La falsa cura de la Nadia, la nena que va commoure mig Espanya
El pare de la menor malalta recapta en quatre dies 150.000 euros amb un relat fictici als plat¨®s de televisi¨® i a les xarxes socials
La hist¨°ria de la nena Nadia Nerea, d'11 anys i afectada per una rara malaltia gen¨¨tica que segons els seus pares l'amena?a de mort imminent, es va convertir en un fenomen medi¨¤tic el passat 26 de novembre a partir de la publicaci¨® d'un article a la premsa i la seva posterior repercussi¨® a les xarxes socials, televisi¨®, r¨¤dios i m¨¦s diaris.
La trucada a la solidaritat va donar resultat: 153.000 euros en poc menys de quatre dies. ?s el pare de la nena, Fernando Blanco, qui d¨®na la xifra. Est¨¤ content¨ªssim, diu per tel¨¨fon a aquest diari, perqu¨¨ ja t¨¦ els diners per a una suposada operaci¨® a Houston (Estats Units) que li salvar¨¤ la vida. Segons el seu relat, ha viatjat amb la Nadia a pa?sos com Guatemala, l'?ndia, el Panam¨¤, R¨²ssia, el Brasil, l'Argentina, Finl¨¤ndia, Cuba i Xile per fitxar "els millors especialistes" en la malaltia, la tricotiodistr¨°fia. Assegura fins i tot que la nena i ell van passar un mes a l'Afganistan, ¡°sota les bombes¡±, per localitzar la suposada cova on s'amagava un dels majors experts del planeta.
L'operaci¨® de la Nadia, una ¡°manipulaci¨® gen¨¨tica prohibida a Espanya¡± a trav¨¦s de ¡°tres forats al clatell¡±, seria ja la cinquena, segons afirma el pare. Cadascuna d'aquestes suposades intervencions ha anat acompanyada d'emotives campanyes de captaci¨® de fons. ¡°Nens malalts hi ha molts. Aquest ¨¦s el problema. Jo tinc la sort que tinc una nena que tothom s'enamora d'ella¡±, diu Blanco.
La fam¨ªlia de Nadia ve advertint del seu estat terminal des de 2008
El pare, que es presenta de vegades com Fernando Drake Blanco, es diu, segons el seu DNI, Fernando Blanco Botana. ?s de Valladolid, va viure a Eivissa i Mallorca i ara resideix en un poblet de poc m¨¦s de 200 habitants a la comarca de l'Alt Urgell, F¨ªgols i Aliny¨¤, amb la seva filla i la seva dona, Margarita Garau.
El relat del pare sobre la suposada cura de la Nadia ¨¦s fals, segons ha demostrat una investigaci¨® realitzada per EL PA?S. Blanco assegura que ha reclutat a un ¡°grup secret¡± de cient¨ªfics d'elit, entre ells, investigadors ¡°militars¡±, dels quals es nega a donar el nom. Els ha perseguit per tot el m¨®n, diu, i es troben peri¨°dicament a Houston per tractar el cas de la Nadia.
El pare assegura que ell t¨¦ un c¨¤ncer de p¨¤ncrees i fetge diagnosticat fa gaireb¨¦ tres anys en la cl¨ªnica Teknon de Barcelona, per¨° all¨ª no existeix el seu registre com a pacient
La fam¨ªlia va comen?ar a explicar aquesta hist¨°ria a les televisions el 2009 en programes de m¨¤xima audi¨¨ncia. L'¨²ltima campanya es va iniciar arran de la publicaci¨® d'un article al diari El Mundo el 26 de novembre i va continuar als plat¨®s de televisi¨® (El programa de Ana Rosa, a Telecinco; M¨¢s vale tarde, a La Sexta).
Aquest diari no ha trobat cap foto o v¨ªdeo de la nena a l'estranger. En demanar-li a Blanco alguna imatge del seu suposat viatge a l'Afganistan, contesta que nom¨¦s t¨¦ dues fotos, fetes amb un Nokia, i que nom¨¦s surten ell i la seva filla. ¡°No es veu res m¨¦s¡±, assegura. No d¨®na cap detall d'aquella suposada aventura perqu¨¨, segons sost¨¦, vol escriure un llibre "quan hi hagi un final feli? per a la Nadia".
