Acompa?antes de los que iban a morir solos
Una guionista de cine, varios psic¨®logos, enfermeras y una pensionista conforman la asociaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro ACM112, dedicada a los enfermos que afrontan solos el final de su vida
Una pila de zapatos monta guardia en la puerta de una sala sin amueblar, vestida tan solo con alfombras de lana y esteras, a la que nueve mujeres y dos hombres han pasado descalzos. Mientras ACM112 echa a andar, Blanca Torres, su presidenta, cede su domicilio para las reuniones. En aquella estancia dedicada en un principio a la pr¨¢ctica de la meditaci¨®n ahora se habla de muerte y soledad, y tambi¨¦n de c¨®mo paliar el desamparo a trav¨¦s de la escucha activa que promueve el mindfulness, o atenci¨®n plena. Quieren llegar all¨ª donde no hay recursos ni entorno.
El Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE) indica que uno de cada cuatro hogares de la Comunidad de Madrid es unipersonal. Para descubrir a enfermos solos, ACM112 ha comenzado a reunirse con el Samur Social. Este servicio municipal ofrece una respuesta inmediata a situaciones de emergencia, pero el acompa?amiento a una persona que va a morir puede extenderse en el tiempo. Por eso deriva casos como el de Jos¨¦, un sexagenario con c¨¢ncer a quien visitan los voluntarios de la asociaci¨®n: le quedan dos meses de vida.
¡°Si hay malestar f¨ªsico es evidente que se debe administrar morfina, pero a veces la utilizamos para evitar la consciencia sobre nuestro final", asegura Juan Izquierdo
Juan Izquierdo, de 46 a?os, ha pasado muchas horas con Jos¨¦ desde?su traslado a un centro privado con plazas concertadas.?Sucedi¨® cuando los m¨¦dicos comprobaron que la?quimioterapia ya no le hac¨ªa efecto. Antes, Jos¨¦ vivi¨® en el Centro de Acogida San Isidro, destinado a personas sin hogar. Trabajaba en un restaurante, pero su adicci¨®n a la hero¨ªna acab¨® con todo y se vio en la calle. ¡°En el lecho de muerte¡±, relata Izquierdo, ¡°somos dos personas hablando de igual a igual. ?l tiene un hermano al igual que yo, no me es dif¨ªcil ponerme en su lugar. Creo importante despojarse de roles y actuar con naturalidad¡±. Mediante los encuentros Juan ayuda a que Jos¨¦ acepte su final.
Esta labor se inspira en Zen Hospice Project, un centro de San Francisco (EE?UU) para enfermos terminales que viven en la calle, donde adem¨¢s se organizan tertulias de preparaci¨®n a la muerte. Est¨¢n abiertas al p¨²blico, no solo acuden pacientes. A la conversaci¨®n se le suman unos talleres de meditaci¨®n guiada que pretenden inquirir las inquietudes de cada cual. Frank Ostaseski, el fundador, utiliz¨® un m¨¦todo poco habitual para que su hijo perdiera el miedo a los monstruos escondidos en el dormitorio: en lugar de negar su existencia, le animaba a hacerles frente con la almohada como arma. De este modo, al conocer el origen de su temor, los ogros desaparecieron.
¡°No podemos seguir evitando la muerte; hay que abordarla¡±, apunta Izquierdo. ?l trabaj¨® como comercial de una empresa farmac¨¦utica que distribu¨ªa opi¨¢ceos para la muerte indolora. ¡°Si hay malestar f¨ªsico es evidente que se debe administrar morfina, pero a veces la utilizamos para evitar la consciencia sobre nuestro final. Creo que esa huida causa m¨¢s angustia¡±. Casi todos los miembros de la asociaci¨®n se conocieron en un curso formativo que promovi¨® la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal). Ostaeski figuraba en el programa y aprendieron a manejar las emociones a trav¨¦s del cultivo de la compasi¨®n, entre otras.?
