El desamparo administrativo de los autistas
Padres de ni?os con autismo reclaman a la Junta la integraci¨®n educativa de sus hijos
Los ni?os con autismo y/o con trastornos generalizados del desarrollo son los grandes olvidados del sistema educativo, que en Andaluc¨ªa atiende a m¨¢s de 28.000 alumnos con necesidades especiales. Padres y asociaciones de autistas exigen a la Administraci¨®n que asuma su escolarizaci¨®n.
A pesar de los avances experimentados en la atenci¨®n de las personas con discapacidades en cualquier etapa de su vida todav¨ªa persisten en Andaluc¨ªa ciertos colectivos que se encuentran totalmente desasistidos por parte de la Administraci¨®n. Ese es el caso de los autistas, desantendidos cuando son peque?os y relegados al olvido en la edad adulta.
Una situaci¨®n de desamparo que se inicia en la etapa escolar.El sistema educativo andaluz acoge un total de 28.346 de alumnos con necesidades educativas especiales. De ¨¦stos, 25.029 est¨¢n escolarizados en centros ordinarios y 3.317 en centros espec¨ªficos. Y todos, en mayor o menor medida, son atendidos en sus necesidades por cerca de 3.300 profesores especializados.
Una integraci¨®n educativa que la Administraci¨®n, hoy por hoy, niega a los autistas, cuyas necesidades reconoce, pero no regula. Es tal el grado de desconocimiento sobre este colectivo que en Andaluc¨ªa ni tan siquiera se ha realizado un censo para determinar cu¨¢l es el n¨²mero de personas autistas existente.
Ante este panorama, hace ya m¨¢s de 20 a?os que en Andaluc¨ªa surgieron las primeras asociaciones de padres de ni?os autistas, hoy extendidas por toda la comunidad, con un objetivo claro: conseguir la plena integraci¨®n social de las personas autistas y/o con trastornos generales del desarrollo (TGD). Y han sido ellos, tomando datos m¨¦dicos como referente, los que han cifrado que en la comunidad andaluza hay en torno a 800 personas autistas (uno por cada 1.000 nacimientos).
Inserci¨®n socialSu labor, pese a las trabas que plantea el vac¨ªo institucional existente, est¨¢ dando espl¨¦ndidos resultados. Este es el caso de la Asociaci¨®n de Padres de Autistas de Sevilla, que atiende a 86 personas y que el pasado a?o puso en marcha el Centro Integral de Recursos ?ngel Rivi¨¨re, el primero de esta naturaleza que existe en Sevilla (aptasevi@teleline.es). Este centro no s¨®lo se concibe como un sitio donde realizar pr¨¢cticas terap¨¦uticas; su misi¨®n es mucho m¨¢s ambiciosa: realizar la planificaci¨®n y el dise?o de estrategias que permitan a estas personas su integraci¨®n social en las condiciones m¨¢s normalizadas posibles.
'El autismo es un trastorno neurol¨®gico cr¨®nico y quien lo padece necesita de una atenci¨®n espec¨ªfica durante toda su vida', afirma Mercedes Molina, presidenta de la asociaci¨®n, quien defiende que en todos los hospitales deber¨ªa realizarse la prueba de Chats, test que sirve para detectar este trastorno en menores de dos a?os. 'El diagn¨®stico y la evaluaci¨®n precoz es de vital importancia para anticipar el dise?o y la aplicaci¨®n de estrategias', asegura. Pero las quejas van m¨¢s all¨¢. Mercedes Molina denuncia que las asociaciones de Padres de Autistas se hallan en el limbo a efectos de la Administraci¨®n andaluza. Sus actividades est¨¢n reconocidas, pero no reguladas. Este desamparo les impide desarrollar su ideario, que ahora se antoja como una carrera de fondo con obst¨¢culos. 'Nuestro centro est¨¢ autorizado por la Consejer¨ªa de Educaci¨®n, pero a¨²n no nos incluye en su convocatoria de conciertos', lamenta Juan Cano, gerente de la asociaci¨®n de Sevilla.
'Nos falta financiaci¨®n. Recibimos subvenciones de la Junta y del Ministerio de Trabajo, pero son simb¨®licas y apenas si llegan a cubrir el 20% del presupuesto. El resto lo recabamos como podemos', relata el gerente de la asociaci¨®n, Juan Cano, sobre su precaria situaci¨®n financiera. 'Tenemos que pagar las n¨®minas del profesorado y ah¨ª se va casi todo nuestro presupuesto', remacha el gerente.
Una asfixia econ¨®mica que se agudiza a¨²n m¨¢s en las familias. 'El autismo no hace distinciones de clase social', apunta Mercedes Molina, quien asegura que el desembolso anual de las familias puede superar el mill¨®n y medio de pesetas. 'Es importante que Educaci¨®n se d¨¦ cuenta de lo necesario que es el concierto para estas familias', apunta la presidenta, que espera que en Andaluc¨ªa se llegue a aplicar el modelo vigente en el Pa¨ªs Vasco. 'All¨ª han dejado de necesitar centros, porque la Administraci¨®n concierta aulas espec¨ªficas en colegios ordinarios y ofrece los recursos materiales y humanos necesarios'.
