Generaci¨®n VIH

Pese a su juventud, Mar¨ªa est¨¢ curtida en la pelea contra el enemigo invisible que se aloja en su cuerpo. Convive con ¨¦l desde que naci¨®, infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que le transmiti¨® su madre. La batalla contra ese enemigo que recibi¨® en herencia comenz¨® cuando ten¨ªa tres a?os. "La primera pastilla que me dieron era supergrande, lo recuerdo porque la vomit¨¦ y le puse perdida a la enfermera", cuenta. Desde entonces, no ha dejado de tomar pastillas de todos los tama?os, de todas las clases, todos los d¨ªas de su vida. Ahora le espera un nuevo tratamiento porque los ¨²ltimos f¨¢rmacos le han afectado al h¨ªgado y le han debilitado los huesos. Mar¨ªa se queja de que las medicinas le dan m¨¢s guerra que la enfermedad. Sabe que tendr¨¢ que posponer un a?o las clases porque el nuevo tratamiento ser¨¢ fuerte, y estudiar le cuesta. Por m¨¢s que se aplique, la memoria no responde. "Estudio, pero cuando llego a los ex¨¢menes se me queda la mente en blanco", dice. La vida de Mar¨ªa ha estado y est¨¢ supeditada a la infecci¨®n por VIH. Pese a todo, se considera afortunada. "Nadie quiere estar enfermo, pero yo he asumido lo que tengo y hago mi vida. Adem¨¢s nac¨ª en un momento en el que pudieron tratarme ya con antirretrovirales. Y la medicina avanza mucho. Puede que se encuentre una vacuna pronto y ya no tengamos que tomar m¨¢s medicinas", dice. Ella no tiene cuentas pendientes con la vida. Ni se atormenta pensando en por qu¨¦ naci¨® sana su hermana, 14 a?os mayor. "La explicaci¨®n es f¨¢cil: cuando la tuvo a ella, mi madre no estaba infectada".

Anais dijo que era seropositiva en su primer trabajo. "Me dijeron que no". Todav¨ªa le duele el rechazo

Al morir su padre, que se hab¨ªa tomado religiosamente las pastillas, Carla dej¨® de medicarse dos a?os

A los tres a?os, Mar¨ªa tuvo que tomar la primera pastilla. Era enorme, y vomit¨® encima de la enfermera

"A mi ni?o lo putearon mucho en la escuela. Le sentaban a ¨¦l solo en una esquina del comedor", cuenta Teresa

Antes de la llegada de los antirretrovirales, un tercio de los ni?os mor¨ªa o desarrollaba sida a los seis a?os, dice el doctor Ramos

Mar¨ªa creci¨® con "dos madres", como ella dice. "Mi abuela era la de los regalos; mi hermana, la de los castigos". Su madre biol¨®gica muri¨® cuando ella ten¨ªa poco m¨¢s de dos a?os, pero oy¨¦ndola hablar nadie pondr¨ªa en duda que ha crecido en un ambiente seguro y c¨¢lido. Viste vaqueros grises, zapatillas deportivas y un su¨¦ter de algod¨®n ce?ido. La melena negra le cae sobre los hombros. Tiene rasgos agradables y el aspecto alegre de una chica de su edad. Pero hay en ella la madurez prematura de los que han crecido luchando. Una madurez que deriva del trato constante con su enfermedad. Del ir y venir al hospital, del estar pendiente de los an¨¢lisis, del estado de la carga viral, del nivel de linfocitos CD4, y de las pastillas, por supuesto.

