El Comit¨¨ de Bio¨¨tica avala la venda de dades sanit¨¤ries an¨°nimes

El Comit¨¨ de Bio¨¨tica de Catalunya (CBC) va donar ahir el seu aval al controvertit projecte VISC+, de venda de dades sanit¨¤ries pr¨¨viament convertides en an¨°nimes. Amb el suport del CBC, al Departament de Salut, que ja es va afanyar al mar? a convertir en an¨°nima la informaci¨® personal dels pacients, nom¨¦s li falta celebrar unes jornades participatives sobre el projecte per donar el vistiplau definitiu a l'explotaci¨® de les dades dels pacients.

¡°El VISC+ ¨¦s una oportunitat per millorar la qualitat i la sostenibilitat del sistema p¨²blic de salut¡±, conclou l'informe publicat ahir per l'¨°rgan assessor, que est¨¤ format per un equip multidisciplinari de 28 persones entre metges, treballadors socials, infermers i bi¨°legs, entre d¡¯altres. En la seva primera fase, l¡¯Ag¨¨ncia de Qualitat i Avaluacions Sanit¨¤ries (AQuAS) de la Generalitat, encarregada de la governan?a del VISC+, cedir¨¤ la informaci¨® nom¨¦s a empreses p¨²bliques amb finalitats cient¨ªfiques per¨° aspira que, una vegada consolidat el programa, puguin vendre les dades a ens privats.

Al principi, el director de l¡¯AQuAS, Josep Maria Argimon, va descartar aquesta segona fase per les suspic¨¤cies que va suscitar el mal ¨²s que es podria fer d'aquestes dades, per¨° al final va optar per vendre tamb¨¦ la informaci¨® a companyies amb ¨¤nim de lucre sempre que acreditin finalitats cient¨ªfiques. El CBC tamb¨¦ d¨®na suport a aquest punt: ¡°Es recomana que, una vegada consolidat el projecte, s'estableixi la possibilitat de donar acc¨¦s a persones que treballin en empreses privades que el seu objectiu primordial sigui l¡¯R+D en l'¨¤mbit de les ci¨¨ncies de la vida i la salut¡±.

Tot i que el CBC reconeix que els titulars de les dades s¨®n els mateixos pacients, l'¨°rgan defensa el ¡°consentiment impl¨ªcit¡±, ¨¦s a dir, que Salut no ha de demanar perm¨ªs de forma individual per usar les dades, sin¨® que per defecte ja es d¨®na per descomptat que els pacients accepten que s'utilitzin. Amb tot, els ciutadans que no ho vulguin, podran sol¡¤licitar a l¡¯AQuAS que les seves dades no siguin utilitzades.

El benepl¨¤cit del CBC al projecte xoca amb l'oposici¨® de partits i actors socials i amb les retic¨¨ncies de l¡¯Observatori de Bio¨¨tica de la Universitat de Barcelona ¨Cque veuen dubtes en l'¨²s que es pot fer de les dades i en l'efic¨¤cia de despersonalitzar la informaci¨®¨C. De fet, un dels signants del document del CBC, Llu¨ªs Cabr¨¦, que tamb¨¦ ¨¦s membre de l¡¯Observatori de la UB, va demanar a t¨ªtol particular en l'informe que ¡°es freni aquest projecte fins que no hi hagi una legislaci¨® sobre aquest tema que garanteixi la seguretat i la confidencialitat¡±. Cabr¨¦ va exposar que ¡°l'anonimitzaci¨® absoluta ¨¦s impossible¡± i es pot revertir. A m¨¦s, va assenyalar, el consentiment impl¨ªcit ¨¦s un ¡°comportament abusiu¡± i que el marc legal que regeix aquests temes ¨¦s ¡°obsolet¡±.