Sanidad digital es mucho m¨¢s que Doctor Google

En muchos ambulatorios de Madrid, un cartel en la puerta advierte: "El doctor Google no ha estudiado medicina". Es el ¨²ltimo intento de los profesionales para explicar a sus pacientes que s¨ª, que Internet est¨¢ muy bien, que las redes sociales pueden ser muy entretenidas, pero que todav¨ªa los que saben, eval¨²an y tienen la capacidad para relacionar aspectos son ellos. Pero esta es solo la cara oscura del acceso de los enfermos y sus allegados a la inmensa enciclopedia que, sin control ni filtro, supone la Red. La positiva son los centenares de aplicaciones y webs que ayudan a los pacientes m¨¢s all¨¢ de darles solo informaci¨®n. Algunas ya se han sometido al control de participar en un ensayo cl¨ªnico. Y el resultado es que no solo son entretenidas, did¨¢cticas o fuentes de informaci¨®n. Salvan vidas.

Un simple ensayo muestra su potencial. La enfermedad elegida es especial: se trata del c¨¢ncer de pulm¨®n, y el trabajo se present¨® en la ¨²ltima edici¨®n del congreso de la Sociedad Americana de Oncolog¨ªa Cl¨ªnica (ASCO) de Chicago, al que EL PA?S acudi¨® invitado por Roche. Su planteamiento es muy sencillo. Cada semana, el paciente o alguien cercano deb¨ªa informar sobre 12 s¨ªntomas (astenia, ahogos, tos, adelgazamiento...). Un algoritmo los procesa, y detecta qui¨¦n est¨¢ sufriendo una reca¨ªda o est¨¢ entrando en una. Fabrice Densi, del Instituto de Oncolog¨ªa Jean Bernard de Le Mans (Francia) explic¨® que de esta manera se pod¨ªa actuar antes.

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Se hizo un estudio con 121 pacientes (60 con la aplicaci¨®n y 61 sin ella). Y el resultado fue que, en una enfermedad tan grave, la mediana de supervivencia fue de 19 meses frente a 12, a favor de los que usaban la aplicaci¨®n. Y hubo una reducci¨®n de la mortalidad el primer a?o del 66%.

Esta prueba de concepto es de las primeras en las que hay una medici¨®n est¨¢ndar del beneficio en t¨¦rminos de supervivencia. Pero hay otros aspectos, como el bienestar psicol¨®gico, que tambi¨¦n pueden mejorar. La infecci¨®n por VIH es un claro candidato a entrar en el mundo de las nuevas tecnolog¨ªas. Los nuevos afectados son, en su mayor¨ªa, j¨®venes, y el estigma asociado al virus y las v¨ªas de transmisi¨®n hacen que el anonimato de Internet sea especialmente valorado. A ellos se dirige, por ejemplo Paciente Experto 2.0. La web la ide¨® Ram¨®n Morillo, miembro de la Sociedad Espa?ola de Farmacia Hospitalaria. Consta de seis m¨®dulos y est¨¢ pensada para dos patrones de pacientes: los supervivientes de la primera oleada de infecciones, en los ochenta y noventa, que est¨¢n envejeciendo, tienen muchas comorbilidades y tienen que gestionar una patolog¨ªa cr¨®nica reforzada por otras, y el joven que acaba de recibir el diagn¨®stico y no sabe ni con qui¨¦n compartirlo.

"Se basa en el modelo de atenci¨®n a pacientes de la Universidad de Stanford, pero adaptado a Espa?a", explica Morillo, quien prepara convertirlo de una web a una aplicaci¨®n que pueda usarse en el m¨®vil. A base de peque?as ayudas se intenta, como un objetivo principal, ayudar a los usuarios a crear una rutina para no olvidar las pastillas. Pero va mucho m¨¢s all¨¢, con una importante carga psicol¨®gica de ayuda entre pares.

Aparte de los m¨®dulos informativos (nutrici¨®n, medicaci¨®n, h¨¢bitos de vida), tiene un grupo de conversaci¨®n, un foro, en el que participan dos patronos, que son antiguos usuarios. Sara del Arco, de 24 a?os, es una de ellas.? "Me gust¨® mucho, es muy sencillo y manejable", afirma. Ella se encarga de moderar los debates y de animar a la participaci¨®n. Lo usa como parte de su trabajo en una ONG, Apoyo Positivo, dedicada a personas con VIH. Otras organizaciones, como Adhara, GTT, Cesida y Seisida tambi¨¦n lo recomiendan.?

El entorno de las enfermedades cr¨®nicas parece id¨®neo para muchos de estos desarrollos. Es el caso de Nefrodiet, de la Fundaci¨®n Renal ??igo ?lvarez de Toledo (FRIAT). Se basa en una idea de un paciente que ten¨ªa que perder peso para ser candidato a un trasplante, y que no quer¨ªa hacer dieta desatendiendo los requerimientos de sodio y potasio, por ejemplo, que deben cuidar las personas con enfermedad renal. Resumido, es un programa que permite calcular calor¨ªas y micronutrientes.

Otro ejemplo: el vit¨ªligo, la enfermedad de la piel que tienen 900.000 personas en Espa?a y el 2,5% de la poblaci¨®n mundial, puede seguirse con mejoratuvitiligo.com, que ya tiene 70.000 inscritos.