¡°Jo pertanyo al Grup Europeu de Tricologia i conec tots els grans referents cient¨ªfics. El de l'expert en una cova de l'Afganistan ¨¦s una mentida¡±, sost¨¦ el dermat¨°leg Juan Ferrando, de l'Hospital Cl¨ªnic de Barcelona. Ferrando va ser un dels metges implicats en el diagn¨°stic de la nena el 2006.
L'expert explica que la malaltia ¨¦s rara, per¨° en absolut ¨¦s ¡°la segona malaltia m¨¦s rara del m¨®n, amb nom¨¦s 36 casos coneguts¡±, com afirma el pare en als plat¨®s de televisi¨®. El mateix Ferrando ha publicat 20 casos a la revista especialitzada International Journal of Trichology. ¡°Segur que hi ha almenys 200 casos publicats. I la gran majoria no s¨®n greus¡±, assenyala. La fam¨ªlia ha sortit als mitjans peri¨°dicament des del 2008 alertant que, sense diners per a les costoses operacions, la seva filla podria morir.
La tricotiodistr¨°fia ¨¦s un grup heterogeni de trastorns, d'origen gen¨¨tic. Els s¨ªmptomes s¨®n molt variats, per¨°, entre ells, solen ser-hi baix pes en n¨¦ixer, retard en el desenvolupament intel¡¤lectual, baixa al?ada, pell escamosa i problemes oculars. Una de les seves principals caracter¨ªstiques ¨¦s l'alteraci¨® del cabell, que es torna trencad¨ªs. En un estudi internacional de 110 casos, 17 nens van morir abans de complir quatre anys i altres dos van morir entre els cinc i els nou anys. A partir dels 10 anys, la mortalitat no existeix en aquesta revisi¨®, excepte una persona que va morir als 47 anys i tamb¨¦ presentava una altra patologia, una s¨ªndrome hipereosinof¨ªlica. No hi ha cura per la tricotiodistr¨°fia, per¨° es poden tractar els s¨ªmptomes.
Fernando Blanco sost¨¦ que els centenars de milers d'euros recaptats en les diferents campanyes han servit per finan?ar les quatre operacions als EUA, realitzades per ¡°un neurocirurgi¨¤ mexic¨¤¡± del qual no d¨®na el nom. Afirma que un home anomenat Ed Brown, vinculat a la NASA i als guanyadors del Nobel de Medicina del 2013, seria el pare intel¡¤lectual d'aquestes operacions miraculoses.
¡°El doctor Ed Brown em va prohibir donar els noms dels investigadors¡±, diu. Preguntat per qui ¨¦s Brown i per qu¨¨ no consta el seu nom en cap revista cient¨ªfica, el pare de la nena es defensa. ¡°Entres a Internet i tu no el veus, perqu¨¨ treballa per al Govern. Jo he estat amb ell, ha estat quatre vegades amb la meva filla. La prova m¨¦s fefaent ¨¦s que la meva filla est¨¤ aqu¨ª. Per¨° Brown va morir fa dos anys. Tenia 80 anys¡±, declara.
El pare sost¨¦ que les suposades operacions que han salvat la vida a Nadia les va idear un home anomenat Ed Brown, que no apareix enlloc "perqu¨¨ ¨¦s un oncle que treballa per el Gobierno", segons la fam¨ªlia
La narraci¨® de Blanco sobre la situaci¨® desesperada de la seva fam¨ªlia incorpora en els ¨²ltims temps la seva pr¨°pia malaltia: un c¨¤ncer de p¨¤ncrees amb met¨¤stasi al fetge que, assegura, ha renunciat a tractar-se per dedicar totes les seves energies a la seva filla. L'hi van diagnosticar ¡°fa gaireb¨¦ tres anys¡±. ¡°A l'abril de fa dos anys em van dir que no passava del Nadal. Estic ple d'embalums. No anir¨¦ a cap punyeter metge fins que la meva filla estigui encarrilada¡±, diu.
