C¨¢ncer p¨²blico como terapia

El anuncio p¨²blico de Esperanza Aguirre de que tiene c¨¢ncer, pero, sobre todo, la forma elegida por la presidenta de la Comunidad de Madrid para transmitir con naturalidad ante las c¨¢maras que le iban a extirpar un tumor en la mama ha sido celebrado tanto por los onc¨®logos como por los pacientes que luchan por eliminar los estigmas que persiguen a esta enfermedad oculta demasiadas veces tras enrevesados eufemismos.

Manifestaciones de este tipo no deber¨ªan ser tan extra?as teniendo en cuenta que una de cada cuatro mujeres y uno de cada tres hombres desarrollar¨¢ un tumor a lo largo de su vida, seg¨²n los datos de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica (SEOM). Y que las buenas noticias cl¨ªnicas llevan a?os ganando terreno a las malas en casi todo lo relacionado con la oncolog¨ªa. Si bien la incidencia de algunos tumores aumenta (especialmente en mujeres), la mortalidad desciende a un ritmo del 1,3% anual en hombres y del 1% en mujeres, y los ¨ªndices globales de curaci¨®n ya alcanzan el 45% y 55% respectivamente.

Uno de cada tres hombres y una de cada cuatro mujeres tendr¨¢n un tumor

'No es una larga y penosa enfermedad, es c¨¢ncer', insiste una campa?a

"Socialmente, es una enfermedad maldita", apunta una paciente

El proceso de llamar al c¨¢ncer por su nombre es un paso hacia la normalidad

El problema, m¨¢s all¨¢ del ¨¢mbito estrictamente m¨¦dico, est¨¢ en la estigmatizaci¨®n de los pacientes por el exceso de carga negativa que persigue al c¨¢ncer. "A¨²n es una enfermedad maldita", sostiene Bego?a Barrag¨¢n, presidenta del Grupo Espa?ol de Pacientes con C¨¢ncer. De ah¨ª la importancia del mensaje lanzado por la presidenta madrile?a.

"El anuncio de Esperanza Aguirre ha sido muy positivo de cara a la normalizaci¨®n de la enfermedad en dos aspectos", sostiene el presidente de la SEOM, Emilio Alba. "Ha comunicado lo que le sucede expl¨ªcitamente y con todas sus letras: c¨¢ncer, lo que desdramatiza la situaci¨®n y ayuda a todos los pacientes a sentirse acompa?ados", explica. Pero adem¨¢s, al precisar que se le detect¨® en una revisi¨®n rutinaria, "da un impulso a los programas de detecci¨®n precoz, y no solo de mama, sino tambi¨¦n de otros tumores".

Un mensaje como este es mucho m¨¢s eficaz si lo lanza una paciente como Esperanza Aguirre que cualquier m¨¦dico por famoso que sea. "El impacto es totalmente diferente, as¨ª tiene mucha m¨¢s fuerza", sostiene Alba, jefe de servicio de oncolog¨ªa del hospital Virgen de la Victoria de M¨¢laga.

Desde el punto de vista de los enfermos, Barrag¨¢n tambi¨¦n saluda la actitud de la presidenta. "Es un gesto muy beneficioso para los pacientes an¨®nimos que sufren la misma enfermedad. Cuando un personaje p¨²blico hace un anuncio de forma tan natural, hace mucho por la normalizaci¨®n social del c¨¢ncer. Demuestra que se puede hablar, comentar y pronunciar la palabra abiertamente". Barrag¨¢n sabe de lo que habla. Desde 2001 convive con un c¨¢ncer del sistema linf¨¢tico que, como ella describe sin cambiar el tono de la conversaci¨®n "se considera incurable, aunque est¨¢ controlado". "Me deja vivir", a?ade. Ella agradece que se hable de c¨¢ncer "sin quitar importancia o agravar las cosas m¨¢s de lo necesario".

"Es bueno que los personajes p¨²blicos afectados no rodeen de misterio la enfermedad. Que de repente dejen de trabajar y desaparezcan sin dar explicaciones no ayuda en nada en la normalizaci¨®n", a?ade Albert Jovell, desde la doble perspectiva de quien, adem¨¢s de m¨¦dico, es paciente de c¨¢ncer desde 2001.

