¡°Los embriones con mezcla de mono y humano me perturban, pero quiz¨¢ porque no s¨¦ lo suficiente¡±

La jurista Bartha Knoppers representa a la humanidad en la espinosa tarea de trazar la l¨ªnea entre lo aceptable y lo inaceptable. A veces, su labor es sencilla. Hace poco m¨¢s de tres a?os, el cient¨ªfico chino He Jiankui anunci¨® por sorpresa al mundo que hab¨ªan nacido los tres primeros beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente, con su genoma remendado para, supuestamente, ser inmunes al virus del sida. La intervenci¨®n, innecesaria y chapucera, mereci¨® ...

La jurista Bartha Knoppers representa a la humanidad en la espinosa tarea de trazar la l¨ªnea entre lo aceptable y lo inaceptable. A veces, su labor es sencilla. Hace poco m¨¢s de tres a?os, el cient¨ªfico chino He Jiankui anunci¨® por sorpresa al mundo que hab¨ªan nacido los tres primeros beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente, con su genoma remendado para, supuestamente, ser inmunes al virus del sida. La intervenci¨®n, innecesaria y chapucera, mereci¨® una condena a prisi¨®n y el desprecio casi un¨¢nime de sus colegas. En otras ocasiones, las l¨ªneas rojas entre lo admisible y lo inadmisible son much¨ªsimo m¨¢s difusas.

Knoppers, nacida hace 71 a?os en Hilversum (Pa¨ªses Bajos) y criada en Canad¨¢, es un referente internacional en los dilemas ¨¦ticos originados por la ingenier¨ªa gen¨¦tica. La jurista particip¨® en la redacci¨®n de la Declaraci¨®n Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que proh¨ªbe la clonaci¨®n de personas y fue adoptada por Naciones Unidas en 1998. En los ¨²ltimos a?os, ha sido miembro de la comisi¨®n internacional creada tras el esc¨¢ndalo de He Jiankui. Este grupo de expertos alert¨® de que las t¨¦cnicas para editar genes todav¨ªa no son seguras, pero abri¨® la puerta a la futura modificaci¨®n gen¨¦tica de los hijos para evitar enfermedades letales. Knoppers, directora del Centro de Gen¨®mica y Pol¨ªticas de la Universidad McGill en Montreal (Canad¨¢), pas¨® el 21 de marzo por Barcelona para dar una conferencia en el Centro de Regulaci¨®n Gen¨®mica.

Pregunta. La qu¨ªmica estadounidense Jennifer Doudna [madre de la t¨¦cnica CRISPR, que en los ¨²ltimos a?os ha permitido editar genes de manera barata y relativamente precisa] ha contado que ha tenido pesadillas en las que Adolf Hitler, cubierto con una careta de cerdo, le ped¨ªa m¨¢s informaci¨®n sobre su herramienta. ?Usted qu¨¦ pesadillas tiene con la edici¨®n del genoma?

Respuesta. No tengo, soy optimista. Quiz¨¢ soy demasiado rom¨¢ntica, pero los cient¨ªficos con los que he trabajado toda mi vida, en conjunto, son personas maravillosas y muy responsables. Seguro que hay cient¨ªficos que tienen intenciones perversas, pero yo no los he conocido. A veces asumimos el peor de los futuros e intentamos establecer regulaciones a partir de ah¨ª, pero esa no es la manera de gestionar estas nuevas tecnolog¨ªas. Yo no adopto el enfoque de que va a ocurrir algo monstruoso.

P. Tenemos el ejemplo del cient¨ªfico chino He Jiankui.

R. Hay cient¨ªficos irresponsables y ¨¦l es un ejemplo, pero un cient¨ªfico o dos no pueden manchar a los que s¨ª son responsables, a los que intentan que la medicina avance.

Un cient¨ªfico irresponsable o dos no pueden manchar a los que intentan que la medicina avance

P. ?Usted est¨¢ a favor de editar el genoma humano de tal manera que los cambios se hereden?

R. Yo form¨¦ parte de la comisi¨®n internacional que prepar¨® un informe en 2020. Dijimos que ¡°en este momento¡± no hay una manera segura y eficaz de editar la l¨ªnea germinal [modificaciones heredables que se llevan a cabo en los ¨®vulos, en los espermatozoides o en los propios embriones cuando son solo una c¨¦lula], as¨ª que, en este momento, no apoyo ninguna intervenci¨®n cuya seguridad y eficacia no est¨¦ demostrada antes de pasar a humanos.

P. He Jiankui modific¨® el genoma de tres beb¨¦s con la t¨¦cnica CRISPR. Nadie piensa que estos ni?os vayan a ser los ¨²ltimos. ?Usted c¨®mo se imagina el cuarto beb¨¦ crisperizado? ?Cu¨¢ndo llegar¨¢? ?En qu¨¦ pa¨ªs? ?Por qu¨¦ raz¨®n?

