"Me sent¨ª morir y quise ver a los culpables cara a cara", dice la doble trasplantada del 'caso Ardystil'

Susana Javaloyes cruz¨® de puntillas el filo de la navaja. "Me vi morir y tuve miedo", recuerda esta alcoyana que el pasado s¨¢bado, bajo una b¨²rbuja de asepsia, cumpli¨® 22 a?os en el ala oeste del hospital Xavier Arnozan de Burdeos (Francia). All¨ª, donde excepto los m¨¦dicos nadie la puede tocar, se recupera del trasplante bipulmonar que la ha convertido en la primera persona que supera la fase terminal del s¨ªndrome Ardystil. "La muerte ha quedado atr¨¢s", dice Susana, quien desde una silla de ruedas mira con optimismo el futuro y con amargura un pasado que sigue presente: "Quiero ver a los culpables cara a cara. Si pueden dormir, no son personas. Les deseo lo peor". Susana se considera a s¨ª misma una superviviente.

"Me encuentro mucho mejor, he superado los miedos, los traumas y la enfermedad. Ahora lo que quiero es que el tiempo pase r¨¢pido para volver a Alcoy, dormir en mi habitaci¨®n y estar con mis hermanas divirti¨¦ndome", dice Susana.

Momentos antes ha andado unos pocos metros bajo la supervisi¨®n a distancia de una enfermera. En su recorrido arrastraba consigo un triple gotero. "Su evoluci¨®n es muy buena", se?ala el jefe en funciones de la unidad de ciruj¨ªa tor¨¢cica del hospital Xavier Arnozan, Christian Martigne.

En este centro fue intervenida Susana el pasado 10 de enero. "Cuando encontraron un donante, yo ya estaba inconsciente. Se me estaba practicando la respiraci¨®n mec¨¢nica. Me quedaban dos d¨ªas de vida como mucho", rememora ella con una voz sorprendentemente firme.

Cuarenta y ocho horas despu¨¦s del trasplante, Susana despert¨®: "Por un momento cre¨ª que no era yo. Ten¨ªa nueve tubos metidos en el cuerpo, dos de ellos en la nariz y la boca. No pod¨ªa hablar y me encontr¨¦ atada de pies y manos. Llegu¨¦ a pensar que me encontraba a¨²n en el quir¨®fano. Pero cuando el doctor Couraud [el director del centro] me dijo que todo hab¨ªa terminado, sent¨ª un gran alivio".

"Susana, a causa de un cuadro de fibrosis pulmonar galopante, hab¨ªa perdido la funci¨®n respiratoria. Su esperanza de vida era pr¨¢cticamente nula. La aparici¨®n de un donante en condiciones fue providencial", se?a la Christian Martigne.

F¨¢brica de la muerte

Con la operaci¨®n, Susana Javaloyes ha dejado atr¨¢s un penoso proceso que se inici¨® en diciembre de 1991, cuando entr¨® a trabajar en la f¨¢brica de aerograf¨ªa textil Ardystil, en Cocentaina (Alicante). "All¨ª pas¨¦ buenos momentos, pero nunca podr¨¦ olvidar a las compa?eras que han fallecido. Ver c¨®mo mor¨ªan una tras otra me dio fuerzas para enfrentarme al trasplante", dice con los ojos repentinamente enrojecidos. A Susana, cuatro meses en la empresa le bastaron para que sus pulmones quedasen irremediablemente da?ados.

"La atm¨®sfera era insoportable, nos mov¨ªamos en una niebla permanente. Ya en febrero empec¨¦ a toser y a sufrir ahogos. Los m¨¦dicos me diagnosticaron bronquitis e incluso me hicieron la prueba de la tuberculosis", recuerda esta joven alcoyana, a la que lo que le gusta es "salir de marcha". En su habitaci¨®n oye, gracias a un magnet¨®fono de bolsillo previamente esterilizado, m¨²sica bacalao, U-2 y The Cure. "Yo antes estaba como una cabra. Ahora, la experiencia me ha hecho madurar", a?ade Java loyes.

En abril de 1992 se le diagnostic¨® el s¨ªndrome Ardystil, una enfermedad ¨²nica en el mundo, de la que se desconoce todav¨ªa con precisi¨®n el agente causal, aunque las investigaciones sanitarias apuntan a que se debe a la inhalaci¨®n de los productos qu¨ªmicos empleados en la estampaci¨®n textil. Seis personas han muerto por este mal y otras 68 est¨¢n afectadas, nueve de ellas con pron¨®stico reservado.

Desde aquel mes de abril, Susana conoce bien lo que es pasearse por la cuerda floja. "Al principio no notas nada. Toses, te sientes cansada y poco m¨¢s. Yo me di cuenta de la gravedad de la enfermedad el d¨ªa en que, al subir las escaleras de mi casa, es tuve a punto de asfixiarme. A partir de entonces, el s¨ªndrome me fue apagando. Cada mes que pasaba perd¨ªa m¨¢s energ¨ªa. Pero lo peor es el miedo, que te va comiendo", se?ala la joven alcoyana.

Aunque mensualmente era sometida a revisiones en el hospital de Alicante, la enfermedad iba ganando terreno a los m¨¦dicos. En septiembre presentaba ya un cuadro de fibrosis pulmonar. El descenso a los infiernos fue entonces fulminante.

"Nunca me olvidar¨¦ del jueves de finales de diciembre, cuando en el hospital La Fe me comunicaron que me trasladaban urgentemente a Burdeos para esperar un trasplante. Lo ¨²nico que supe hacer fue llorar", dice.

Miedo a despertar

La espera del trasplante, como recuerda Susana, la sumi¨® en una profunda depresi¨®n: "A cada momento necesitaba m¨¢s ox¨ªgeno, ten¨ªa tanto miedo a morir que no quer¨ªa dormir. Cre¨ªa que jam¨¢s despertar¨ªa".

El ¨¦xito de la operaci¨®n, sin embargo, le ha devuelto las ganas de vivir. "Soy una superviviente con suerte. El trasplante ha acabado con la enfermedad de ra¨ªz. Me gustar¨ªa que esto lo supieran el resto de afectados", indica Javaloyes, quien espera reiniciar su vida. "Quisiera un trabajo tranquilo, en una oficina o algo as¨ª", a?ade.

Susana tose un poco al decir estas palabras. Es el d¨ªa de su cumplea?os y por primera vez la han sacado de su habitaci¨®n esterilizada. Aunque una mascarilla tapa el rostro, sus ojos echan chispas de alegr¨ªa: su familia ha acudido a visitarla y los regalos est¨¢n siendo esterilizados con formol.

Nadie se puede acercar a ella. Los parientes la rodean a una distancia de dos metros. Todav¨ªa no la han podido abrazar ni besar. "Es lo que m¨¢s deseo en el mundo", dice su madre.

Aun as¨ª, Susana est¨¢ contenta. Cuando se le pregunta si no cree injusto que la enfermedad se haya cebado en ella, reflexiona y responde con resignaci¨®n: "A todos nos toca sufrir una desgracia y a m¨ª me ha tocado el s¨ªndrome Ardystil".