Luz Rello, investigadora: ¡°Hay que salir del armario de la dislexia¡±

CUANDO tu hija cumple seis a?os te llega la certeza de que algo no va bien. Tarda en leer y escribir, le cuesta aprender los d¨ªas de la semana y los colores, tiene dificultades para abrocharse los botones del babi o los cordones de los zapatos. En el colegio te dicen que la ni?a es inmadura, dispersa, vaga. Y es solo gracias a un encuentro casual con otra madre que ha pasado por el mismo infierno cuando descubres que lo que tiene es una ¡°dislexia de libro¡±. Despu¨¦s de ¡°muchos suspensos, mucho esfuerzo, muchas decepciones y mucho sufrimiento¡±, cuenta ahora Gloriana Hernanz, su hija estudia tercero de Veterinaria y ella ha dejado su trabajo para dedicar todo su tiempo a la asociaci¨®n Madrid con la Dislexia, de la que es vicepresidenta. ¡°Estos ni?os sufren much¨ªsimo¡±, explica, ¡°por el desastre emocional que conlleva sentirte diferente en clase cuando eres peque?o¡±. Pero a?ade, sonriendo: ¡°Luz es la esperanza de que ese sufrimiento acabe en alg¨²n momento. Ha abierto la puerta a un vendaval¡±.

Luz Rello (Madrid, 1984) atiende a la conversaci¨®n y sonr¨ªe, aunque se revuelve inc¨®moda ante los halagos. A sus 32 a?os, esta ling¨¹ista y doctora en ciencia computacional deber¨ªa estar acostumbrada a los elogios. Ha dado conferencias por todo el mundo y ha recibido decenas de becas, galardones y reconocimientos; el ¨²ltimo, el Premio Princesa de Girona en 2016. Para muchas personas Rello es m¨¢s que una investigadora. En cada una de sus ponencias aparecen padres con ni?os disl¨¦xicos que quieren aprender de ella, inspirarse en su ejemplo. Intentan entender c¨®mo una chica de treinta y pocos a?os ha hecho lo que ha querido en la vida. Y es que Luz Rello no solo trabaja para acabar con un trastorno que afecta a entre el 10% y el 15% de la poblaci¨®n. Investiga para que otros no pasen por lo que ella ha pasado. Tambi¨¦n es disl¨¦xica.

La entrevista se celebra en Madrid. Rello acaba de presentar ante cientos de personas Dytective, un innovador test desarrollado con Samsung que permite detectar el riesgo de dislexia en 15 minutos. Poco despu¨¦s de la entrevista hablar¨ªa de ello a los patronos de la Fundaci¨®n Princesa de Girona, en el Palacio Real. Durante la conversaci¨®n se emociona a menudo. Dice que es ¡°uno de los d¨ªas m¨¢s importantes¡± de su vida.

¡°la dislexia es un trastorno oculto. Es muy dif¨ªcil de detectar porque aparecen otras fortalezas para compensar las dificultades¡±.

?Se puede detectar la dislexia con una app? Dytective Test es un detector de riesgo de tener dislexia, pero no hace un diagn¨®stico. Aplicamos metodolog¨ªas de cribaje para saber qu¨¦ alumnos tienen riesgo de tener dificultades de lectoescritura y, de todas esas dificultades, la dislexia supone un 80%. La herramienta que hemos creado es muy simple, aparentemente. Se trata de hacer juegos como rellenar palabras o buscar errores, y dura unos 15 minutos. Analizamos unas 200 variables con un sistema muy sofisticado, y despu¨¦s se elabora un ¨ªndice del riesgo de dislexia. Pero esto que parece tan simple ha llevado m¨¢s de dos a?os de investigaci¨®n exclusiva y casi siete de recopilaci¨®n de datos. Han trabajado siete personas en el equipo cient¨ªfico, una treintena de asesores y unos 300 voluntarios, sobre todo profesores y terapeutas. Adem¨¢s, han colaborado las familias, que fueron implicando a m¨¢s gente. En total hemos llegado a 10.000 personas. Lo m¨¢s emocionante, para m¨ª, es que la investigaci¨®n ha salido a la calle; ha sido como un gran crowdsourcing de investigaci¨®n entre miles de personas.

?A qui¨¦n est¨¢ dirigido este test? El diagn¨®stico oficial de la dislexia es lento y caro. La app la pueden usar familias y profesionales que quieran tener datos de forma r¨¢pida y barata, ya que es gratis. Pero lo que me gustar¨ªa es que se utilizara en los colegios. Es la clave para la detecci¨®n del riesgo de dislexia.