R. No pienso en ello. Tenemos tanto trabajo por hacer, apoyando la ciencia responsable, que no quiero pasar mi vida prediciendo lo que puede salir mal y creando imaginarios colectivos, como las pel¨ªculas. No quiero hacer ciencia ficci¨®n con CRISPR porque, cuanto m¨¢s hables de ello, m¨¢s parece que es real. Prefiero crear los marcos regulatorios y las leyes, si son necesarias, para asegurar que la ciencia nunca entra en ¨¢reas que son da?inas para los seres humanos.

P. La pregunta era en positivo: si imagina que el cuarto beb¨¦ crisperizado tendr¨¢ su genoma modificado para evitar una enfermedad, por ejemplo.

R. Podr¨ªa ser. Discutimos esa posibilidad en nuestro informe, pero las situaciones en las que una pareja necesitar¨ªa CRISPR [para modificar los embriones de sus hijos] son extremadamente escasas, as¨ª que su utilidad real es extremadamente baja. Entonces, ?para qu¨¦ trabajar en eso cuando podr¨ªas estar haciendo terapias som¨¢ticas [la modificaci¨®n del genoma de las c¨¦lulas de una persona adulta] o podr¨ªas estar haciendo tratamientos contra enfermedades raras? No quiero trabajar asumiendo siempre lo negativo.

Necesitamos una gran discusi¨®n p¨²blica, que no siempre se base en las cosas raras que pueden ocurrir

P. ?Cree que CRISPR cambiar¨¢ el futuro de la humanidad?

R. Cambiar la composici¨®n gen¨¦tica de la poblaci¨®n requiere cientos y cientos de a?os. No creo que un beb¨¦ exitoso, entre comillas, de una pareja que recurra a la tecnolog¨ªa CRISPR afecte a la humanidad. Ya estamos mutando, as¨ª que una mutaci¨®n m¨¢s... Creo que tenemos que reflexionar sobre ello, no digo que haya que ignorarlo, pero no establezcamos nuestros marcos bas¨¢ndonos en el peor de los casos, en plan: ¡°Deber¨ªa haber una ley contra esto¡± o cualquier otra reacci¨®n instintiva. Necesitamos una gran discusi¨®n p¨²blica, que no siempre se base en las cosas raras que pueden ocurrir.

P. ?Usted tiene alguna l¨ªnea roja en la edici¨®n del genoma?

R. Pondr¨ªa una l¨ªnea roja para cualquier tipo de edici¨®n cuya seguridad y eficacia no est¨¦ demostrada antes de usarla en humanos.

P. ?Pero c¨®mo demuestra que es segura en humanos?

R. Habr¨ªa que hacer estudios en animales.

P. Pero en alg¨²n momento habr¨ªa que saltar de monos a humanos.

R. S¨ª, en alg¨²n momento, s¨ª. Cuando empec¨¦ el doctorado, mi primera entrevista fue con Patrick Steptoe y Robert Edwards, en Cambridge, tras el nacimiento de Louise Brown [la primera persona nacida por fecundaci¨®n in vitro, en 1978, gracias al ginec¨®logo Steptoe y al cient¨ªfico Edwards]. Todo el mundo estaba conmocionado, se hablaba de una pendiente resbaladiza, de que jugaban a ser dioses, del fin del mundo. Y ahora hay millones de ni?os nacidos por fecundaci¨®n in vitro que son totalmente normales y est¨¢n perfectamente sanos. No son monstruos.

P. Las l¨ªneas rojas siempre est¨¢n en movimiento. ?Usted ten¨ªa l¨ªneas rojas hace 10, 20 o 30 a?os que ya no tiene?

R. No, tengo fe en la gente.

Las personas pueden ser bastante crueles cuando defienden posiciones que creen justificadas moralmente

P. El equipo del cient¨ªfico espa?ol Juan Carlos Izpisua ha creado embriones con mezcla de c¨¦lulas de mono y humano, para estudiar el desarrollo embrionario. ?Qu¨¦ piensa de este tipo de investigaciones?

R. Es una de las ¨¢reas con mezcla de especies. Tambi¨¦n acaba de morir un hombre con un coraz¨®n de cerdo modificado gen¨¦ticamente para ser compatible. Pero estos xenotrasplantes [trasplantes de ¨®rganos de una especie a otra] son bastante diferentes de la mezcla en embriones, con quimeras de mono y humano. Es un ¨¢rea que me perturba, pero quiz¨¢ me perturba porque no conozco lo suficiente sobre el tema. Creo que necesito m¨¢s informaci¨®n.

P. Algunos cient¨ªficos creen que estos experimentos con embriones de mono-humano suponen ¡°abrir la caja de Pandora¡±.

R. Volvemos a lo de la pendiente resbaladiza, a las acusaciones de jugar a ser dios, a decir que se abre la caja de Pandora. Son expresiones muy evocadoras, pero es muy f¨¢cil usarlas con una intenci¨®n pol¨ªtica. No ayuda a nadie utilizar este tipo de lenguaje. Se abre la caja de Pandora, muy bien, ?y? ?Qu¨¦ hacemos o qu¨¦ no hacemos?

