La lucha por hacer visible una enfermedad

Este trastorno, conocido anteriormente como Enfermedad de Pick, y que afecta al l¨®bulo frontal del cerebro, tiene s¨ªntomas muy distintos a otros tipos de demencia. Al contrario, que el Alzheimer, por ejemplo, los pacientes no sufren p¨¦rdida de memoria. ¡°Sobre todo eran s¨ªntomas conductuales. Dej¨® de ser la persona que era. Empez¨® a estar bastante irritable, daba unas contestaciones inapropiadas y no manejaba su vida cotidiana. No entend¨ªa lo que le pasaba, al principio pens¨¦ que no quer¨ªa convivir m¨¢s conmigo¡±, asegura Jim¨¦nez emocionada.

Otra de las diferencias con otros tipos de demencia es que en este caso no solo afecta a personas mayores sino a personas de todas las edades, especialmente a partir de los 50 a?os. La mirada, a veces perdida de D¨ªaz, que se vio obligado a abandonar su trabajo como taxista, deja entrever que no es consciente del todo de la situaci¨®n que le rodea. ¡°F¨ªsicamente parece una persona normal que no tiene ning¨²n problema, pero no es as¨ª, no sabe lo que le est¨¢ pasando¡±, comenta su mujer.

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A Jos¨¦ F¨¦lix P¨¦rez, presidente de la Asociaci¨®n de Demencia Frontotemporal, tambi¨¦n le ha tocado vivir esta enfermedad de cerca. Su suegra, ya fallecida, y su mujer, que se encuentra en situaci¨®n cuasi vegetativa en una cama, fueron diagnosticadas con el mismo trastorno hace a?os. Ahora, junto a una de sus hijas, lucha porque esta enfermedad sea cada vez m¨¢s conocida y se sigan desarrollando l¨ªneas de investigaci¨®n para encontrar una posible cura. ¡°Es una enfermedad mucho m¨¢s com¨²n de lo que creemos y que afecta a muchos espa?oles. Desde Latinoam¨¦rica tambi¨¦n llegan muchas consultas a nuestra web¡±.

Una de sus hijas, Celia P¨¦rez, con tan solo 20 a?os, ha decidido ser la presidenta de la federaci¨®n en Madrid que lucha por dar visibilidad a este trastorno. ¡°En nuestro caso es una cuesti¨®n gen¨¦tica y soy consciente de que mi hermana o yo podemos desarrollar este trastorno. Me gustar¨ªa pensar que dentro de unos a?os habr¨¢ una soluci¨®n¡±, afirma la joven con madurez.

Gracias a la asociaci¨®n, estas personas y otras de toda Espa?a se han unido y se apoyan los unos a los otros para intentar combatir esta enfermedad. Con ese objetivo, desde hoy y hasta el 2 de octubre se celebra simult¨¢neamente en Madrid y otras comunidades la segunda semana de la demencia frontotemporal. En el caso de la capital, las charlas informativas tendr¨¢n lugar en el Colegio Mayor Mara, de 10:00 a 13:00, donde acudir¨¢n varios neur¨®logos y especialistas en la materia.

Para las personas con demencia frontotemporal tener diariamente establecida una rutina es imprescindible. Cualquier cambio puede alterar su estado an¨ªmico o emocional. Los d¨ªas de Marisa Mariana y su padre de 85 a?os, que tambi¨¦n padece esta enfermedad, se centran en cumplir este requisito. Despu¨¦s de que su progenitor se perdiese durante 24 horas hace unos meses, un GPS acompa?a todos sus movimientos. Si sus pasos se alejan de la zona habitual, Mariana recibe inmediatamente un mensaje en su tel¨¦fono m¨®vil que le informa de su localizaci¨®n.

Ejercitar el sistema cognitivo para ralentizar el deterioro de los pacientes tambi¨¦n es fundamental en este caso. Mariana nunca falla a la cita con su padre para jugar todos los d¨ªas a las cartas. Y D¨ªaz , acompa?ado de su mujer y su cuidadora, Beatriz Bejarano, siempre dedica una parte de su tiempo a dibujar. Muchas veces repite el mismo paisaje, una playa de Canarias que evoca tiempos mejores, y en la que en la parte de atr¨¢s siempre escribe una cari?osa dedicatoria a sus sobrinos.