El VIH echa el cerrojo al armario

Para unos es una c¨¢mara acorazada, y, para otros, una fr¨¢gil vitrina. A los 30 a?os de que se describieran los primeros casos de sida, que se cumplen hoy, vivir con VIH es un reto que se reinventa. En pa¨ªses pobres, porque no les llega el tratamiento (se calcula que de 33 millones de afectados hay nueve millones que lo necesitan y no lo tienen). En los ricos, porque su situaci¨®n sanitaria ha mejorado radicalmente desde 1996, cuando aparecieron los c¨®cteles antivirales. Pero la social, no tanto. M¨¢s que perder la vida, los afectados en Espa?a temen ahora perder el trabajo -o no encontrarlo-, no poder suscribir una hipoteca, que los rechacen de ciertos servicios sociales o, de una manera m¨¢s intangible, que sus vecinos les den de lado.

Ainhoa lleva 22 a?os viviendo con el virus. Solo lo sabe una amiga

El beneficio de hacerse visible repercute en la gente de alrededor

Un 30% de la poblaci¨®n no quiere compartir espacios con infectados

"Salir del armario cuesta, pero volver a ¨¦l es imposible", dice un infectado

Esta discriminaci¨®n se puede medir. Lo ha hecho la Sociedad Espa?ola Interdisciplinaria del Sida (Seisida). Su gerente, la doctora en Psicolog¨ªa Social Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, da algunas cifras: "En un estudio de hace un par de a?os, un 20% de los entrevistados era partidario de que los nombres de los seropositivos se hicieran p¨²blicos para evitarlos o separarlos; un tercio dec¨ªa que evitar¨ªa su contacto en el entorno laboral; un 44%, que ir¨ªa a comprar a otra tienda, y un 70%, que llevar¨ªa a sus hijos a otro colegio".

Claro que hay una opci¨®n: no decir que se tiene VIH. Mientras la salud no se deteriore, y con un poco de disimulo, se puede mantener la situaci¨®n a?os. Hay alg¨²n caso extremo, como el de una mujer -llam¨¦mosla Ainhoa- que, tras 22 a?os con el virus, solo lo saben su m¨¦dico y una amiga.

Tambi¨¦n los hay en el otro punto, el de la visibilidad absoluta. Es el caso de Pedro Vez, un artista pl¨¢stico de 60 a?os que vive con su marido en Carrascal de Barregas (Salamanca). Vez tard¨® en salir del armario del sida, pero, cuando lo hizo, "fue por todo lo alto": interviniendo en un programa de televisi¨®n y en la campa?a Elige siempre cara de visibilidad de personas con VIH. Claro que ¨¦l mismo admite que el suyo es "un caso at¨ªpico". "Quiz¨¢ por mi trabajo, nunca he tenido problema". De hecho, m¨¢s que rechazo, lo que ¨¦l ha notado es que cuando alguien se enteraba "les molestaba". "Casi nadie me ha preguntado despu¨¦s que c¨®mo estaba".

?l ahora est¨¢ muy contento de haberlo hecho, pero admite que estuvo a?os (le diagnosticaron en 1989) "no ocultando, pero sin decir mi estado". Y, aunque tiene su vida resuelta con su pareja, reconoce que hay cosas que ni ha intentado, "como pedir una hipoteca o un seguro de vida".

Estas son, junto con el trabajo, dos de las discriminaciones claras que sufren las personas con VIH, afirma el secretario del Plan Nacional sobre el Sida, Tom¨¢s Hern¨¢ndez. "Para una persona con VIH, hacerlo p¨²blico tiene un coste alto. Nos consta que sigue habiendo discriminaci¨®n", dice. El tema de los seguros y las hipotecas es general para otras enfermedades, pero hay otros espec¨ªficos.

Uno, que parece burocr¨¢tico, pero no lo es, es la descripci¨®n de la infecci¨®n en los certificados m¨¦dicos. "Para acceder a muchos recursos sociales -desde residencias a bibliotecas o piscinas p¨²blicas- se puede solicitar una declaraci¨®n de que la persona no padece una enfermedad infecto-contagiosa. Esto se hace para evitar que haya un contagio masivo de algo. Pero el VIH no se transmite con la convivencia, y, sin embargo, est¨¢ incluido en esta categor¨ªa. Vivir con una persona con VIH, compartir una casa o una piscina, no tiene riesgo de infecci¨®n", explica.

