Un hermano para un milagro

Al principio, Mario ten¨ªa una otitis. Sus padres, Jos¨¦ Mart¨ªnez y Josefa Ruiz, lo llevaron a un pediatra porque el tratamiento normal no le bajaba la fiebre. ?ste no le encontr¨® nada raro en los an¨¢lisis, pero al ver la barriga hinchada de Mario, de cinco meses y medio de edad, lo mand¨® a un servicio de urgencias. All¨ª, nuevos an¨¢lisis concluyeron que ten¨ªa leucemia, lo que comunicaron a sus padres en el acto. Al d¨ªa siguiente, les dieron m¨¢s detalles: "Pasamos, de la otitis, a que ten¨ªa una leucemia linfobl¨¢stica aguda, que ten¨ªa muy mala edad, que era de las graves, que ten¨ªa que ir a quimioterapia y despu¨¦s directamente a un transplante de m¨¦dula", cuenta Josefa.

Antes de este episodio que les cambi¨® la vida, esta pareja s¨®lo sab¨ªa de la leucemia "que era algo que hab¨ªa tenido el [tenor] Josep Carreras". Hoy, un a?o y medio despu¨¦s, se han hecho conocidos por pedir p¨²blicamente que les permita tener otro hijo que, por medio de una t¨¦cnica de selecci¨®n gen¨¦tica, pueda hacer de donante de m¨¦dula para curar la leucemia de Mario. S¨®lo puede ser un hermano para que haya garant¨ªa de curaci¨®n, y ni siquiera completa. La Ley de Reproducci¨®n Asistida vigente en Espa?a no contempla la selecci¨®n de embriones para beneficiar a un tercero, sino s¨®lo para evitar enfermedades hereditarias en un futuro ni?o.

La ley no contempla la selecci¨®n de embriones para beneficiar a otro, s¨®lo al propio embri¨®n

"Si hay alg¨²n obst¨¢culo para esto, no ser¨¢ m¨¦dico", aseguran los profesionales

El problema est¨¢ sobre la mesa desde que el pasado 26 de julio el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) afirm¨® tener una lista de cinco parejas dispuestas a someterse a un tratamiento de selecci¨®n de embriones para lograr hermanos con las caracter¨ªsticas necesarias para ser donantes de m¨¦dula para sus hijos enfermos. Despu¨¦s de conocerse la noticia, 11 parejas m¨¢s se han puesto en espera, entre ellos los padres de Mario.

El IVI solicit¨® de la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Humana Asistida, una mesa consultiva del Ministerio de Sanidad formada por expertos, su opini¨®n sobre si pueden o no poner en marcha tratamientos para estos casos, ya que la t¨¦cnica est¨¢ disponible. Esta comisi¨®n se re¨²ne ma?ana lunes con este tema en la agenda, lo que ha avivado las esperanzas de cientos de familias.

No se trata de un capricho. Otros padres cuyos hijos tienen enfermedades graves de la sangre esperan un transplante de m¨¦dula o de cord¨®n umbilical (donde est¨¢n las c¨¦lulas que generan la sangre). Pero para ello el donante debe ser histocompatible con el receptor, lo cual se determina examinando una caracter¨ªstica llamada HLA (del ingl¨¦s Human Leukocytes Antigens). El HLA son las prote¨ªnas que distinguen lo propio de lo extra?o, es decir, es lo que decide si un transplante es aceptado o rechazado. Sin embargo, las probabilidades de encontrar un donante compatible, incluso entre familiares, son de una contra miles. S¨®lo hay m¨¢s posibilidades si es entre hermanos. Para asegurarlo, ¨¦ste debe ser seleccionado, cuando a¨²n es un embri¨®n, por su HLA. As¨ª se fabrica al donante perfecto.

Julio Mart¨ªn, coordinador del laboratorio de diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional (DGP) del IVI, explica que la selecci¨®n de embriones para evitar enfermedades se hace ya con "todas las enfermedades hereditarias". Para las enfermedaes adquiridas, como la leucemia de Mario, "no lo permite la ley, ya no hay nada que diagnosticar", a?ade. "Lo que no se ha hecho todav¨ªa es combinar el estudio de una enfermedad hereditaria con la selecci¨®n de los ant¨ªgenos de HLA".

