Si hay que morir, mejor saberlo

?Mejor soltarlo de golpe o poco a poco? ?O dejarse llevar por la presi¨®n de los familiares y no contar toda la verdad? ?O acaso escurrir el bulto y ceder la responsabilidad al m¨¦dico residente? Uno de los actos asistenciales m¨¢s complicados y desagradables al que probablemente cualquier m¨¦dico se enfrentar¨¢ a lo largo de su vida profesional no tiene que ver con saber curar, diagnosticar o avanzar un pron¨®stico, sino con ser capaz de transmitir adecuadamente a su paciente una mala noticia o, incluso, la peor noticia sobre su estado de salud. Y la clave para trasladar correctamente este mensaje tan poco gratificante, seg¨²n apuntan los especialistas, consiste en decir siempre la verdad pero poco a poco, adapt¨¢ndose a la capacidad de asumir la informaci¨®n del propio paciente y su familia, y en un ambiente lo m¨¢s acogedor posible.

En el 90% de los casos la familia trata de blindar al paciente

Muchos pacientes que llegan a unidades paliativas ignoran su estado

En una sanidad cada vez m¨¢s tecnificada, como la actual, la principal herramienta del doctor en estas situaciones, frente a frente con su paciente, no es ning¨²n equipo de ¨²ltima generaci¨®n, sino, m¨¢s bien, confiar en algo tan barato como su capacidad comunicativa, sus facultades para empatizar con el enfermo y de poder gestionar la tensi¨®n emocional del momento, unas habilidades que, tradicionalmente, no se han ense?ado en la universidad. "Es de los actos m¨¦dicos m¨¢s dif¨ªciles que hay y, a pesar de ello, no se ense?a a hacerlo", reflexiona Marcos G¨®mez Sancho, responsable de la unidad de paliativos del hospital Gran Canaria Doctor Negr¨ªn y uno de los pioneros de este tipo de asistencia en Espa?a.

Y es tan complejo por distintos motivos. Por un lado est¨¢ la negativa de la familia, con la mejor intenci¨®n, a trasladar al enfermo la gravedad de su situaci¨®n. "Esto es frecuent¨ªsimo, me atrever¨ªa a decir que sucede en un 90% de los casos, y a¨²n me quedo corto", indica G¨®mez Sancho, autor del libro C¨®mo dar las malas noticias en medicina. Este paternalismo, precedido por frases del estilo "yo le conozco y s¨¦ que no le conviene nada saberlo", mucho m¨¢s frecuente en sociedades latinas como la espa?ola que en las anglosajonas, "sabemos por experiencia que es contraproducente", indica este especialista en asistencia a pacientes terminales.

A ello se suma lo que Antonio Pascual, responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, denomina la "cultura del escamoteo de la muerte". En una sociedad como la actual en la que se idolatra la juventud, la imagen y la salud, "llegamos a creernos inmortales y existe una conducta generalizada de evitar la muerte". Todo ello se traduce en una "actitud social de ocultaci¨®n de la realidad" que hace mucho m¨¢s duro asumir este tipo de informaciones y, tambi¨¦n, trasladarlas por parte de los m¨¦dicos.

De hecho, hay varios estudios que ilustran claramente esta circunstancia. Un ejemplo de ello son los datos de los enfermos que acceden a la unidad de paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau. De los 600 que llegan cada a?o, todos ellos personas en situaci¨®n terminal, el 45% desconoce que su tumor est¨¢ tan avanzado que no tiene curaci¨®n. Es decir, a todas estas personas ning¨²n m¨¦dico les ha expuesto con claridad su estado de salud o, si lo ha hecho, el mensaje no ha llegado correctamente a su destinatario. "La mayor¨ªa de ellos sabe que tiene c¨¢ncer, pero no sabe que es incurable", insiste el responsable de la unidad, Antonio Pascual.