Precisamente para evitar esto los afectados han pedido hace a?os la creaci¨®n de una nueva categor¨ªa, la de "infecto-transmisible", pero Hern¨¢ndez cree que eso es muy complicado. "Hay un escollo, porque es un t¨¦rmino cient¨ªfico-t¨¦cnico. Por eso creemos que es m¨¢s una cuesti¨®n de sensibilidad, de flexibilidad. Estamos en conversaciones con la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial sobre este asunto", afirma.

Otro gran foco de discriminaci¨®n espec¨ªfica es el trabajo. Probablemente sea el que m¨¢s preocupa a los afectados -unos 130.000 en Espa?a- en este momento. Que le pregunten si no a Francisco M., un abogado de 26 a?os que fue despedido de una inmobiliaria a las cuatro horas de que sus jefes supieran que ten¨ªa VIH, cuando acababa de decirles que se iba a cambiar de casa y necesitaba un cr¨¦dito para la reforma. O a Karol, uno de los casos que han llegado al Observatorio de Derechos Humanos de RedVIH, una coordinadora de ONG con este servicio espec¨ªfico para ayudar en casos de discriminaci¨®n. Karol -que en verdad no se llama as¨ª- se present¨® a unas pruebas para teleoperadora, pas¨® todos los ex¨¢menes, acredit¨® su conocimiento de idiomas, y cuando fue a firmar el contrato y explic¨® que ten¨ªa reconocida una invalidez parcial por el VIH, por lo que su contrato ten¨ªa derecho a una bonificaci¨®n, se qued¨® en el paro.

Tambi¨¦n en este asunto est¨¢ trabajando el plan, dice Hern¨¢ndez, cuyo objetivo es un "pacto social por la no discriminaci¨®n con empresarios, sindicatos y agentes sociales".

Pero mientras este pacto llega, los problemas no desaparecen. De hecho, las consultas por temas laborales son el 26% de las 168 peticiones de informaci¨®n que el Observatorio recibi¨® el a?o pasado, indica el representante de este organismo, H¨¦ctor Fortuny. "Pueden parecer pocas, pero hay que tener en cuenta que a nosotros solo nos llegan los casos graves de la gente que decide denunciar", aclara. Las consultas por asuntos laborales representan el 26%, seguidas de las que tienen que ver con el ¨¢mbito sanitario, que son el 23%. "Y esto es particularmente grave, porque los afectados tienen una relaci¨®n de por vida con el hospital de referencia".

En este ¨¢mbito, las quejas no son, mayoritariamente, por la atenci¨®n -"en general, en Espa?a se recibe el mejor tratamiento posible"-, sino por "cuestiones de privacidad", dice Fortuny. Aunque hay otros aspectos reprobables, como el trato en algunos servicios, "sobre todo en urgencias o en primaria, donde los m¨¦dicos no saben tratar a los afectados y a veces hasta los desprecian con comentarios del tipo de 't¨² te lo has buscado, agu¨¢ntate", relata Fortuny.

De casi cada situaci¨®n se puede encontrar un ejemplo. Como el de Guille, un joven de 29 a?os que ha tenido que afrontar "las broncas de alg¨²n ligue porque le he dicho despu¨¦s que ten¨ªa el VIH, aunque durante las relaciones hab¨ªamos tenido precauciones".

Porque el armario del sida es flexible. Ni siquiera para una misma persona es siempre igual de r¨ªgido. "A veces me canso de decirlo. Cada vez que me presentan a alguien, que ligo, me tengo que plantear qu¨¦ hago. Y llevo as¨ª desde 1992", cuenta Federico, un hombre de 55 a?os. Todo depende de las circunstancias, de los temores, del balance que cada afectado haya hecho de su situaci¨®n. Hay quien solo se lo ha dicho a la pareja. O a la familia. O a unos amigos s¨ª y a otros no. Hay un caso para cada combinaci¨®n.