La hist¨°ria del c¨¤ncer terminal de Blanco va crear una ona de solidaritat el cap de setmana. ¡°Nadia, 11 anys per¨° un cos de 80. El seu pare, amb c¨¤ncer terminal, no es tracta per seguir recaptant diners¡±, va piular dissabte passat el periodista Jordi ?vole als seus gaireb¨¦ tres milions de seguidors. ¡°N¨²mero de compte del Banc Sabadell per ajudar la Nadia¡±, va indicar la col¡¤laboradora televisiva Bel¨¦n Esteban. ¡°Fins on arribaries tu si fos la teva filla?¡±, es va preguntar la presentadora Ana Pastor. ¡°Us prego que difongueu aix¨° amb l'etiqueta #unagranhistoriadeamor¡±, va demanar el cantant Alejandro Sanz.
Blanco, en conversa telef¨°nica amb aquest diari dimecres passat, es va mostrar poc inclinat inicialment a dir en quin hospital li van diagnosticar el tumor i va comen?ar el tractament. Finalment assegura que va ser a la cl¨ªnica Teknon de Barcelona. Una portaveu d'aquest centre assegura que no consta en cap registre. Altres fonts sanit¨¤ries assenyalen, a m¨¦s, que cap metge fa seguiment a la nena en el lloc on viu des de fa tres anys, ni al Centre de Atenci¨® Prim¨¤ria d'Organy¨¤, ni a la Fundaci¨® Sant Hospital de La Seu d'Urgell, els dos centres p¨²blics que li corresponen per resid¨¨ncia.
Las operacions en Houston descrites pel pare com a "manipulacions gen¨¨tiques a trav¨¦s de tres forats en el clatell" no existeixen
El pare assegura que ara, despr¨¦s de l'esmentada mort del doctor Brown, la seva ¡°obstinaci¨®¡± ¨¦s intentar conv¨¨ncer l'investigador Juan Carlos Izpis¨²a perqu¨¨ prengui el comandament de les operacions. Izpis¨²a, de l'Institut Salk de Calif¨°rnia, va aconseguir fa dues setmanes retornar parcialment la vista a rates cegues mitjan?ant la nova eina d'edici¨® gen¨°mica CRISPR. La t¨¨cnica permet corregir errors gen¨¨tics en un adult, per¨°, de moment, nom¨¦s en animals i de manera experimental. ¡°S¨¦ que val molta pasta, per aix¨° necessito diners, per fer aquesta operaci¨®, perqu¨¨ si no la nena no aguantar¨¤¡±, afirma el pare de la Nadia.
Blanco tampoc mostra cap imatge de l'hospital de Houston on la nena hauria estat operada el 2012. Mancant el nom del metge que va realitzar el procediment experimental, Blanco nom¨¦s accedeix a facilitar el de l'hospital: Houston Children¡¯s Hospital. Cap centre de la ciutat texana respon a aquest nom, per¨° hi ha un de molt similar: el Children¡¯s Memorial Hermann Hospital. Una portaveu assegura que ni tenen cap registre d'aquesta pacient ni saben res d'aquest suposat tractament, que, segons Blanco, implica "resetejar el cervell", un contrasentit des del punt de vista cient¨ªfic. Un altre centre, el Texas Children's Hospital, informa que la nena tampoc consta en cap dels seus registres.
La genetista Ana Pati?o, de la Cl¨ªnica Universitat de Navarra, va confirmar amb una an¨¤lisi gen¨¨tica la tricotiodistr¨°fia de la nena el 2006 i aqu¨ª va acabar la seva relaci¨® amb el cas fins avui. Respecte al que s'ha publicat a la premsa, Pati?o assenyala que ¨¦s ¡°al¡¤lucinant¡±. Aquesta doctora dirigeix la Unitat de Gen¨¨tica Cl¨ªnica del seu centre i no acaba d'entendre el presumpte tractament experimental que la nena estaria rebent a Houston, segons assegura el seu pare. ¡°Jo estic bastant implicada en el grup de ter¨¤pia g¨¨nica del meu centre, per a malalties rares, i, per descomptat, no t¨¦ res a veure amb aix¨°. Ni la metodologia ni l'aproximaci¨®¡±, assenyala.