Mar¨ªa forma parte de la primera generaci¨®n de ni?os nacidos en Espa?a con el VIH por transmisi¨®n vertical, es decir, de madre a hijo. Son un colectivo peque?o, unos pocos cientos todo lo m¨¢s, que nadie se atreve a cuantificar porque los ¨²nicos registros oficiales que existen se refieren a enfermos de sida, es decir, de personas que han desarrollado ya el s¨ªndrome de inmunodeficiencia adquirida. Los mayores tienen m¨¢s de 25 a?os, los menores est¨¢n en la adolescencia. V¨ªctimas entre las v¨ªctimas que, a menudo, han sido tratados como culpables. Aut¨¦nticos supervivientes que han visto caer a muchos compa?eros como ellos en la batalla. "En la etapa anterior a los tratamientos con antirretrovirales, un tercio de los ni?os mor¨ªa o desarrollaba sida a los seis a?os", dice Jos¨¦ Tom¨¢s Ramos, jefe de pediatr¨ªa del hospital universitario de Getafe (Madrid) y uno de los principales expertos espa?oles en VIH pedi¨¢trico.

Con una particularidad: los medicamentos que hab¨ªa a disposici¨®n de los pediatras estaban pensados para adultos, porque los laboratorios centraron la investigaci¨®n de los f¨¢rmacos contra el VIH en las v¨ªctimas m¨¢s numerosas de aquellos a?os, el colectivo homosexual. "Al final nos dimos cuenta de que los ni?os necesitaban dosis proporcionalmente m¨¢s elevadas que los adultos", dice este m¨¦dico, que atiende casos de ni?os infectados por transmisi¨®n vertical desde 1984. Esta laguna no se circunscrib¨ªa solo al VIH. "Hasta 2007, la Agencia Europea del Medicamento no implant¨® la necesidad de la investigaci¨®n pedi¨¢trica en los f¨¢rmacos", a?ade.

Ramos reconoce que la situaci¨®n cl¨ªnica ha cambiado radicalmente. "Ahora es infinitamente mejor. Los nuevos tratamientos han permitido que la infecci¨®n se convierta en una enfermedad cr¨®nica". Y no solo eso. Ya no nacen pr¨¢cticamente ni?os infectados por VIH en Espa?a. Nuevos f¨¢rmacos y un control mayor de las madres gestantes han permitido minimizar este porcentaje, que hoy d¨ªa es ¨ªnfimo, circunscrito a casos de embarazos que escapan a controles m¨¦dicos. La primera generaci¨®n que naci¨® infectada ha quedado por eso en el historial cl¨ªnico de la epidemia de VIH como un grupo aislado, una rareza. Sus integrantes se han visto obligados desde la infancia a cargar con el fardo de un mal estigmatizado por la sociedad.

"En el hospital tenemos ni?os con diabetes, ni?os con cardiopat¨ªas, y la sociedad les mima, y todo son consideraciones para ellos. Pero esta infecci¨®n provoca mucho rechazo", dice Mar¨ªa Jos¨¦ Mellado, pediatra especializada en enfermedades infecciosas del hospital Carlos III de Madrid y presidenta de la Sociedad Espa?ola de Infectolog¨ªa.

Ese estigma explica los silencios que rodean a estos chicos. La negativa de la mayor¨ªa a figurar en los medios con nombre y apellidos, el secretismo que les rodea y la hostilidad que despiertan las preguntas de la periodista entre algunos m¨¦dicos. "En Guip¨²zcoa se les escolariz¨® normalmente y son como cualquier otro adolescente o joven con una patolog¨ªa cr¨®nica. Tienen una normalidad social total", dice la doctora Juncal Echeverr¨ªa, neonat¨®loga del hospital Donostia de San Sebasti¨¢n, que trat¨® casos de ni?os infectados con VIH desde 1984 hasta 2004, cuando dejaron de nacer ni?os seropositivos. Pero esa normalidad social es fruto de muchos silencios. El miedo al rechazo ha obligado a familiares y tutores a criar a estos ni?os manteniendo en secreto su enfermedad. Cualquier indiscreci¨®n pod¨ªa costarles cara. "Ha habido ni?os que han tenido que cambiar de casa, de barrio y hasta de ciudad cuando se ha sabido lo que ten¨ªan", dice la doctora Mellado. "El mensaje para la sociedad es que el VIH solo se contagia por los fluidos corporales: la sangre, el semen, el fluido vaginal, la leche materna".