Un ejemplo de lo fino que se puede llegar a hilar es el de I. M., una valenciana de 45 a?os (como se ve, en este reportaje, cada uno escoge c¨®mo quiere que se le nombre, prueba de la variabilidad con que se enfrentan los afectados a su situaci¨®n). I. M. tiene un hijo de 14 a?os, y ¨¦l es su "prioridad absoluta", y el motivo por el que solo se ha hecho parcialmente visible. "He salido incluso en una revista, pero era de afectados, de muy poca difusi¨®n, porque lo que no quiero es tener una exposici¨®n general".

No se trata de que su hijo no lo sepa -algo que s¨ª pasa con otros afectados, como Ainhoa-, sino de que no quiere que lo sepan los amigos de este. "Que ¨¦l decida qu¨¦ dice y a qui¨¦n lo hace. Se lo dije cuando ¨¦l ten¨ªa 11 a?os, cuando pens¨¦ que estaba preparado. Y vaya si lo estaba: su reacci¨®n fue bastante natural. ?l lo lleva bien porque ve que la familia y mis amigos lo saben". Pero est¨¢n sus amigos, "que a esa edad son tan importantes", y ah¨ª "tiene que ser el que decida", insiste.

No hay un protocolo claro para llevar esta situaci¨®n. "No se pueden cargar las tintas en los afectados. Su visibilidad es importante para normalizar, pero no se les puede exigir m¨¢s de lo que quieren dar", afirma el secretario del Plan Nacional sobre el Sida. A Hern¨¢ndez le gustar¨ªa que hubiera famosos que dieran la cara, como ha habido en alguna campa?a en la que han participado gais populares, pero entiende que eso no pase.

La gerente de Seisida es de la misma opini¨®n. "Revelar el estado obedece a un deseo de compartir, tiene una motivaci¨®n interna. En cambio, no decirlo responde al miedo, a una causa externa. Por eso no se puede plantear el tema desde el punto de vista de la libertad, porque el debate no es 'lo digo si quiero'; es, 'lo digo si me atrevo".

Y, en este caso, no todos los factores son externos. "Hacerlo, decirlo, tambi¨¦n puede ser un beneficio. Es importante aceptar y hacer frente a un problema de salud, aparte del beneficio social de normalizar la enfermedad", dice Tom¨¢s Hern¨¢ndez.

Fuster reconoce ese aspecto -en sus estudios, las personas que afirman que conocen a alguien con VIH son mucho m¨¢s abiertas y muestran muchos menos comportamientos discriminadores-, pero se?ala que el trabajo -si se asume que hacerse visible es, en teor¨ªa, la situaci¨®n ideal- debe empezar por los afectados, porque "hay una importante carga de estigma interiorizado: se sienten culpables, no lo asumen", afirma.

"Hay mucho autoestigma, mucha falta de autoestima". Todo est¨¢ en uno mismo". Por eso lo primero es conseguir convencerse de que "no es que yo sea culpable, no tengo de qu¨¦ avergonzarme", afirma Fuster. Porque, adem¨¢s, cuando esta psic¨®loga cruza los datos de sus dos trabajos, uno sobre la percepci¨®n de la sociedad de las personas con VIH y otro sobre lo que los propios afectados piensan de s¨ª mismos, observa que "probablemente hay una percepci¨®n de rechazo mayor que el riesgo real de sufrirlo". "Si le preguntas a los afectados, te dir¨¢n que el rechazo que van a sufrir en una escala de 1 a 10 est¨¢ muy cerca de 10, pero luego solo un 30% de la poblaci¨®n general lo manifiesta", dice.

Claro que siempre hay que matizar. "Si en el entorno de la persona hay m¨¢s gente con un bajo nivel de estudios, mayores de 55 a?os o de derechas -no en el sentido de votante del PP, sino de autoritario- es riesgo es mayor", se?ala Fuster.

?Hay soluci¨®n? Ninguno de los consultados la da. Solo Federico se atreve: "Aplicar el principio de prevenci¨®n. En caso de duda, no decirlo, que salir del armario cuesta, pero volver a ¨¦l es imposible".