Sus esperanzas descansan ahora en la Ley de Solidaridad educativa, que regular¨¢ y unificar¨¢ todas las actuaciones dirigidas a los alumnos con necesidades especiales.
'Jos¨¦ Mar¨ªa es mi debilidad'
'Esto es lo que tengo y voy a tratar de que mi familia disfrute de la mayor calidad de vida posible'. Esta fue la decisi¨®n que adopt¨® Roc¨ªo Rebollo cuando hace cuatro a?os descubri¨® que su hijo peque?o, Jos¨¦ Mar¨ªa, era autista. Un gesto de fortaleza que surgi¨® de la catarsis personal que experiment¨® tras la noticia. 'Despu¨¦s de atravesar un ¨¦poca de duelo me di cuenta de que mi esquema vital se hab¨ªa derrumbado y de que Carlos, mi marido, y yo ten¨ªamos que replantearnos todo de nuevo', explica Roc¨ªo acerca de su nueva filosof¨ªa de vida, que resume as¨ª: 'Unidad de pensamiento y de acci¨®n'. En torno a este lema han girado los ¨²ltimos cuatro a?os de este matrimonio sevillano y de su hijo mayor, Carlos, de nueve a?os. 'El autismo de Jos¨¦ Mar¨ªa nos lo planteamos como una historia familiar, as¨ª que todo lo hacemos los cuatro juntos', relata Roc¨ªo, satisfecha de c¨®mo han encarado estos cambios los que la rodean. Pero a esta situaci¨®n de normalidad labrada en estos a?os le antecedi¨® una etapa de gran desasosiego, inquietud que a¨²n asalta a Roc¨ªo cuando recuerda c¨®mo descubri¨® el autismo de su hijo y piensa en el futuro que le aguarda. 'Jos¨¦ Mar¨ªa empez¨® a ir a la guarder¨ªa a los dos a?os. Al poco me di cuenta de que no acababa de romper a hablar como otros ni?os. Entonces pens¨¦: 'Bueno, no pasa nada, Carlos era m¨¢s vivo y Jos¨¦ Mar¨ªa ha salido m¨¢s tranquilo'. Pero al poco, su se?orita me dijo que a Jos¨¦ Mar¨ªa le costaba integrarse en la clase, que no consegu¨ªa retener su atenci¨®n y que sol¨ªa aislarse del grupo. Esos fueron los primeros s¨ªntomas', rememora Roc¨ªo, quien a¨²n tard¨® unos meses en chocar de lleno con la realidad: 'Fue al final del curso cuando nos dimos cuenta. Empez¨® a mostrarse muy reacio a los cambios y a aislarse cada vez m¨¢s. Ya no era mi beb¨¦ tranquilo e incluso a m¨ª, su madre, me costaba llegar a ¨¦l'. Un 'episodio terrible' en la guarder¨ªa empuj¨® a Roc¨ªo y a su marido Carlos a investigar qu¨¦ le ocurr¨ªa a su hijo. En la Unidad de Psiquiatr¨ªa del hospital Virgen Macarena de Sevilla encontr¨® la respuesta. 'Fue muy duro, pero reaccionamos con entereza' afirma. Pero conocer el problema no signific¨® encontrar la soluci¨®n. 'Nadie nos dec¨ªa qu¨¦ deb¨ªamos hacer', recuerda Roc¨ªo, que denucia el desamparo administrativo que padece este colectivo. Fue entonces cuando supieron de la existencia de la Asociaci¨®n de Padres Autistas de Sevilla, en la que Roc¨ªo ejerce ahora de tesorera. 'All¨ª nos ayudaron mucho a entender lo que le ocurr¨ªa a Jos¨¦ Mar¨ªa y lo que pod¨ªamos hacer por ¨¦l'. En estos a?os Roc¨ªo se ha convertido en una experta en autismo, conocimientos que emplea en ayudar a otros padres. Y este trato cercano le ha hecho darse cuenta de que ella y su marido son, entre comillas, algo m¨¢s afortunados. Su situaci¨®n social y econ¨®mica les evita algunas apreturas que s¨ª padecen otros padres de la asociaci¨®n, que a duras penas pueden costear el tratamiento de sus hijos. La exigua paga que reciben de Asuntos Sociales -6.000 pesetas mensuales- 'no da para mucho', ironiza Roc¨ªo, quien conf¨ªa en que la Administraci¨®n deje de dar rodeos y aborde de una vez la problem¨¢tica de los autistas. 'Si se hicieran cargo de su educaci¨®n y atenci¨®n m¨¦dica, las familias podr¨ªamos centrarnos en otros aspectos para mejorar su calidad de vida', indica Roc¨ªo mientras repasa el ¨¢lbum de fotos de las ¨²ltimas vacaciones familiares en la playa, donde Jos¨¦ Mar¨ªa acapara todo el protagonismo. 'Carlos es mi consuelo. Jos¨¦ Mar¨ªa, mi debilidad'.
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