Ana¨ªs, de 26 a?os, tiene motivos para no dar su nombre verdadero. Quiso ir con la verdad por delante cuando la contrataron en su primer empleo como auxiliar de enfermer¨ªa. "En cuanto lo supieron, me dijeron que no", cuenta con la voz entrecortada por la emoci¨®n. La taza de caf¨¦ descafeinado con leche que sostiene le tiembla en las manos y no consigue dominar las l¨¢grimas cuando hace memoria. "Yo era muy ingenua, sufr¨ª mucho ese rechazo. Era mi primer empleo y estaba feliz. Ahora, en el nuevo trabajo no he dicho nada".

C¨¦sar tampoco da su nombre. Tiene 21 a?os y estudi¨® tambi¨¦n protegido por el secreto. Naci¨® infectado con el VIH. A su madre la contagi¨® su padre, toxic¨®mano. A C¨¦sar lo criaron los abuelos. "Ellos me daban la medicaci¨®n, y un d¨ªa, tendr¨ªa yo 11 o 12 a?os, me dijeron lo que ten¨ªa. Bueno, me dijeron que estaba bajo de defensas y ten¨ªa que tomar unas pastillas". Poco a poco fue comprendiendo la verdad. C¨¦sar, de grandes ojos casta?os, ha logrado crear un espacio de sinceridad en su vida. Un c¨ªrculo de afectos donde no hay disimulos. "Mis amigos m¨¢s ¨ªntimos lo saben, y tambi¨¦n lo he dicho en el trabajo". Lo m¨¢s dif¨ªcil es sacar el tema cuando conoce a una chica que le gusta. "Tuve una pareja tres a?os, y se lo cont¨¦ tambi¨¦n, sin problemas. Rompimos por otras cosas". Lo importante es saber si esa persona te va a responder o te va a rechazar. "T¨² te das cuenta de a qui¨¦n se lo puedes decir y a quien no", dice.

Carla, que tiene 25 a?os y se contagi¨® con el VIH a trav¨¦s de la leche materna, no se esconde, pero tampoco va contando por ah¨ª su vida. "Todas las personas tenemos derecho a nuestra intimidad, tampoco hay que sincerarse con todo el mundo". Ella no tiene inconveniente en dar su nombre y hasta ha salido en la televisi¨®n en un reportaje sobre personas seropositivas. Vive con su abuela y su hermana menor. La mayor se ha independizado ya. Ninguna de las dos tiene el virus. "Cuando naci¨® la mayor, mi madre no estaba infectada. Y la peque?a fue prematura y no tuvo lactancia materna", cuenta. A Carla se lo detectaron a los tres a?os. Y el diagn¨®stico no fue bueno. "A mi abuela le dijeron que no pasar¨ªa de los siete a?os", cuenta. Al principio la trataron con lo que hab¨ªa a mano, el AZT, un f¨¢rmaco para adultos. Luego llegaron muchos otros. Carla creci¨® sin traumas. "Creo que han discriminado m¨¢s a mis hermanas que a m¨ª. A m¨ª no me han hecho da?o". Hoy es una activista. Acude a conferencias, seminarios y encuentros de todo tipo para divulgar las verdades sobre una enfermedad cr¨®nica que suscita tanta desconfianza.

"La gente asocia VIH con sida y el sida con las drogas, y te miran mal", dice Ana¨ªs. Por eso ella prefiere callar y confesar la enfermedad solo a quienes pueden comprenderla. "Sal¨ª con un chico y no le cont¨¦ nada. ?Por qu¨¦ iba a hacerlo si tampoco sab¨ªa si la relaci¨®n iba a cuajar o no?". Luego conoci¨® a su actual pareja, con la que vive desde hace seis a?os y que ha venido con ella a la entrevista en esta tarde lluviosa. "Tard¨¦ un a?o en dec¨ªrselo, pero en ese tiempo no tuvimos relaciones sexuales completas", aclara. ?l lo acept¨® bien, "y eso que soy hipocondr¨ªaco", admite. Se hizo la prueba del VIH y le dio negativa, como ya supon¨ªa.