Otros estudios inciden en los factores que explican los fallos de transmisi¨®n de este tipo de informaciones. El propio Pascual comenta que en encuestas realizadas a personal sanitario, el 90% sostiene que les gustar¨ªa tener una buena informaci¨®n en el caso de que le sucediera algo grave. Pero, parad¨®jicamente, cuando a los mismos profesionales se les pregunta si ellos mismos informar¨ªan a un ser querido, la tasa se desploma a porcentajes entre el 40% y el 50%.

Hay otros factores que sirven para explicar esta falta de fluidez en la comunicaci¨®n, como la escasa formaci¨®n espec¨ªfica en estas habilidades entre los profesionales, un aspecto que ya se est¨¢ corrigiendo. "En las facultades de Medicina de Barcelona, Lleida, Las Palmas y Pamplona ya se imparte la asignatura de cuidados paliativos, y en el futuro tambi¨¦n se har¨¢ en el resto de centros, ya que el plan Bolonia obliga a todas las universidades a impartir esta asignatura", comenta G¨®mez Sancho. Materias como ¨¦sta sirven tambi¨¦n de contrapunto a la medicina tradicional obsesionada con la curaci¨®n, incluso en momentos en los que ya no es posible, lo que lleva en ocasiones a insistir en tratamientos que tienen un margen de ¨¦xito muy limitado pero permiten agarrarse a la funci¨®n cl¨¢sica de la medicina curativa.

En esta lista tampoco hay que olvidar el exceso de trabajo de muchos de los profesionales que, a veces, no pueden dedicar el tiempo que requerir¨ªa explicar adecuadamente a un paciente que tiene una enfermedad incurable. O incluso el desgaste profesional tras a?os de ejercicio que se traduce, entre otras cosas, en una p¨¦rdida de sensibilidad hacia el paciente.

Todos estos factores describen cu¨¢l es el escenario actual de la situaci¨®n. Y explican los fallos que se producen en ese momento tan determinante en la vida de una persona, cuando se le dice que padece una enfermedad grave o que se encuentra en el trayecto final de su vida. ?C¨®mo trasladar adecuadamente a una persona que la medicina no tiene recursos para curarle?

La ley establece el derecho del paciente a ser informado. Ya lo hac¨ªa la Ley General de Sanidad de 1986, que hablaba de informar al enfermo y sus familiares -lo que G¨®mez Sancho interpreta como una "aberraci¨®n paternalista"- y lo hace la Ley de Autonom¨ªa del Paciente de 2002, que corrige esta situaci¨®n y se?ala como ¨²nico destinatario al paciente y quien ¨¦ste autorice. ?l es "el due?o y el protagonista de esta historia", como subraya el responsable de la unidad de paliativos de Las Palmas.

Sin embargo, una cosa es trasladar un diagn¨®stico adverso y otra "disparar a la cara del paciente su situaci¨®n, escupiendo la informaci¨®n de forma brutal, incluso aventurando plazos de supervivencia del tipo 'a usted le quedan tres meses', algo que no se debe hacer". En pa¨ªses como Estados Unidos, la obligaci¨®n legal que tienen los m¨¦dicos de trasladar al enfermo su situaci¨®n, y el terror que tienen a que los pacientes o su familia presenten una denuncia por no haber cumplido con este deber, ha llevado a que se generalice esta pr¨¢ctica, como indica G¨®mez Sancho. Es una modalidad de medicina defensiva que a¨²n no ha llegado a Espa?a, pero podr¨ªa hacerlo, como advierte este especialista. "En el caso de ocultar un diagn¨®stico y, por ejemplo, en lugar de un c¨¢ncer de pulm¨®n comunicar que tiene una pulmon¨ªa, puede costarle al m¨¦dico hasta cuatro a?os de c¨¢rcel".

