La meva vida amb hepatitis C

Tenia 12 anys quan va notar alguna cosa estranya per primera vegada. Estava molt cansada, per¨° no era un cansament normal, el que se sent despr¨¦s d'una activitat intensa. Era m¨¦s aviat una falta d'energia insuportable. No podia amb l'¨¤nima i no sabia per qu¨¨. Al seu al voltant van comen?ar a pensar que era una nena mandrosa. Ella intentava que no es not¨¦s i passava hores a l'escola estudiant. Tenia por de convertir-se, com sentia a dir, en una persona poc activa. Ning¨² entenia el que li passava. ?s m¨¦s, ning¨² creia que li pass¨¦s res.

Han passat 54 anys des de llavors. Mar¨ªa Jos¨¦ Gandasegui ara en t¨¦ 66, i una llarga vida darrere. Ha estudiat dues carreres, ha treballat com a secret¨¤ria judicial en diversos tribunals, ha acabat una tesi doctoral sobre els plets civils a la Castella del segle XVIII i ha criat tres fills. Per¨° aquesta falta d'energia que va comen?ar a notar als 12 anys sempre l'ha acompanyat. Als 48 va poder per fi posar-li nom: hepatitis C, un virus que li ha anat consumint a poc a poc el fetge fins que el va fer malb¨¦ del tot.

Els ¨²ltims anys han estat complicats: una cirrosi, una encefalopatia derivada de la degeneraci¨® hep¨¤tica que la va sumir durant mesos en una gran confusi¨® mental, una llarga espera fins a aconseguir un trasplantament de fetge i cinc mesos d'hospitalitzaci¨® per complicacions postoperat¨°ries. Va estar a la vora de la mort, per¨° se'n va salvar. De miracle.

Tretze mesos despr¨¦s del trasplantament, el seu aspecte ¨¦s excel¡¤lent. Ha tornat a n¨¦ixer. Per¨° el virus s'ha reactivat i, feli? de trobar un fetge nou i sa al qual pot atacar, est¨¤ actuant una altra vegada. Ella confia que la sanitat p¨²blica li administrar¨¤ els medicaments d'¨²ltima generaci¨® que curen la malaltia i eliminen el virus en m¨¦s del 90% dels casos. S¨®n considerats la penicil¡¤lina de l'hepatitis C i per a la majoria dels malalts semblen avui inassolibles. Aquesta podria ser la seva salvaci¨® definitiva. Ara li estan fent proves per veure com est¨¤ el fetge nou, per¨° ja se sap que est¨¤ afectat. Una llarga espera podria resultar fatal per a ella i absurda per a les arques d'un Estat que tants diners ha gastat durant anys en la seva curaci¨®.

Ning¨² sap quantes persones tenen a Espanya el virus de l'hepatitis C. El Govern espanyol calcula que poden ser unes 700.000, per¨° en situacions molt diferents. En alguns casos, el fetge encara els funciona amb normalitat. D'altres, els m¨¦s greus, estan a l'espera d'un trasplantament o ja l'han rebut, com en el cas de la Mar¨ªa Jos¨¦. I hi ha infinitat d'estadis intermedis. L'Associaci¨® Espanyola d'Estudi del Fetge considera que uns 30.000 necessiten amb urg¨¨ncia els nous f¨¤rmacs. L'Executiu, segons ha anunciat, nom¨¦s tractar¨¤ 7.000 pacients de forma imminent.

Els malalts, abans resignats a observar com evolucionava el seu mal sense poder evitar-ho, es desesperen ara en veure que se'ls escorren de les mans uns medicaments que poden curar-los. Mentrestant, la malaltia continua sent desconeguda per a gran part de la poblaci¨®. Dif¨ªcil d'explicar i dif¨ªcil d'entendre moltes vegades fins i tot per qui la pateix.

Tenia 12 anys quan va notar per primera vegada un cansament excessiu

Gandasegui defineix el seu torturador com un ¡°virus capritx¨®s¡±. ¡°Mai saps quan t'atacar¨¤¡±, explica. ¡°Va per pics, per temporades. De vegades no pots ni aixecar-te del sof¨¤ i d'altres sembla que s'ha adormit i ha decidit deixar-te en pau¡±. Diu que una de les pitjors coses ¨¦s precisament no poder anticipar com es comportar¨¤. ¡°Cap metge sap dir-te qu¨¨ passar¨¤ els seg¨¹ents mesos o anys. De vegades creus que est¨¤s b¨¦. Et trobes b¨¦, per¨° has d'estar sempre preparat per si en la seg¨¹ent an¨¤lisi et diuen que ha comen?at la degeneraci¨® hep¨¤tica¡±.