Juan, por ejemplo, el hijo de Ana P¨¦rez y Juan Antonio Gonz¨¢lez tiene anemia de Fanconi, una cruel enfermedad de la sangre que lo matar¨¢ si no logra ese transplante. El caso es distinto al de Mario. Esta pareja de Vigo legalmente puede hacer una selecci¨®n de embriones para garantizar que su pr¨®ximo hijo nazca sano, ya que la anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria. Pero ellos quieren, adem¨¢s, curar a Juan.

"Nos dijeron que encontrar a alguien compatible [para hacerle un transplante de m¨¦dula] era como buscar una aguja en un pajar", dice Juan Antonio. La soluci¨®n segura es tener otro ni?o por la t¨¦cnica descrita anteriormente. "Nos han hablado de Chicago, y si tenemos que ir sacaremos los recursos de donde sea", dice Ana. "Se vende esta casa, este campo y lo que haga falta".

Ana Veiga, ex miembro de la comisi¨®n y directora m¨¦dica de la cl¨ªnica Dexeus, de Barcelona, explica que de la reuni¨®n de ma?ana "no se saldr¨¢ a las ocho de la tarde diciendo que ya se puede hacer". La comisi¨®n "dar¨¢ su opini¨®n" sobre el tema, nada m¨¢s. Despu¨¦s, en caso de mostrarse favorable, "el Gobierno tiene que determinar c¨®mo lo hace". Modificar la Ley de Reproducci¨®n Asistida puede llevar m¨¢s de un a?o en tr¨¢mites parlamentarios.

En cuanto a las posibilidades de que los expertos den una opini¨®n favorable, Veiga considera que no deber¨ªa haber "ning¨²n problema". "Que una cosa no est¨¦ legislada no significa que no se pueda hacer", a?ade. En este caso, "los m¨¦dicos han sido prudentes" a la hora de pedir una opini¨®n de la comisi¨®n, ya que la t¨¦cnica existe y en cl¨ªnicas como Dexeus est¨¢n esperando para ponerlas en marcha. "Alguna de las parejas que ten¨ªamos esperando ha decidido viajar fuera de Espa?a para hac¨¦rselo", explica Veiga. Al ser enfermedades muy graves, "tienen mucha prisa".

De la misma manera opina el doctor Antonio Pellicer, director del IVI y adem¨¢s miembro de la comisi¨®n que ma?ana debe debatir sobre su propia petici¨®n. "Entre los m¨¦dicos y embri¨®logos no habr¨¢ dificultad, pero hay expertos en ¨¦tica y derecho que pueden plantear otros puntos de vista", opina. "Si hay alg¨²n obst¨¢culo para esto, no ser¨¢ m¨¦dico". Mientras se decide hacerlo o no, las soluciones pasan por Estados Unidos.

Los padres de Mario se gastaron el a?o pasado 24.000 euros en hacerse el tratamiento en Chicago, porque all¨ª "es legal y tienes garant¨ªas". Fue un enorme esfuerzo econ¨®mico para Jos¨¦, que tiene una charcuter¨ªa en Vilanova i la Geltr¨², y Josefa, que es auxiliar administrativo en un hospital. "Y eso que comimos de hamburguesas", bromean. El tratamiento de fecundaci¨®n in vitro comenz¨® con mucho ¨¦xito y obtuvieron 34 ¨®vulos. De esos, logaron fecundar 28. Tras un an¨¢lisis gen¨¦tico, descubrieron que 6 de ellos ten¨ªan un HLA compatible con el de Mario, y s¨®lo cuatro eran ¨®ptimos. A Josefa le implantaron dos, pero se qued¨® embarazada. Los otros dos embriones "est¨¢n congelados en Chicago", explican. "Si nos toca la loter¨ªa", dicen, ir¨ªan otra vez.

Esperando tambi¨¦n est¨¢n en C¨®rdoba M. A., de 36 a?os, y su marido L. C., de 45, con un hijo enfermo de anemia de Fanconi. No dan sus nombres completos porque su hijo no tiene las malformaciones de nacimiento que suelen acompa?ar a esta enfermedad, as¨ª que se lo ocultan a los abuelos. Esperan que la comisi¨®n "d¨¦ luz verde". Si no, tambi¨¦n como todas las parejas consultadas, "iremos donde haga falta".