El objetivo es informar, no s¨®lo porque lo diga la ley, sino porque siempre que se haga con sensibilidad, y modulando el flujo de informaci¨®n a las necesidades del enfermo, la vivencia en el proceso final de la enfermedad ser¨¢ mayor. Hasta el punto de que la informaci¨®n se puede transformar en una herramienta terap¨¦utica m¨¢s. Antonio Pascual recuerda casos en los que, tras derrumbarse la conspiraci¨®n de silencio que se hab¨ªa levantado en torno al paciente por parte de la familia, a pesar de las dificultades de la situaci¨®n, los enfermos sienten cierta liberaci¨®n. "Cuando tienen toda la informaci¨®n te comentan que han podido enriquecerse mucho gracias a la enfermedad, que han tenido la ocasi¨®n de vivir experiencias con la familia que no pod¨ªan imaginar".

Todo este proceso de comunicaci¨®n requiere unas condiciones especiales, "algunas de ellas muy obvias", pero no por ello menos importantes, como se?ala Antonio Pascual. "Para informar bien hay que tener un respeto profundo por la persona que tienes delante", se?ala. "Es una perogrullada, pero es fundamental, as¨ª como contar con un espacio adecuado y dedicar el tiempo necesario". Hay temas que no se pueden abordar a la salida de un quir¨®fano, en un pasillo o delegarlas en el onc¨®logo residente despu¨¦s de pasar visita.

"Hay que decir la verdad siempre", prosigue este especialista. "Pero tan importante como lo que se dice es c¨®mo se dice". Por ello, la obligaci¨®n del m¨¦dico es adaptarse a cada persona. "Cada uno tiene una reacci¨®n distinta ante la enfermedad y hay que amoldarse a ello". En esta tarea, hay un aspecto central, que consiste en saber por parte de los m¨¦dicos qu¨¦ conocimiento de la enfermedad tiene el paciente. "Se suele hacer a trav¨¦s de preguntas abiertas, del estilo '?C¨®mo ve usted la enfermedad?". Es un trabajo progresivo, que puede llevar varias consultas y en el que los especialistas tratan de que el paciente se abra.

Una cosa es la informaci¨®n que se cree que se da y otra la que comprende el paciente. "Hay que tener en cuenta su situaci¨®n de shock y el bloqueo en el que se encuentra el enfermo, que dificulta su capacidad de comprensi¨®n". De hecho, hay especialistas que trasladan informaci¨®n por escrito para que pueda ser mejor asumida por el paciente.

La conversaci¨®n debe concluir con una puerta abierta a la esperanza. "El final siempre debe ser la total disponibilidad del equipo m¨¦dico y de la continuidad de los cuidados", comenta Pascual. "Aunque pueda parecer parad¨®jico, la informaci¨®n, por muy negativa que sea, debe ir siempre seguida de esperanza, que puede ser la de estar bien cuidado, de garantizar que se le va a tratar el dolor y que el sistema sanitario no lo va a abandonar en el proceso que tiene por delante".

En todo ese proceso, Pascual insiste en que hay una norma clara: "No mentir". "Una cosa es informar poco a poco y otra enga?ar, eso s¨®lo hace da?o". En una situaci¨®n delicada la confianza del enfermo est¨¢ depositada en su m¨¦dico y sus familiares. Si se siente traicionado por ellos, el desamparo es total.

Como para todas las reglas, tambi¨¦n para ¨¦sta existen excepciones. Una de ellas se refiere al enfermo que prefiere no saber lo que le sucede. "Es algo excepcional, pero hay que tener esta precauci¨®n", comenta G¨®mez Sancho. No es imprescindible que haga expl¨ªcita su voluntad, con no hacer preguntas sobre su estado es suficiente.

En el otro caso es el m¨¦dico quien toma la decisi¨®n de no informar por considerar que no le conviene al enfermo al encontrarse bajo tratamiento psiqui¨¢trico o presentar antecedentes de intentos de suicidios. Es el llamado privilegio terap¨¦utico. "Siempre que est¨¦ debidamente acreditado en su historial cl¨ªnico, ning¨²n juez podr¨¢ rebatir que no se le haya trasladado la informaci¨®n".