No sap quan es va contagiar. Com molts altres. Pot ser que en un dentista, pot ser que amb la injecci¨® d'algun infermer. ?s probable que pass¨¦s quan era petita, per¨° no va ser diagnosticada fins al 1996. Tenia hepatitis C cronificada i activa, li van dir els metges. Aquell any es va assabentar que hi havia diversos afectats a la fam¨ªlia: la seva germana tenia els anticossos i la seva mare, com ella, el virus actiu. Llavors van recordar que la seva ¨¤via materna havia patit el 1952 una hepatitis sense cognom ¨Cel virus de la C no es va identificar fins al 1989; abans es deia simplement hepatitis no A no B¨C. ¡°Quan ella es va posar malalta jo tenia quatre anys¡±, rememora. ¡°Potser tinc el virus des de llavors. Pensem que potser vam anar totes quatre a un mateix infermer i ens vam contagiar, per¨° s¨®n tot elucubracions¡±.

Recorda b¨¦ el pic de cansament dels 12 anys. Despr¨¦s, amb 25, la van operar d'apendicitis i no es va recuperar amb normalitat. Setmanes despr¨¦s, li costava fins i tot mantenir-se dempeus. Va ser llavors quan li van diagnosticar per primera vegada una ¡°insufici¨¨ncia hep¨¤tica¡±, sense m¨¦s precisi¨®. En aquell moment nom¨¦s li van dir que an¨¦s amb compte amb els greixos. ¡°Vaig tornar a fer vida normal, per¨° no tenia forces per a res¡±.

¡°Cap metge sap dir-te qu¨¨ passar¨¤ els seg¨¹ents mesos o anys¡±

Aix¨ª ha passat la vida. Molt cansada en alguns moments, millor en d'altres. Els embarassos i les lact¨¤ncies van ser ¨¨poques dif¨ªcils. Tamb¨¦ les tardors. ¡°No s¨¦ per qu¨¨, per¨° em trobava m¨¦s malament¡±, indica. ¡°Hi ha una cosa que he parlat amb altres malalts, i que ¨¦s curi¨®s, perqu¨¨ els passa a molts: jo solia trigar mitja hora a sortir del cotxe despr¨¦s d'aparcar. El virus et fa sentir que no pots amb l'¨¤nima, i activitats normals per a qualsevol persona es converteixen en un m¨®n¡±. Durant anys, el seu perfil hep¨¤tic mai va estar b¨¦ del tot, segons les an¨¤lisis que li feien regularment, per¨° tampoc molt malament. Anava tirant endavant la seva vida, la feina i la fam¨ªlia.

Un dia, de sobte, tot canvia. Les an¨¤lisis de sang mostren que els enzims hep¨¤tics s'han disparat i ja no tornen al seu estat. A ella li va passar el 2004, amb 56 anys. ¡°Llavors t'adones que la malaltia est¨¤ fora de control. El que fa anys que et fa por, passa¡±. Ja no resulten suficients els controls peri¨°dics, sin¨® que cal matar el virus abans que ell mati el pacient.

El m¨¦s habitual, fins que van arribar els f¨¤rmacs d'¨²ltima generaci¨®, era fer servir interfer¨®, que m¨¦s tard va comen?ar a combinar-se amb ribavirina; un tractament amb molts efectes secundaris. A m¨¦s, amb alguns genotips del virus la taxa de curaci¨® no arriba ni al 50%. ¡°A mi em va provocar una destrossa total¡±, detalla. ¡°En vaig prendre durant quatre mesos i em va convertir en pelleringa. Va ser com tenir una grip bestial durant 120 dies seguits. Em feia mal absolutament tot i gaireb¨¦ no em podia ni moure¡±.

¡°Ha condicionat tota la meva vida. Els ¨²ltims anys han estat un malson¡±

En aquella ¨¨poca treballava com a inspectora al Consell General del Poder Judicial. Viatjava per Espanya preparant informes sobre l'estat de jutjats i tribunals. Probablement, per la lluita amb si mateixa que havia iniciat amb 12 anys per no ser ¡°una vaga¡±, no va demanar la baixa. Va deixar de viatjar, per¨° feia informes a casa. ¡°Despr¨¦s d'una vida lluitant contra el virus, intentes no deixar-te arrossegar per la situaci¨®. Et fas fort. Durant aquells mesos, treballava una mica, m'estirava, una de les meves filles em feia el menjar i aix¨ª anava fent¡±.

El tractament no va tenir l'efecte esperat i el va tornar a prendre, acceptant una altra vegada els terribles efectes secundaris. Va ser l'inici d'una d¨¨cada de malson. El virus estava comen?ant a actuar de deb¨° i no pararia fins a consumir-la. ¡°Ja no vaig aixecar cap. Em costava fins i tot vestir-me. Arriba un moment en el qual no nom¨¦s el fetge est¨¤ afectat, sin¨® tot el sistema digestiu. Em vaig quedar sense plaquetes; la melsa no funcionava; em van sortir varices a l'est¨®mac i l'es¨°fag... Vivia amb el p¨¤nic que es desencaden¨¦s alguna hemorr¨¤gia... Tot estava malament¡±, relata.