El pensador alem¨¢n Norbert El¨ªas cuenta en La soledad de los moribundos (Fondo de Cultura Econ¨®mica) que la muerte del otro se presenta como un signo de nuestra propia finitud. Blanca Torres vivi¨® el proceso inverso: cuando le diagnosticaron esclerodermia ¡ªuna enfermedad rara¡ª fue consciente del drama personal que supondr¨ªa recibir una noticia similar sin respaldo alguno. Su intenci¨®n ahora es ¡°estar presente ante el sufrimiento, sin simulacros¡±. ¡°Es complejo, porque si se presenta el dolor estamos acostumbrados a huir¡±, a?ade. Explica que el objetivo de ACM112 no es atender a mucha gente, si no atender con calidad: ¡°Somos pocos y un acompa?amiento ¨²til no puede bajar de la visita cada dos d¨ªas¡±.
La primera idea de Torres, guionista de cine y televisi¨®n, fue rodar un documental sobre el ¨®bito, un instante ¨ªntimo ¡°para el que nadie nos prepara¡±. Despu¨¦s, conoci¨® a Helena Garc¨ªa-Llana, de 39 a?os, psic¨®loga especializada en oncolog¨ªa y miembro del Instituto de Investigaci¨®n Hospital Universitario La Paz, y juntas levantaron la asociaci¨®n. ¡°Hay pacientes cr¨®nicos que acuden a di¨¢lisis y solo tienen un v¨ªnculo significativo con el personal sanitario del hospital. Si fallecen, ?qui¨¦n se entera?¡±, se pregunta Garc¨ªa-Llana. ¡°Teniendo en cuenta el actual envejecimiento de la sociedad, en el futuro podr¨ªa ocurrirnos a cualquiera¡±, agrega.
La ¨²ltima proyecci¨®n del INE prev¨¦ que en 2033 el 25% de los espa?oles tendr¨¢ m¨¢s de 65 a?os. Como consecuencia, las defunciones aumentar¨¢n un 15%. Con todo, la muerte, dice Ana Mar¨ªa Arellano, pensionista de 52 a?os, sigue siendo un tab¨². ¡°En la televisi¨®n vemos todos los d¨ªas asesinatos, pero la muerte natural asusta¡±. Ella presenci¨® el fallecimiento de su marido. Sentada sobre un puf, pronuncia palabras gruesas con un tono calmado: ¡°No tendr¨ªa que haber diferencias entre acompa?ar a un ser querido y acompa?ar a un desconocido. Otra cosa es el duelo que vives despu¨¦s¡±.
Sin datos estad¨ªsticos oficiales
La Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos crtitica que m¨¢s de la mitad de la poblaci¨®n susceptible de recibir cuidados paliativos no obtiene esta clase de atenci¨®n, destinada a mejorar la calidad de vida del paciente en sus ¨²ltimas horas. Seg¨²n su estudio, la ratio de psic¨®logos en Espa?a es de uno por cada 195.000 habitantes. Por eso ACM112 reclama que los acompa?antes se incluyan en la asistencia social como un recurso m¨¢s.
En Jap¨®n una palabra designa la muerte solitaria: kodokushi. Al contrario que en ese pa¨ªs, en Espa?a esta clase de fallecimientos a¨²n no se contabilizan como tales. "Como no tenemos estad¨ªsticas oficiales, es dif¨ªcil conocer la dimensi¨®n de este fen¨®meno y, por tanto, combatirlo de manera efectiva". explica Blanca Torres.
La impulsora de la asociaic¨®n se?ala que empresas de limpieza pueden arrojar algunas cifras orientativas. Limpiezas Gonz¨¢lez, por ejemplo, que opera en la Comunidad de Madrid en colaboraci¨®n con los juzgados y la polic¨ªa, desinfect¨® en 2018 el escenario de 125 muertes en solitario. Casi todos los fallecidos eran personas mayores, cuenta Manuel Gonz¨¢lez, due?o de la empresa. Los vecinos, alertados por el fuerte olor, suelen dar la voz de alarma. ¡°Tras el levantamiento del cad¨¢ver nosotros limpiamos los restos biol¨®gicos como dedos, u?as, cabello y fluidos, e interviene un equipo de cuatro personas. El trabajo suele realizarse en cinco horas¡±, relata. Su servicio para una vivienda de tama?o medio cuesta en torno a 1.200 euros.
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