragall ha contribu?t a "treure'l de l'armari" per¨°, en origen, ¨¦s una malaltia lletja i hi ha fam¨ªlies que l'amaguen.

P. Falta conscienciaci¨® per part de la societat per normalitzar aquesta malaltia?

R. L'Alzheimer no ha rebut la prioritat adequada, sobretot, en dos ¨¤mbits: en suport social i investigaci¨® cient¨ªfica. Aqu¨ª no hi ha dreceres i nom¨¦s amb m¨¦s i millor coneixement cient¨ªfic podrem con¨¨ixer m¨¦s coses sobre la malaltia. Cal donar m¨¦s suport a la investigaci¨® d'aquesta malaltia perqu¨¨ hi ha hagut una tend¨¨ncia humana i natural a posar la majoria dels esfor?os en les malalties que causen m¨¦s nombre de morts, com el c¨¤ncer i les cardiovasculars, per¨° est¨¤ sorgint aquest bolet i cal prestar-li atenci¨®.

P.?Els investigadors d'Alzheimer se senten discriminats pel que fa als d'altres malalties com el c¨¤ncer?

R. Discriminats no, per¨° en ci¨¨ncia tamb¨¦ es necessiten decisions pol¨ªtiques perqu¨¨ no hi ha prou diners per fer tot el que volem tirar endavant. I aix¨° ¨¦s una q¨¹esti¨® de prioritats. El que s¨ª que recriminem ¨¦s que no se li ha donat prioritat, a aquesta malaltia. A Espanya, els nostres governants no tenen cap sensibilitat pel que ¨¦s la investigaci¨® i ja no ho dic en concret sobre l'Alzheimer.

P. La Fundaci¨® Pasqual Maragall neix i creix durant la crisi econ¨°mica, i tot i aix¨ª, resisteix. I fins i tot es posiciona com un referent en investigaci¨®. Cap a on van?

R. Tenim el comprom¨ªs de sensibilitzar i ser pesats, a part de dedicar-nos monogr¨¤ficament a la investigaci¨®. Els nostres objectius cient¨ªfics van dirigits en dues dimensions: d'una banda, tenim un programa d'investigaci¨® dedicat a donar suport als cuidadors dels malalts. Quan es coneix la not¨ªcia ¨¦s un cop molt fort per al pacient per¨° tamb¨¦ per a la fam¨ªlia. El primer pas ¨¦s l'assumpci¨® de la realitat que els ve a sobre durant molts anys i, amb el temps, per al cuidador es convertir¨¤ en una mena de duel en vida i tamb¨¦ cal investigar per veure les necessitats no cobertes de la persona que est¨¤ al costat del malalt. A m¨¦s, d'altra banda, el projecte m¨¦s gran en recursos i diners ¨¦s el de la prevenci¨® secund¨¤ria, d'entendre la hist¨°ria natural de la malaltia. Si no podem guarir els que ja pateixen, aconseguim que n'hi hagi menys.

P. Volen avan?ar-se a la malaltia i aturar-la abans que es manifesti?

R. Exactament. Tenim un club de persones volunt¨¤ries, m¨¦s de 2.500, fills i filles de persones afectades, als quals fem proves durant tres anys. Molt pocs tindran la malaltia per¨° d'aqu¨ª en sortiran molts coneixements importants que seran rellevants, sin¨® per a ells, per a futures generacions. Estem en una posici¨® de lideratge a Europa en aquest aspecte perqu¨¨ d'aqu¨ª uns dos anys s'assajaran aquests medicaments que han fracassat en persones asimptom¨¤tiques, el risc de les quals ¨¦s tan elevat que acabaran desenvolupant la malaltia. Aquest ¨¦s el futur de la investigaci¨®.

P. A falta de mem¨°ria, l'esperan?a ¨¦s l'¨²ltim que es perd?

R.?Hi trobarem solucions. El futur dep¨¨n de la via de la prevenci¨® prim¨¤ria i secund¨¤ria i nosaltres hi contribuirem de manera decisiva, per¨° necessitem que ens donin suport, a la fundaci¨® i a la ci¨¨ncia en general.