Luz Rello empez¨® a recibir galardones cuando sali¨® de la escuela. Fue premio a la Excelencia Acad¨¦mica de la Comunidad de Madrid (2007-2008). Tambi¨¦n ha recibido un reconocimiento como Mejor Investigadora Joven Europea (2013) y el Premio TR35 a los innovadores menores de 35 a?os del MIT (2014). El de Emprendedora Social Ashoka (2014) le ha permitido crear la empresa Change Dyslexia. ¡°Nuestra misi¨®n es que todo el mundo, independientemente de su condici¨®n social, tenga acceso a una detecci¨®n gratuita y a un apoyo cient¨ªficamente validado¡±, explica. ¡°Sin obst¨¢culos. Porque hay tres barreras en la dislexia: el desconocimiento, las dificultades de lectura y escritura y los bajos recursos¡±.

Hablemos de esa primera barrera. ?Qu¨¦ es la dislexia? La dislexia se define como una dificultad espec¨ªfica de aprendizaje, con origen neurol¨®gico, que afecta a la lectura y a la escritura. Los disl¨¦xicos tienen dificultades para leer y escribir, independientemente del resto de las capacidades cognitivas. Su rendimiento no se corresponde con sus capacidades. Cuando una persona lee o escribe mal se piensa que es tonta. No tiene nada que ver.

James Rajotte

Se calcula que el 40% de la poblaci¨®n disl¨¦xica no est¨¢ diagnosticada. ?Por qu¨¦? Es un trastorno oculto. Y le puedo contar el porqu¨¦ con el primer recuerdo de mi vida. Estaba en preescolar. Todos est¨¢bamos sentados en un c¨ªrculo y ten¨ªamos una cartilla con cuatro im¨¢genes, cada una de ellas asociada a una palabra. La profesora nos pidi¨® que pronunci¨¢ramos una de esas palabras. Yo lo ve¨ªa todo bien, pero no era capaz de expresarlo. As¨ª que lo que hice fue concentrarme en recordar la palabra que dijo otra ni?a, a ver si colaba. Y col¨®. La maestra, claro, no se dio cuenta de nada. Yo solo asum¨ª que era m¨¢s tonta que el resto y que tendr¨ªa que ir trampeando para que nadie se diera cuenta.

?No pens¨® en contarlo, a la maestra o a sus padres? No, porque cuando eres peque?o lo ¨²nico que quieres es ser como los dem¨¢s. Era mi secreto. Me aprend¨ªa los libros de memoria y luego se los le¨ªa a mis padres. Sin leerlos, claro. De una manera intuitiva, lo que intentaba era demostrar que se me daba bien precisamente aquello que no sab¨ªa hacer. Cuando empec¨¦ a suspender Lengua por faltas de ortograf¨ªa fue cuando el problema sali¨® a la luz. Pero fue muy tarde, cuando ten¨ªa ya 10 a?os.

?Y c¨®mo sali¨® a la luz? Fue una profesora la que se dio cuenta, y empec¨¦ a ir a grupos de apoyo. Pero la cuesti¨®n es que los propios disl¨¦xicos no saben que tienen un problema. Solo sabes que eres lento y, normalmente, intentas ocultarlo. Aprendes todo lo que necesitas para salir adelante. As¨ª como los ciegos tienen mejor o¨ªdo o mejor sentido de la orientaci¨®n, los disl¨¦xicos quiz¨¢ tienen mejor memoria, o mejor memoria visual. Aparecen fortalezas para compensarlo. Y por eso es tan dif¨ªcil de detectar. Cuando ya sacaba buenas notas no le contaba a nadie que ten¨ªa dislexia. Ahora s¨ª veo que ayuda contarlo, y lo hago. A mucha gente que conozco con dislexia le pido: ¡°Dilo, por favor, eres un empresario de ¨¦xito, o un pintor, lo tienes que contar¡±. Les digo que tienen que salir del armario porque hay un mont¨®n de ni?os ah¨ª fuera a los que van a animar. Tener ejemplos de personas con ¨¦xito, o que simplemente llevan una vida normal, es muy importante para ellos.

?Y por qu¨¦ decidi¨® dedicar su vida a investigar algo que le hac¨ªa sufrir? Fue por Ricardo [Baeza-Yates], mi director de tesis. ?l me cambi¨® la vida. Se dio cuenta del problema porque al escribir art¨ªculos cient¨ªficos acabas cometiendo faltas de ortograf¨ªa u otros errores. As¨ª que le dije: ¡°Tengo dislexia, pero no pasa nada, ya lo corrijo¡±. Y ¨¦l me respondi¨®: ¡°?C¨®mo que tienes dislexia? ?Y por qu¨¦ no investigas este problema, t¨² que lo conoces?¡±. Y pens¨¦: ¡°Pues tiene raz¨®n¡± [se r¨ªe].

Al otro lado del tel¨¦fono, Baeza-Yates explica que lo mejor para afrontar un problema ¡°es conocerlo de verdad¡±, y por eso anim¨® a su pupila a trabajar en este trastorno. El investigador en ciencia computacional de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona cree que Rello es muy inteligente, apasionada y, sobre todo, incansable. ¡°Si una persona tiene esa dificultad y estudia Ling¨¹¨ªstica¡­, ya sabes que va a ir contra corriente¡±.