"Todos los que tenemos el virus nos hacemos la misma pregunta: ?lo cuento o no lo cuento? Para m¨ª es muy f¨¢cil, lo cuento; quien me quiera, que me quiera como soy, y quien no me quiera, ya sabe d¨®nde est¨¢ la puerta", dice Mar¨ªa. Es cierto que ha tenido momentos muy malos, momentos de p¨¢nico, pensando que confesarse con los amigos le acarrear¨ªa la exclusi¨®n total. Es cierto que ha tenido experiencias amargas. Como cuando se lo dijo a su mejor amiga, y a ella le falt¨® tiempo para ir a cont¨¢rselo a todo el mundo. "Pero luego a ella la dieron de lado y a m¨ª no", cuenta. Mar¨ªa cree que el problema est¨¢ en la desinformaci¨®n. Lo que se cuenta en la escuela sobre el VIH es poca cosa. Y nadie se molesta en saber realmente en qu¨¦ consiste la infecci¨®n y los pocos riesgos que entra?a en una relaci¨®n de amistad o en una convivencia superficial. "?Si la gente supiera con la cantidad de seropositivos que se cruza en el metro o en un restaurante!", dice. Pero tambi¨¦n cree que los afectos deber¨ªan tener m¨¢s valor. "Decimos que hay mucho rechazo, pero somos nosotros los que nos rechazamos porque con los conocimientos que tenemos no deber¨ªamos de pensar que la sociedad nos va a dar la espalda".

Mar¨ªa reconoce que no ha experimentado mucho rechazo. "Y de los momentos malos, como han sido muchos m¨¢s los buenos, prefiero no acordarme".

Teresa prefiere olvidar tambi¨¦n los malos tragos que lleva pasados desde que, hace 17 a?os, se enter¨® de que era seropositiva. El hombre con el que hab¨ªa convivido cinco a?os le pas¨® el virus, y ella se lo transmiti¨® al beb¨¦ que tuvieron. Teresa es una luchadora y no se esconde, pero el ni?o lo pas¨® mal en la escuela. "Lo putearon mucho. Lo sentaban en una esquina en el comedor, alejado de los otros cr¨ªos", cuenta. Las cosas llegaron a tal punto que Teresa le cambi¨® de colegio. Los problemas se reprodujeron en el instituto, "porque hab¨ªa muchos ni?os de la primera escuela". Pero gracias a la energ¨ªa de la jefa de estudios, el problema acab¨®. Jorge est¨¢ a punto de entrar en la Universidad y forma parte de ese tercio de pacientes que viven con una sola pastilla al d¨ªa.

Jorge, que naci¨® hace 18 a?os, pudo beneficiarse desde el principio de los antirretrovirales, los f¨¢rmacos que empezaron a utilizarse a mediados de los a?os noventa y han cambiado la vida de las personas seropositivas. "Los primeros tratamientos eran horribles y te pasaba de todo", cuenta su madre. "Yo tomaba hasta 40 pastillas diarias, y el ni?o, por lo menos 30. Ahora es mejor. Jorge prepara las pastillas para los dos con nuestros vasos de leche".

M¨¢s duro ha sido el camino de los ni?os que nacieron infectados en los ochenta, cuando el arsenal farmacol¨®gico era m¨ªnimo. Y los pediatras se ve¨ªan impotentes para actuar. "A m¨ª me dijeron que el ni?o se mor¨ªa sin remedio cuando ten¨ªa ocho a?os", cuenta Irene, un nombre falso bajo el que se oculta una mujer de 46 a?os. "Yo no quer¨ªa llevarlo a Disneylandia ni nada de eso, quer¨ªa que fuera a la escuela, que tuviera una vida normal". Irene no quiere dar su nombre, "no por m¨ª, sino por el chico, que ha cumplido ya los 23 a?os y est¨¢ estupendo. Y le digo: 'Ahora s¨ª que veo que me vas a enterrar".

