No nos merecemos este plan

"Encended las luces; no quiero volver a casa en la oscuridad". O. Henry

En los a?os ochenta, 20 a?os despu¨¦s del inicio del movimiento hospice en Inglaterra, aparecieron en Espa?a las primeras iniciativas de cuidados paliativos para atender a enfermos de c¨¢ncer terminales. Los cuidados paliativos, m¨¢s que un cuerpo de conocimientos o una especialidad, son una forma de hacer medicina, de la mano de otras disciplinas como psicolog¨ªa o enfermer¨ªa, un acercamiento distinto a los seres humanos cuya vida se agota en un escenario protagonizado por la enfermedad. La mirada paliativista no puede ser anal¨ªtica. Muy al contrario, se ve impelida a contemplar al paciente en toda su complejidad: f¨ªsica, cognitiva, emocional, social, ¨¦tica y espiritual. Su objetivo deja de ser la curaci¨®n para instituirse en el cuidado, esencia de los paliativos, el esp¨ªritu de la delicadeza, el acompa?amiento respetuoso con los valores y las decisiones de cada persona. Los paliativos, en lugar de ocultar la muerte o considerarla su enemiga, promueven su afrontamiento como un proceso natural, no necesariamente dram¨¢tico, aliviando el proceso final con un compromiso: ayudar a los ciudadanos a morir en paz.

El plan Lamela naci¨® mal y se hizo mal. Pocos recursos, mal concebidos y mal coordinados

La evoluci¨®n desde el paradigma de la curaci¨®n al de los cuidados requiere su tiempo, tanto para los pacientes, que ven truncado su proyecto vital, como para los profesionales, en ocasiones anclados con m¨¢s ingenuidad que reflexi¨®n en s¨ªmbolos como el Juramento Hipocr¨¢tico (v¨¢lido en todo caso como una exigencia de excelencia profesional, pero no como postura frente a las decisiones al final de la vida). Mientras tanto la Administraci¨®n responde de forma desigual, con comunidades como Catalu?a, por ejemplo, con m¨¢s del doble de recursos paliativos que en Madrid.

En la Comunidad de Madrid, donde cada d¨ªa muere m¨¢s de un centenar de personas, la mayor¨ªa sin acceso a cuidados paliativos, el primer Plan de Cuidados Paliativos (2005-2008) no naci¨® con esa vocaci¨®n, sino por oportunismo pol¨ªtico, para calmar el esc¨¢ndalo social que la Consejer¨ªa de Sanidad provoc¨® en marzo de 2005, a partir de una denuncia an¨®nima sobre sedaciones en un hospital p¨²blico. Este ataque desmesurado, esta traici¨®n, no s¨®lo ha perjudicado a los sanitarios -sometidos a un injusto linchamiento p¨²blico-, sino tambi¨¦n a muchos pacientes que, en situaciones ag¨®nicas, actualmente se ven privados del alivio necesario debido al "efecto Lamela": menos sedaci¨®n, m¨¢s inseguridad profesional. Desde el principio estaba claro que el objetivo del Plan no era la asistencia a los madrile?os al final de su vida, sino a una Consejer¨ªa con un deterioro irreversible cuyo mal no ten¨ªa cura. Es sarc¨¢stico que los responsables de tanto dolor presentaran un Plan para aliviar el sufrimiento.

El "Plan Lamela" naci¨® mal y se hizo mal. Pocos recursos, mal concebidos y mal coordinados. Dos a?os despu¨¦s los hechos lo demuestran: ?reas de Salud de la Comunidad de Madrid, con una poblaci¨®n superior a capitales de provincia, cuya mejora ha sido un Equipo de Soporte a la Atenci¨®n Domiciliaria. Equipos dotados tarde y mal (profesionales sin experiencia previa en cuidados paliativos), muy lejos de las recomendaciones de la OMS, que triplican los recursos. La atenci¨®n especializada ha "mejorado" con cinco equipos de soporte hospitalario todav¨ªa en rodaje, sin camas propias, sin planta, atendiendo interconsultas de servicios dispersos por todo el hospital. En lugar de una Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos en cada hospital, s¨®lo se han previsto tres (una para cada dos millones de habitantes), menospreciando de forma injustificada a otros profesionales como psic¨®logos y trabajadores sociales, ignorando que la eficacia de los equipos est¨¢ directamente relacionada con que sean multidisciplinares.

Ante esta chapuza, resulta decepcionante la actitud de los profesionales que apoyan un Plan impresentable para una Comunidad rica, que presume de ser la locomotora econ¨®mica de Espa?a. La atenci¨®n primaria reclama diez minutos por paciente y la especializada es una olla a presi¨®n. El sistema sanitario necesita recursos y coordinaci¨®n, no parches como ¨¦ste, que ni alivian, ni consuelan a los enfermos terminales y mucho menos ataques furibundos contra el sistema ante la indiferencia del Colegio de M¨¦dicos y asociaciones como la madrile?a de cuidados paliativos, profesionales que miraron para otro lado mientras apu?alaban a sus compa?eros.

La rehumanizaci¨®n que proponen los cuidados paliativos comienza con el enfermo terminal porque es un ser vulnerable, porque su tiempo se acaba, pero no conseguir¨¢ su objetivo, morir en paz, ignorando los problemas del sistema sanitario. La utop¨ªa de una medicina y una sociedad humanizadas, el esp¨ªritu de la delicadeza, pasa por el desarrollo de una medicina paliativa que lidere este proceso en la etapa final de la vida, en una sociedad madura de ciudadanos con derecho a gestionar su vida y su proceso de morir, personas que no est¨¢n dispuestas a ser tuteladas y, menos a¨²n, enga?adas con mentiras y pol¨ªticas en cuidados paliativos que son una pura fachada. Nos venden como incienso perfumado lo que s¨®lo es humo.

Fernando Mar¨ªn es m¨¦dico y pertenece a ENCASA: Cuidados Paliativos. consultas@morirencasa.org