No es f¨¢cil desnudarse p¨²blicamente en cuestiones como esta. Como tampoco es lo mismo anunciar que se padece uno u otro tipo de tumor. M¨¢s que una patolog¨ªa, el c¨¢ncer es toda una galaxia de enfermedades con unas 200 manifestaciones cl¨ªnicas de muy distinto tratamiento o pron¨®stico, no solo entre ellas mismas, sino en cada paciente. As¨ª, no es de extra?ar que lo m¨¢s frecuente sea que los anuncios los pronuncien personas afectadas por tumores con elevadas expectativas de curaci¨®n, como puede ser el caso del c¨¢ncer de pecho.

"Es distinto anunciar que se padece un c¨¢ncer de mama, un tumor con unas expectativas globales de curaci¨®n del 80%, que un c¨¢ncer de pulm¨®n, con tasas del 15%", apunta el onc¨®logo Alba. Pero tampoco es lo mismo un c¨¢ncer de mama que uno de pr¨®stata, a pesar de que tambi¨¦n presenta una elevada supervivencia (mortalidad inferior a 20 casos por 100.000 habitantes y en descenso, seg¨²n Annals of Oncology de mayo de 2010). Quiz¨¢s porque suele ser m¨¢s frecuente en personas de edad avanzada o por los problemas que puede llevar asociados (impotencia, incontinencia) no sea tan f¨¢cil abordar p¨²blicamente este tumor. "Apenas se habla del c¨¢ncer de pr¨®stata", reflexiona el responsable de la SEOM, "a pesar de que es una patolog¨ªa que tambi¨¦n ha padecido mucha gente conocida".

Con todas sus variables, el c¨¢ncer (o los c¨¢nceres) son tres enfermedades en una, como suele explicar el doctor Jovell. La primera es la org¨¢nica, "y en ella se ha avanzado mucho". No solo en la parcela curativa, sino en la mejora de los efectos secundarios o en la calidad de vida de los pacientes, que cada vez viven m¨¢s. Junto al plano f¨ªsico est¨¢ el psicol¨®gico, "no tan bien tratado como el anterior", a?ade Barrag¨¢n. Y, por ¨²ltimo, est¨¢ el problema social, que Jovell califica como la "asignatura pendiente". "Mientras en el plano m¨¦dico o cient¨ªfico en Espa?a estamos a la altura de los pa¨ªses m¨¢s desarrollados, en la vertiente social, el c¨¢ncer es a¨²n una enfermedad maldita", indica la representante de los pacientes oncol¨®gicos.

Barrag¨¢n sostiene que la sociedad se ha quedado estancada en los tiempos en los que c¨¢ncer era sin¨®nimo de muerte. Y ello se traduce en diversos problemas. "La sociedad no est¨¢ acostumbrada a apoyar a enfermos que sufren, el entorno te acaba marginando, sobre todo, cuando la enfermedad es larga". Estas disfunciones repercuten en el ¨¢mbito laboral, donde no se sabe c¨®mo tratar a los afectados o a sus familiares. "Las empresas no se han adaptado a la realidad del c¨¢ncer de hoy en d¨ªa, a los periodos de incapacidad de los pacientes...", comenta. "Hay muchos frentes a los que hacer frente y que se cubrir¨¢n con el paso del tiempo", dice Barrag¨¢n.

En este proceso, llamar al c¨¢ncer por su nombre es un paso m¨¢s en el camino a la normalizaci¨®n, como se?ala la presidenta de la asociaci¨®n de pacientes oncol¨®gicos.

La SEOM, la Federaci¨®n de Periodistas de Espa?a (FAPE), la Asociaci¨®n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y las organizaciones de pacientes oncol¨®gicos aprovecharon el D¨ªa Mundial del C¨¢ncer, el pasado d¨ªa 4, para lanzar una llamada conjunta a luchar contra la estigmatizaci¨®n de la enfermedad bajo el lema Llamemos a las cosas por su nombre. No es una larga y penosa enfermedad, es c¨¢ncer. El t¨ªtulo lo tomaron de la periodista Susana Olmo, recientemente fallecida por un tumor, que emple¨® esta expresi¨®n en una carta publicada por EL PA?S (24/09/2010) con motivo de la muerte de c¨¢ncer de pr¨®stata del diputado Jos¨¦ Antonio Labordeta. En el escrito censuraba el uso de circunloquios para referirse a la enfermedad. "Ser¨ªa de agradecer que no se aborde esta enfermedad como un tab¨² y se trate a sus afectados como a cualquier otro enfermo", reclam¨® en el art¨ªculo.