Ella vio morir a su hermana toxic¨®mana y se hizo cargo del beb¨¦. Lo adopt¨® legalmente y fue como el hermano peque?o del hijo que ya ten¨ªa. Todav¨ªa se enfurece recordando a la m¨¦dica que la critic¨® por permitir esa convivencia. Ella sab¨ªa bien que no hab¨ªa riesgos. "Cada uno ten¨ªamos de un color distinto nuestros objetos de uso m¨¢s ¨ªntimo, cepillo de dientes, tijeras, cosas as¨ª". Irene dedic¨® todas sus energ¨ªas a estudiar qu¨¦ era eso del VIH, y a pedir explicaciones a los m¨¦dicos que trataban al peque?o, y a enterarse de qu¨¦ era lo que le recetaban y por qu¨¦. "Yo me iba a la consulta con las preguntas escritas en un papelito y no me mov¨ªa hasta que no me contestaban a todo". Irene se hizo una experta en VIH. "Iba a reuniones de m¨¦dicos y me enteraba de lo que hablaban", dice. Y cuando uno de los f¨¢rmacos le provoc¨® al ni?o graves efectos secundarios, se present¨® en el Ministerio de Sanidad, y pidi¨® autorizaci¨®n para que le trataran con un nuevo medicamento.

Ahora se alegra de no haber tirado la toalla en aquellos a?os terribles. "S¨ª, porque est¨¢ tan bien. Carga viral indetectable, defensas altas, todo bien. No tiene novia, pero s¨ª muchos amigos. No s¨¦ lo que piensa de sus padres. Pero tiene muy buen coraz¨®n, no creo que sienta rencor". En el largo camino que han recorrido juntos, Irene tuvo que ocuparse de todo. De explicarle lo que ten¨ªa y de convencerle de la necesidad imperiosa de usar el preservativo en las relaciones sexuales. Una cuesti¨®n siempre espinosa.

Mar¨ªa encontr¨® ayuda en la ONG Apoyo Positivo, a la que acude desde que era muy peque?a. A trav¨¦s de los campamentos que organizan y las jornadas de educaci¨®n ha conocido a chicos como ella, con problemas muy parecidos.

"Para estos chicos es muy importante darse cuenta de que hay otros adolescentes iguales, que no son raros, que no est¨¢n solos", dice la pediatra N¨²ria Curell, secretaria de la Fundaci¨®n Luc¨ªa, de Barcelona. Esta entidad, creada hace 15 a?os, organiza campamentos y seminarios, y sus objetivos son los mismos, aunque se centra exclusivamente en ni?os, adolescentes y j¨®venes. Se cre¨® para ayudar a los seropositivos y a sus familias a sobrellevar la enfermedad. Curell cree que el optimismo es obligado ante los avances m¨¦dicos que se han producido. La doctora Mellado, del hospital Carlos III de Madrid, habla con entusiasmo tambi¨¦n de los "siete nietos" que ya han nacido en el centro de pacientes con VIH. Se refiere a los hijos que han tenido ya algunos de aquellos ni?os que nacieron con el virus que les contagiaron sus padres. Estos beb¨¦s, gracias a los avances m¨¦dicos, est¨¢n sanos. Flumen Prieto, psic¨®logo de Apoyo Positivo que trabaja con este colectivo, es todav¨ªa m¨¢s optimista al juzgar las circunstancias que han vivido estos chicos. "No han sufrido el estigma del sida, que al principio fue tremendo. Aunque algunos han visto morir a sus padres o a sus hermanos, eran muy peque?os cuando ocurri¨®. Y no han sufrido una ruptura en sus vidas cuando les han dicho que ten¨ªan VIH, porque han nacido con ello, y est¨¢n acostumbrados a medicarse y a ir al hospital cada tres meses".

