Instrucciones para el adi¨®s

Los madrile?os ya pueden dejar constancia por anticipado si quieren recibir terapias que mitiguen el dolor o si desean donar sus ¨®rganos a otra persona cuando mueran. Hace dos meses que la Consejer¨ªa de Sanidad puso en marcha el Registro de Instrucciones Previas; desde entonces, m¨¢s de 400 personas han firmado su testamento vital. A pesar de que el Gobierno central aprob¨® el 2 de febrero un registro nacional que centralice los regionales, todav¨ªa parece lejano el d¨ªa en el que todos los hospitales espa?oles dispongan de las indicaciones que cualquier ciudadano ha dejado sobre sus ¨²ltimos d¨ªas. La asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente achaca a la normativa madrile?a falta de claridad.

Los firmantes dicen qu¨¦ tratamiento querr¨ªan si una enfermedad les impidiera expresarse

"Mi madre estuvo meses en la cama sin moverse. Hago esto para que no me pase lo mismo"

A Mar¨ªa Jos¨¦, el sufrimiento por el sufrimiento le parece bastante in¨²til. Cree que no tiene sentido prolongar la vida de alguien postrado en una cama, sin posibilidad de curaci¨®n y con dolores que no s¨®lo hacen padecer al enfermo, sino a toda su familia. Por eso, cuando se enter¨® de que la Comunidad de Madrid pon¨ªa en marcha el registro de testamentos vitales, no lo dud¨® un instante.

Llam¨® al n¨²mero de cita previa (91 400 00 00) y la convocaron para un mes m¨¢s tarde en el n¨²mero 6 de la calle de Sagasta, sede del Registro de Instrucciones Previas de la Consejer¨ªa de Sanidad. All¨ª firm¨® los documentos en los que especifica el tratamiento que desear¨ªa recibir si llega el momento en el que no pueda decir c¨®mo terminar sus d¨ªas.

Una de sus preferencias, que los m¨¦dicos no prolonguen artificialmente su vida. Tambi¨¦n pide donar sus ¨®rganos; primero para otros enfermos que puedan necesitarlos y, en segundo lugar, para la investigaci¨®n. "Lo que no doy es mi cuerpo, que me da un poco de yuyu", matiza.

M¨¢s de 400 madrile?os -el m¨¢s joven, de 25 a?os; el mayor, de 97- han hecho lo mismo desde el pasado 20 diciembre, d¨ªa en que la base de datos madrile?a comenz¨® a funcionar. El Gobierno central aprob¨® hace una semana un registro centralizado que coordinar¨¢ el funcionamiento de los 10 regionales ya creados y los que est¨¢n a la espera de entrar en funcionamiento.

Esta red estatal pretende garantizar que cualquier m¨¦dico espa?ol que atienda a un paciente pueda conocer su documento de instrucciones con independencia de la comunidad aut¨®noma donde se haya formalizado. Pero el cruce de datos parece que no llegar¨¢ en breve. Seg¨²n explica el director de Atenci¨®n al Paciente madrile?o, Jorge Fern¨¢ndez Ord¨¢s, todav¨ªa no se sabe cu¨¢ndo estar¨¢n centralizados todos los registros.

Entre los madrile?os que quieren decidir c¨®mo pasar sus ¨²ltimos d¨ªas, ganan las mujeres a los hombres por dos a uno. La edad media de ellos es de 59 a?os. Diez menos tiene Mar¨ªa Jos¨¦, que, sentada en un sof¨¢ de la consejer¨ªa mientras espera para concluir los tr¨¢mites, cuenta por qu¨¦ est¨¢ ah¨ª: "Un derrame cerebral tuvo a mi madre varios meses en la cama sin hablar ni moverse; pero siempre con la cabeza clara. Ella me dec¨ªa 'ay¨²dame' y yo no sab¨ªa qu¨¦ hacer. Relleno estos papeles para que a m¨ª no me pase lo mismo", cuenta con tranquilidad y sin dejar de sonre¨ªr. El ¨²nico requisito que han de cumplir los que quieran hacer lo mismo que Mar¨ªa Jos¨¦ es tener m¨¢s de 18 a?os y ser ciudadanos de Madrid. El testamento vital puede ser revocado o modificado por su titular en cualquier momento.

Los que se acercan hasta la calle de Sagasta se encuentran con un formulario en el que eligen varias opciones para cuatro apartados. El primero establece los criterios que el paciente quiere que se tengan en cuenta (capacidad de comunicarse, no padecer dolor f¨ªsico...); el segundo describe las situaciones cl¨ªnicas en las que se ha de considerar el testamento vital (enfermedad incurable avanzada, terminal o situaci¨®n de agon¨ªa); en el tercero, las instrucciones para la atenci¨®n m¨¦dica (finalizar la vida sin t¨¦cnicas de soporte vital, tratamientos para paliar el dolor f¨ªsico...); y en el cuarto, las indicaciones sobre qu¨¦ hacer despu¨¦s de la muerte (donar el cuerpo o los ¨®rganos para otra persona o para la investigaci¨®n).

La petici¨®n m¨¢s demandada, que repitieron m¨¢s de la mitad de los 400 firmantes, es la de "no padecer dolor f¨ªsico o ps¨ªquico o angustia intensa e invalidante". Un 40% de los testamentos certifica tambi¨¦n el deseo de donar ¨®rganos a otra persona. Aunque todos los criterios cumplen con la legislaci¨®n actual, hay una ¨²ltima casilla en la que el firmante puede escribir otras instrucciones, las que quiera. Y es ah¨ª donde se abre un resquicio para que cada uno d¨¦ indicaciones que hoy pueden ser ilegales, pero que en un futuro, quiz¨¢s, la legislaci¨®n admita.

"No recibir transfusiones de sangre" es una de las peticiones que se podr¨ªan hacer en esta casilla. Y es previsible que la hicieran gran parte de los 16.000 testigos de Jehov¨¢ que viven en Madrid. Para evitar que una avalancha de personas de esta religi¨®n -que se opone a las transfusiones- colapsen el registro, se ha optado porque un representante legal de los Testigos registre los datos de los que lo deseen directamente en el Ministerio de Justicia. La consejer¨ªa calcula que a este listado diferenciado se inscribir¨¢n unos 6.000 devotos de esta religi¨®n.

Para registrar la ¨²ltima voluntad en la Comunidad hay tres opciones: se puede hacer con tres testigos, mediante un documento notarial o ante un funcionario. Como esta ¨²ltima opci¨®n todav¨ªa est¨¢ pendiente de desarrollo normativo, hasta ahora se est¨¢ haciendo con los primeros que pasan por las oficinas de la consejer¨ªa y que acepten hacer de testigos. "En un mes ya podr¨¢ hacerlo un funcionario", aclara Fern¨¢ndez Ord¨¢s.

Los firmantes del testamento vital pueden designar un representante para que decida por ellos en el momento final. Mar¨ªa Jos¨¦, como la mitad de los que han pasado por Sagasta, ha elegido a su hijo mayor, de 28 a?os. Ella ha convencido a su marido y a sus cuatro hijos para que tambi¨¦n inscriban sus instrucciones previas. Y Mar¨ªa Jos¨¦ vuelve a recurrir a sus experiencias familiares para explicar por qu¨¦ es conveniente dar este paso: "Mi hijo mayor, que por su trabajo de especialista de cine tiene m¨¢s presente el riesgo de accidentes, siempre nos lo dice: 'Si pasa algo, a m¨ª no me dej¨¦is tirado en una cama".

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