Vivir y convivir con el Alzheimer

Si en algo han estado de acuerdo los m¨¦dicos, los investigadores, los responsables de bienestar social y los familiares de los enfermos que han participado en la primera Conferencia Nacional de Alzheimer celebrada en Pamplona y clausurada ayer domingo, ha sido en la necesidad de proceder al reconocimiento oficial de esta demencia como una enfermedad cr¨®nica e incapacitante.

La catalogaci¨®n oficial de esta degeneraci¨®n progresiva del sistema nervioso cerebral que provoca casi el 70% de las demencias seniles permitir¨ªa a Esther Fern¨¢ndez, como a las familias de los m¨¢s de 400.000 enfermos existentes hoy en d¨ªa en Espa?a -18 millones en todo el mundo-, el alivio de acceder a alg¨²n tipo de ayuda social o subvenci¨®n econ¨®mica de las previstas en la legislaci¨®n que haga m¨¢s llevadero desde el principio el drama de esta aut¨¦ntica "epidemia contempor¨¢nea mundial", en palabras de la psicogeriatra brit¨¢nica Nori Grahan, presidenta de la Asociaci¨®n Internacional de la Enfermedad Alzheimer (ADI).

A las siete y media de la ma?ana suena el mat¨®n, como ella llama al despertador, en casa de Esther Fern¨¢ndez, ama de casa pamplonesa que desde hace casi 10 a?os cuida de su madre de 72, enferma de Alzheimer. Esther est¨¢ casada y tiene dos hijas de 11 y ocho a?os. Su marido, Mariano, transportista, pasa la mayor parte de la semana trabajando fuera de casa y todo el peso de la tragedia de convivir con una madre sin identidad, Mar¨ªa, con una vida absolutamente vegetativa, recae sobre sus hombros.

"Nunca habla. Hay que estar pendiente de ella 24 horas al d¨ªa. Recuerdo cuando empez¨® a tener problemas de memoria. Est¨¢bamos de vacaciones en la playa. Mi madre conduc¨ªa, fumaba... era todo vitalidad. De repente, en cuesti¨®n de semanas, comenz¨® a no recordar ciertas cosas, que hab¨ªa comido, d¨®nde hab¨ªa dejado la cartera, comenz¨® a no ocuparse de su aseo personal y r¨¢pidamente empeor¨®", explica Esther.

Los cuidadores

"Al principio el m¨¦dico de cabecera le rest¨® importancia. Durante a?o y medio nos repet¨ªa que ser¨ªan cosas de la edad, p¨¦rdida de memoria, pero mi madre iba a peor hasta que finalmente un neur¨®logo, un d¨ªa, en apenas unos minutos y s¨®lo observ¨¢ndonos a las dos me lo dijo por primera vez: 'su madre padece Alzheimer, ?sabe lo que es?". Diez a?os despu¨¦s, Esther sabe perfectamente lo que significa vivir con un enfermo de Alzheimer.La realidad social muestra que la inmensa mayor¨ªa de los enfermos son atendidos en domicilios por sus familiares m¨¢s directos, que deben encargarse de su cuidado permanente y sufragar el gasto econ¨®mico que ello supone, cifrado entre los 3,5 y los cuatro millones de pesetas anuales. Apenas reciben ayudas p¨²blicas. Seg¨²n los datos de la Federaci¨®n de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Espa?a, el 83% de los cuidadores son mujeres, que en m¨¢s de un 60% de los casos se ven obligadas a abandonar sus empleos para dedicarse al cuidado de sus parientes.

"Los servicios sociales ni siquiera me concedieron una ayuda m¨ªnima cuando la solicit¨¦ para adquirir un colch¨®n antiescaras para Mar¨ªa", afirma Esther. "Si quiero distraerme un poco, dar una vuelta con las amigas, tengo que pagar yo a una chica las tres horas diarias que pasa con mi madre por las tardes. Como jubilada que es, la Seguridad Social nos sufraga las cuatro mudas de pa?al diarias que hay que colocarle y algunas medicinas que toma Esther tiene problemas de espalda derivados de tener que atender todo el d¨ªa a su madre. Acude a un masajista regularmente "y me lo pago yo, l¨®gicamente". La familia tuvo que reformar todo el ba?o para facilitar el aseo de la abuela.

A pesar de ser la enfermedad neurol¨®gica m¨¢s estudiada de la d¨¦cada, los investigadores ¨²nicamente conocen el origen del deterioro cerebral, hoy por hoy irreversible; han identificado cinco mutaciones gen¨¦ticas causantes del proceso e intentan frenar la evoluci¨®n de la demencia con f¨¢rmacos de desigual resultado, fundamentalmente la tacrina y el donepezilo. El diagn¨®stico precoz es el gran reto del futuro.

Todos los pronunciamientos emitidos estos d¨ªas en Pamplona han propugnado la m¨¢xima prudencia a la hora de utilizar los llamados tests gen¨¦ticos. Desde el propio ministro de Sanidad, que alert¨® sobre "el elevado nivel de inseguridad e incertidumbre" que su uso indiscriminado puede generar, hasta los investigadores que certificaron la inexistencia de marcadores gen¨¦ticos seguros. "Ser¨ªa temerario informar de la probabilidad de padecer un mal incurable a personas sin s¨ªntomas, dado que la mayor¨ªa de los ex¨¢menes gen¨¦ticos disponibles lo ¨²nico que hacen es detectar cierto grado de predisposici¨®n asegur¨® el neur¨®logo Francisco Coria.

Para Esther Fern¨¢ndez las predicciones llegaron demasiado tarde. Ahora tiene que dar de comer a su madre a la boca. Lavarla, ducharla, acompa?arla al ba?o... "Hoy mi madre est¨¢ bien de salud. Pero llegar¨¢ un momento en que no pueda ni tenerse de pie", reflexiona Esther. "?Qu¨¦ har¨¦ entonces?".