Lo cual no significa que no haya interrogantes sobre el futuro de estos j¨®venes. Un peque?o colectivo que ha vivido una peripecia ¨²nica en la historia de la epidemia de VIH. Por eso son objeto de estudio en todo el mundo. "En su mayor¨ªa, son ni?os hijos de madre seropositiva, con antecedentes de consumo de sustancias t¨®xicas durante la gestaci¨®n. Y llevan a?os con tratamientos con potencial toxicidad de consecuencias a largo plazo desconocidas", explica Jos¨¦ Tom¨¢s Ramos, del hospital de Getafe e investigador principal de un proyecto de seguimiento de ni?os infectados por el VIH en la Comunidad de Madrid. "Los medicamentos que toman pueden alteran el metabolismo de los l¨ªpidos y, como consecuencia, aumentar el colesterol, con mayor riesgo cardiovascular. Tambi¨¦n se ha observado que algunos problemas neuropsiqui¨¢tricos son m¨¢s frecuentes en ellos que en la poblaci¨®n general, y presentan ¨ªndices m¨¢s altos de fracaso escolar".

Con todo, el riesgo mayor que afrontan es cansarse de los medicamentos y los efectos secundarios que provocan. Muchos llevan 15, 20, 24 a?os tomando jarabes y pastillas que provocan diarreas, o v¨®mitos, o que deforman el cuerpo. Ana¨ªs, que cumplir¨¢ pronto 27 a?os, era muy peque?ita cuando se le complic¨® una varicela. Fue entonces cuando los m¨¦dicos comprobaron que era seropositiva, igual que su madre. Recuerda el tratamiento con AZT y el calvario de peque?as complicaciones que vivi¨® en su infancia. Pero lo peor lleg¨® en la adolescencia, cuando le pusieron un tratamiento de inyecciones intravenosas que se sent¨ªa incapaz de soportar.

"Los adolescentes son el grupo m¨¢s fr¨¢gil", reconoce Teresa Espa?ol, presidenta de la Fundaci¨®n Luc¨ªa. "Llevan a?os de tratamiento, y psicol¨®gica y socialmente son m¨¢s fr¨¢giles. Tienen la sensaci¨®n de que siempre han estado enfermos, y cuando llegan a una edad en la que son conscientes de la enfermedad que padecen, temen por sus vidas". En esa edad incierta, cuando afloran las inseguridades, algunos chicos seropositivos abandonan la medicaci¨®n. Una decisi¨®n que puede tener consecuencias muy graves, porque esta enfermedad cr¨®nica exige lo que los m¨¦dicos llaman adherencia permanente a los tratamientos, puntilloso apego a horarios y medicinas. C¨¦sar, parco en palabras, lo sabe bien. Reconoce con una media sonrisa que lo de las pastillas "es un co?azo, es cierto. Sales con los amigos y te tienes que llevar las medicinas. Pero es que es cuesti¨®n de vida o muerte", dice. Y ¨¦l tiene claro que quiere vivir.

Hubo un tiempo, breve por fortuna, en el que Carla se abandon¨®. "Estuve cuidando a mi padre, y cuando ¨¦l muri¨®, en 2004, yo dej¨¦ de tomar las pastillas. Pensaba: mi madre no tom¨® pastillas y se muri¨®, y ¨¦l se las ha tomado hasta el final y se ha muerto tambi¨¦n, ?para qu¨¦ voy a seguir adelante?". Durante dos a?os, entre 2004 y 2006, dej¨® la medicaci¨®n y sigui¨® con su vida. "Menos mal que no fue mucho tiempo. Aun as¨ª, me aument¨® mucho la carga viral y, sobre todo, me bajaron mucho las defensas. Y cuando bajan es muy dif¨ªcil conseguir que vuelvan a subir", cuenta. Ella es consciente de que, pese a lo mucho que han avanzado los tratamientos, la vida que le espera tiene sus limitaciones. "S¨¦ que tengo m¨¢s problemas que otros, que si pido un cr¨¦dito en un banco quiz¨¢ no me lo den". Pero igual que todos los supervivientes de esta generaci¨®n ¨²nica, es poco propensa al des¨¢nimo. Acepta que su vida es una lucha. Y no se rendir¨¢.