P. ?Cu¨¢l es el estatus moral de un embri¨®n de mono-humano?

R. No tengo ni idea, quiz¨¢ podr¨ªa hablar de su estatus legal, pero el moral...

P. ?Y el estatus legal?

R. Hay todo tipo de filtros en las leyes para distinguir entre las personas y las cosas o entre las personas y los animales. Hay gente que opina que solo hay que contar las c¨¦lulas, para saber cu¨¢ntas son de mono y cu¨¢ntas son humanas. No creo que la cuantificaci¨®n pueda determinar el estatus moral o legal. Tenemos que ser muy cuidadosos. Siempre hemos utilizado animales de experimentaci¨®n, pero nunca hemos intentado transformar animales en humanos o viceversa. Creo que eso no ser¨ªa aceptable ni moralmente ni legalmente.

P. Podemos imaginar un cerdo con un h¨ªgado humano, dos pulmones humanos y un coraz¨®n humano, pero por fuera ser un cerdo normal.

R. M¨¢s de 100.000 personas est¨¢n en la lista de espera para recibir un ¨®rgano en EE UU y pueden morir. Si a estos animales se los trata humanamente, y es buena aqu¨ª la expresi¨®n humanamente [risas], creo que deber¨ªamos hacer xenotrasplantes. O, incluso mejor, ?por qu¨¦ la gente no dona sus ri?ones, si te vas a morir igual? En algunos pa¨ªses, como Espa?a, hay donaci¨®n autom¨¢tica de ¨®rganos, pero incluso as¨ª los m¨¦dicos preguntan a las familias. ?Para qu¨¦ tienes una ley si luego preguntas a la familia? ?No preguntes a la familia! Est¨¢ legalmente aceptado en una sociedad democr¨¢tica que la donaci¨®n de ¨®rganos es algo bueno para todos los ciudadanos, que son humanos ayudando a otros humanos, y es la ley. ?Por qu¨¦ no recuperar los ¨®rganos en el 100% de los casos? Yo espero poder donar todos mis ¨®rganos.

P. Su padre era un misionero cristiano, calvinista. Usted dijo en una conferencia hace tres a?os que la han quemado en el infierno muchas veces. ?Por qu¨¦?

R. Estuve en la Real Comisi¨®n sobre Nuevas Tecnolog¨ªas Reproductivas en Canad¨¢ [creada en 1989]. Escuch¨¢bamos a todo el mundo y fue interesante, porque muchos extremistas religiosos, grupos antitecnolog¨ªa y feministas extremistas se unieron en una misma postura: que estas tecnolog¨ªas eran moralmente incorrectas. As¨ª que, aunque ten¨ªamos sesiones p¨²blicas en las que todo el mundo ten¨ªa la oportunidad de hablar, te llegaban mensajes de odio. Eligieron un lenguaje b¨ªblico, quemarme en el infierno, quiz¨¢ porque sab¨ªan que mi padre era misionero. Las personas pueden ser bastante crueles cuando defienden posiciones que creen justificadas moralmente.

La clonaci¨®n humana crear¨ªa un elemento de industrializaci¨®n en la reproducci¨®n y convertir¨ªa a las personas en cosas que se pueden copiar

P. ?Todav¨ªa tiene problemas con las ideolog¨ªas religiosas en su trabajo?

R. Me encuentro posiciones extremistas, ya sean religiosas o no, que estrechan el pensamiento, como si solo hubiera una manera de pensar y actuar. Son posiciones pr¨¢cticamente antihumanas, porque no respetan la hermosa complejidad de los seres humanos.

P. Un d¨ªa de 2018 nos enteramos de que el cient¨ªfico chino He Jiankui hab¨ªa creado beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente. ?Una ma?ana cualquiera nos podemos enterar de que alguien ha clonado humanos?

R. No, creo que la clonaci¨®n humana reproductiva es una de las ¨¢reas en las que hay pr¨¢cticamente un consenso universal de que jam¨¢s deber¨ªamos emprender ese camino. Crear¨ªa un elemento de industrializaci¨®n en la reproducci¨®n y convertir¨ªa a las personas en cosas que se pueden copiar. Para m¨ª es una l¨ªnea roja.

P. A usted no le gusta hacer ciencia ficci¨®n, pero podemos imaginar que el dictador de Corea del Norte, Kim Jong-un, quiere una copia de s¨ª mismo.

R. Podr¨ªa morir en el tubo de ensayo. Me parece tan pat¨¦tica la idea de que alguien se crea tan especial como para pensar que debe existir una copia de s¨ª mismo¡­ No creo que ocurra.

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