S¨¢lvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras

Hace unos d¨ªas muri¨® Irwin Rose, premio Nobel de Qu¨ªmica de 2004 por sus investigaciones en la limpieza intracelular y el reciclaje de prote¨ªnas. Sus descubrimientos no solo inciden en los mecanismos para la curaci¨®n del c¨¢ncer sino en otros campos de la medicina, como la esclerosis lateral amiotr¨®fica, la terrible ELA, esa enfermedad rara para la que a¨²n no existe cura.

No existe cura para la ELA, en efecto. La ¨²nica esperanza para los que la contraen est¨¢ en la investigaci¨®n cl¨ªnica. En el mundo entero hay una red de investigadores que, embarcados en ensayos cl¨ªnicos multinacionales, van progresando en la b¨²squeda de explicaciones y remedios. Una de las l¨ªneas de investigaci¨®n es la marcada indirectamente por el profesor Rose. Pero, al mismo tiempo que las investigaciones internacionales merecedoras de premios Nobel abren el campo de la ciencia, en Espa?a se le cierran las puertas.

F¨ªjense ustedes, qu¨¦ casualidad, que el investigador principal de la ELA en Espa?a, el doctor Jes¨²s Mora, est¨¢ siendo sometido a un expediente disciplinario que, de prosperar, acabar¨ªa con su carrera tan respetada en el mundo entero, con su unidad multidisciplinar en el hospital Carlos III de Madrid y con los ensayos cl¨ªnicos en los que participa a nivel internacional.

?Y todo por qu¨¦? Por una combinaci¨®n de marasmo burocr¨¢tico, celos y estulticia.

Jes¨²s Mora, formado en Harvard y en Tufts, es hoy miembro electivo del Comit¨¦ Ejecutivo de ENCALS (la Red Europea para la Curaci¨®n de la ELA, en sus siglas en ingl¨¦s). Lleva m¨¢s de 20 a?os liderando las investigaciones sobre la enfermedad en Espa?a, participando en ensayos cl¨ªnicos internacionales y hasta organizando, en El Escorial en 1990, la reuni¨®n de expertos que fij¨® los criterios de diagn¨®stico de ELA utilizados hoy por todos los neur¨®logos del mundo.

Hace a?os que la burocracia del hospital universitario de La Paz de Madrid intenta acabar con la unidad multidisciplinar del Carlos III. Sus administradores se llenan la boca con grandes prop¨®sitos y nobles intenciones (y no hablemos de las declaraciones pol¨ªticas de los gerentes de la Autonom¨ªa madrile?a encabezados por varios imputados), pero solo quieren cerrar la unidad. Aseguran que es m¨¢s pr¨¢ctico integrarlo todo en La Paz (un neur¨®logo igual sirve para un ictus que para una esclerosis: ¡°Vuelvan ustedes el jueves, que es cuando corresponde¡±, ¡°pero mi marido se ahoga y es probable que el jueves haya muerto¡±, ¡°ah, es cuando toca; en los d¨ªas restantes toca ocuparse de otras enfermedades¡±).

Desde hace d¨¦cadas, el doctor Mora, cabeza m¨¦dica de la Fundaci¨®n para la investigaci¨®n y tratamiento de ELA (FUNDELA), participa en ensayos cl¨ªnicos internacionales con pacientes espa?oles: ahora mismo, en el proyecto SOPHIA, financiado por la UE, en b¨²squeda de biomarcadores que permitan hallar lo que diferencia a enfermos de sanos, c¨®mo afectan las prote¨ªnas, c¨®mo funciona la limpieza intracelular. Ahora mismo tambi¨¦n en los efectos de la utilizaci¨®n de un nuevo f¨¢rmaco, el masitinib. A final de verano, otro¡­ si el doctor Mora sigue al frente de su unidad y no ha sido castigado con la suspensi¨®n de empleo y sueldo ?por dos a?os y medio! Y nadie le sustituir¨ªa, naturalmente, porque nadie tiene la cualificaci¨®n requerida. Espa?a fuera de los ensayos cl¨ªnicos.

?Los delitos de los que se le acusa? Uno por falta grave y otro por falta muy grave. ?A qui¨¦n ha matado el Dr. Mora? A nadie, en realidad. El primero de los expedientes se debe a que el buen doctor, como todo cient¨ªfico que se precie, es de genio vivo y no quiere perder tiempo en tonter¨ªas: le ech¨®, sin ambages, una bronca a una joven rehabilitadora que hab¨ªa perdido los expedientes de un ensayo cl¨ªnico fundamental; y ella se sinti¨® ofendida porque la llamaran in¨²til. El segundo expediente, decididamente grav¨ªsimo, se origina en que se permiti¨® el acceso a los servicios de la unidad a una representante de ortopedia privada que explica las bondades de un calzado a los enfermos. Un verdadero desastre: ?en una instituci¨®n de la sanidad p¨²blica! ?En el Carlos III! Claro que no cuenta que esta representante acceda de forma natural a otros servicios de La Paz sin que nadie le diga nada.

Hace tiempo que desde La Paz se intenta desmantelar el Carlos III. Ya se vieron los efectos de esta pol¨ªtica con ocasi¨®n de la reciente epidemia de ¨¦bola. Lo mismo va a pasar con la ELA. Eso s¨ª, los instructores de los expedientes contra el Dr. Mora, el Jefe del servicio de neurolog¨ªa de La Paz y la subdirectora del hospital, Mercedes Fern¨¢ndez de Castro, saldr¨¢n inmediatamente a la palestra para decir que no, que no es as¨ª, que la unidad sigue adelante, que todos adoran a Jes¨²s Mora. Ya.