La cirrosi va arribar el 2009. Ella continuava treballant. En aquell moment estava a l'Audi¨¨ncia Nacional. ¡°Cada vegada tenia menys energia. Et vas adonant, encara que no vols pensar-hi, que t'est¨¤s morint a poc a poc¡±. L'estiu del 2010 es va acomiadar dels companys fins al setembre. Mai m¨¦s va tornar. Tenia 62 anys i una malaltia sense volta enrere. Ja no podia anar m¨¦s que de la cadira al llit i del llit a la cadira. Van comen?ar a tremolar-li les mans. ¡°En aquell moment, vaig pensar: ¡®Ja est¨¤, ara s¨ª que ja hi som¡¯. Vaig comen?ar a acumular l¨ªquid a l'abdomen. Semblava embarassada de sis mesos. A m¨¦s, se'm va infectar dues vegades i em van haver d'ingressar per peritonitis. Tenia les cames inflades com c¨¤ntirs. No podia conduir perqu¨¨ em quedava adormida. I ni tan sols em podien incloure en assajos cl¨ªnics: estava massa malament¡±. Va comen?ar a rebre medicaci¨® per a la depressi¨®. Psicol¨°gicament, era tot molt complicat.

Confia a rebre els costosos f¨¤rmacs i salvar el nou fetge

Ja nom¨¦s podia salvar-la un trasplantament de fetge, que va trigar 10 mesos a arribar, mesos dels quals amb prou feines guarda cap record. ¡°Hi ha coses que s¨¦ que he viscut perqu¨¨ me les han explicat, per¨° jo no me'n recordo. Era com si no visqu¨¦s. Em diuen que tenia un aspecte horrible. Tenia sempre molt fred, fins i tot a l'agost. Em picava tot el cos, des de les parpelles fins a les ungles dels peus. Tenia enrampades generalitzades. La toxicitat del fetge em va provocar una encefalopatia que em va deixar confusa. No m'assabentava b¨¦ de les coses¡±.

La Mar¨ªa Jos¨¦ ¨¦s menuda i nom¨¦s podia rebre un fetge petit. Per¨° els nens tenen prioritat per a aquest tipus d'¨°rgans, de manera que ho tenia dif¨ªcil. Necessitava un fetge que no serv¨ªs per a un nen, per¨° que no fos massa gran, o que no hi hagu¨¦s en aquell moment cap menor a la llista d'espera. Una setmana abans d'assabentar-se que hi havia un ¨°rgan per a ella, les an¨¤lisis van sortir tan malament que es va posar a plorar amb la infermera. ¡°V¨¨iem que no arribava¡±, recorda. Per¨° va arribar.

La cirurgia del trasplantament va anar b¨¦, per¨° despr¨¦s van comen?ar les complicacions: l¨ªquid a l'abdomen, pancreatitis, tuberculosi... El metge deia que era una de les pacients a les quals m¨¦s havia vist vist patir. ¡°Els dies a l'UCI van ser els pitjors de la meva vida. Pel patiment f¨ªsic, per la solitud. No distingeixes la nit del dia. Tens por. Vaig comen?ar a al¡¤lucinar: veia gossos corrent per l'habitaci¨®; confonia els somnis amb la realitat. Pensava, per exemple, que els meus n¨¦ts havien estat la tarda anterior all¨¤ prenent xocolata amb xurros. Un altre dia creia que era en un estudi de televisi¨® i que els metges i les infermeres eren actors. Vaig tenir unes al¡¤lucinacions espantoses¡±.

Mentre es debatia entre la vida i la mort a l'Hospital Puerta de Hierro ¨Cpels professionals del qual nom¨¦s guarda un profund agra?ment, igual que cap al donant¨C, la seva filla petita donava a llum a la mateixa planta. ¡°La unitat de trasplantaments i la maternitat estan enganxades. Va ser curi¨®s imaginar el meu n¨¦t naixent all¨¤ mateix¡±.

A finals de maig, gaireb¨¦ cinc mesos despr¨¦s de la cirurgia, va sortir de l'hospital. Ara fa una vida gaireb¨¦ normal. Llegeix molt, entra i surt de casa i cuida cinc n¨¦ts. ¡°La meva por ¨¦s que el virus es mengi el fetge nou, per¨° confio que em donaran els medicaments¡±. Est¨¤ en tr¨¤mits per aconseguir-ho i els trasplantats, en principi, tenen prefer¨¨ncia. Per¨° la burocr¨¤cia ¨¦s lenta. Encara trigaran uns mesos a donar-li una resposta.

Probablement, res del que ha explicat per aquest reportatge hauria passat si haguessin existit abans ¨Ci haguessin estat a la seva disposici¨®¨C els recents medicaments d'¨²ltima generaci¨®. ¡°Moltes vegades penso com hauria estat la meva vida sense el virus¡±, reconeix. ¡°?s una malaltia invisible, per¨° que et condiciona molt. I ¨¦s tan dif¨ªcil que els altres entenguin el que et passa... L'¨²ltima fase ha estat un malson. Els meus ¨²ltims 10 anys no els desitjo a ning¨²¡±. Malgrat tot, considera que ha tingut sort. I pot aconseguir, mitjan?ant f¨¤rmacs, una segona oportunitat.