¡°El dels forats al clatell i el de la cova de l'Afganistan s¨®n detalls de c¨°mic¡±, lamenta l'investigador Llu¨ªs Montoliu, expert en la recerca de tractaments per a malalties rares. L'¨²nica possibilitat mitjanament racional seria una ter¨¤pia g¨¨nica que permet¨¦s reparar els gens afectats en un nombre significatiu de c¨¨l¡¤lules de la nena. Per a aix¨°, detalla Montoliu, seria necessari ficar aquestes eines CRISPR en virus, cosa que nom¨¦s s'ha fet en animals en molt poques malalties, com la distr¨°fia muscular i la retinosi pigment¨¤ria.
Ning¨² ha fet rens similar encara en humans. I molt menys el 2008, quan els pares de la Nadia van comen?ar a fer campanyes per recaptar diners. Izpis¨²a explica que no coneix el cas i que el seu treball en rates no es pot portar a la cl¨ªnica immediatament. Serien necessaris m¨¦s experiments en animals, assajos de toxicitat, proves de seguretat i permisos de les autoritats. Nom¨¦s s'han aprovat dos assajos amb CRISPR en humans: un a la Xina, amb un c¨¤ncer de pulm¨®; i un altre als EUA, amb pacients de mieloma, sarcoma i melanoma. "Mai he tingut contacte amb aquesta persona", recalca Izpis¨²a.
¡°Seria impossible dur a terme una operaci¨® aix¨ª en secret. I seria criminal¡±, afegeix Montoliu. L'investigador, del Centre Nacional de Biotecnologia, lamenta les ombres en el cas de la nena Nadia. ¡°?s una pena, perqu¨¨ n'hi ha prou que surti un cas fraudulent perqu¨¨ es porti per davant la credibilitat d'altres fam¨ªlies de nens amb malalties rares¡±.
investigacion@elpais.es
Un antic DJ en la llista de morosos
Fernando Blanco assegura que tots els diners recaptats es destina a les cures de la seva filla, Nadia, encara que no presenta factures: ¡°Hi ha diners que he pagat a molts metges que m'ho demanaven en met¨¤l¡¤lic. Much¨ªsimos, tamb¨¦ a Espanya, en hospitals. No puc dir els seus noms, per si em fa falta la seva ajuda para una mica de Nadia¡±. Blanco afirma que els comptes de la Asociaci¨®n Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia i malalties rares, registrada a Balears, estan auditades. No obstant aix¨°, despr¨¦s de comprometre's el dimecres a la tarda a enviar el document de l'¨²ltim any auditat (2014), Blanco va deixar de respondre al tel¨¨fon. L'associaci¨® no pertany a la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras.
Ni Blanco ni la mare de Nadia tenen propietats immobili¨¤ries al seu nom, segons el Registro de la Propiedad. El pare relata que, entre moltes altres ocupacions, va treballar com DJ a Eivissa, i es va comprar un Porsche groc ¡°en una subhasta per 80.000 pessetes¡±. No amaga que va tenir una joventut bastant moguda. I reconeix que va tenir ¡°problemes de judicis amb policies per agressions¡±. "S¨®c molt impulsiu", reconeix.
Blanco admet que en 2007, quan Nadia tenia dos anys, va ser cridat a declarar en qualitat de detingut per presumpta estafa i falsedat documental, despr¨¦s de demanar un cr¨¨dit per comprar un Fiat Stilo de segona m¨¤ a Palma. Addueix que va haver de demanar prestat a uns estafadores perqu¨¨ ell figurava en el Registro de Aceptaciones Impagadas (RAI), una llista de morosos.
Gaireb¨¦ 10 anys abans d'aquest episodi, Blanco havia tingut problemes judicials per no pagar la hipoteca del pis de 100 metres quadrats amb terrassa que compartia a la capital d'Eivissa amb la seva parella de llavors, M. I. R. La financera els reclamava 12 milions de pessetes (72.000 euros), segons consta en el Bolet¨ªn Oficial del Estado.
L'apartament va sortir a subhasta en 1999. ¡°Arran de la meva separaci¨®, el de sempre: jo no pagament, tu no pagues¡ Esto va ser fa molts anys, no t¨¦ res a veure amb la meva filla, que no havia nascut¡±, explica Blanco.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