?Cu¨¢l cree que es el mayor desaf¨ªo al que se enfrentan quienes trabajan en la investigaci¨®n de la dislexia? Hay varias caracter¨ªsticas que complican la investigaci¨®n de este trastorno. La primera es que hay mucha variaci¨®n, lo que provoca que el problema sea mucho m¨¢s complejo. Cada persona aprende a compensar de forma diferente, as¨ª que te encuentras a disl¨¦xicos con unas capacidades y otros con otras. La segunda cuesti¨®n es que la dislexia muy pocas veces aparece sola. El fen¨®meno se llama comorbilidad. Hay un mont¨®n de dificultades o trastornos asociados y, aunque sabemos que es as¨ª desde un punto de vista estad¨ªstico, a¨²n se desconoce la causa neurobiol¨®gica. La neurolog¨ªa avanza mucho, y hay estudios fascinantes. Por ejemplo, el lenguaje est¨¢ en el hemisferio izquierdo, pero cuando los disl¨¦xicos leen y escriben se activan ¨¢reas en el hemisferio derecho que no se activan en los que no lo son. El cerebro se apa?a como puede¡­

?Qu¨¦ otros trastornos se asocian con la dislexia? El m¨¢s frecuente es el d¨¦ficit de atenci¨®n, que aparece en alrededor del 40% de los casos. Otro es la discalculia [dificultad para hacer c¨¢lculos matem¨¢ticos], que acompa?a tambi¨¦n a aproximadamente el 40% de los disl¨¦xicos.

¡°a un ni?o con dislexia, presi¨®n cero. Ya tienen la presi¨®n del colegio, del terapeuta, de sus compa?eros, del sistema y, sobre todo, la suya propia¡±.

Si una persona hace su test y el resultado le dice que hay indicios de que puede tener dislexia, ?qu¨¦ debe hacer? Hay un bot¨®n de ¡°m¨¢s informaci¨®n¡± a trav¨¦s del cual le derivamos a un profesional. Es importante que den ese paso, porque quiz¨¢ nos hemos equivocado. Tambi¨¦n hemos recopilado los datos de todas las asociaciones de disl¨¦xicos del mundo hispano, los colegios profesionales de psic¨®logos y de logopedas, y estamos creando un directorio de profesionales. Queremos hacer una especie de p¨¢ginas amarillas de la dislexia que ofrezcan ayuda, porque los padres pueden pasarse a?os dando tumbos tratando de localizar a alguien que les eche una mano.

?La dislexia se cura? Eso es muy peliagudo. Depende de c¨®mo definas ¡°cura¡±. Podemos reducir much¨ªsimo las manifestaciones, s¨ª. Los neur¨®logos han demostrado que en ni?os muy peque?os aumenta su materia gris despu¨¦s de haber realizado una intervenci¨®n. Y si defines cura como que el cerebro cambia, se empieza a ver que quiz¨¢ tambi¨¦n ocurre. Admiro mucho el trabajo de John Gabrieli, investigador del Instituto McGovern en el MIT. Cuando le conoc¨ª le ped¨ª que evalu¨¢ramos los ejercicios de entrenamiento de DytectiveU con imagen neuronal. Me pregunt¨®: ¡°?Puedes medir diferencias en el comportamiento?¡±. Yo le dije que s¨ª, y ¨¦l me respondi¨®: ¡°Entonces no es necesario hacer la evaluaci¨®n. Si el rendimiento de la persona cambia, si lee diferente, si escribe diferente, es que el cerebro ha cambiado¡±. Eso s¨ª, hay una salvedad. Las personas con dislexia, cuando leemos y escribimos, gastamos mucha m¨¢s energ¨ªa que el resto. A pesar de que podemos leer y escribir bien, leemos y escribimos significativamente m¨¢s despacio.

?C¨®mo es el d¨ªa a d¨ªa de un ni?o disl¨¦xico? Muy complicado. Al hacer los deberes tarda mucho m¨¢s. Los que se lo pueden permitir, van a un logopeda. Eso les quita tiempo de un mont¨®n de cosas, como jugar al f¨²tbol o al tenis o ir a ballet. Y algo que sigue ocurriendo en los colegios, y es tremendo, es la risa de los compa?eros. Si te hacen leer en alto en clase es un machaque emocional.

?Qu¨¦ les dir¨ªa a los padres que est¨¢n pasando por esa situaci¨®n? Tengo un mensaje muy claro, solo uno: que los quieran mucho. Nada m¨¢s. Presi¨®n, cero. Ya tienen la presi¨®n del colegio, del terapeuta, de sus compa?eros, del sistema y, sobre todo, la suya propia, que va a ser m¨¢s fuerte que ninguna porque quieren ser como los dem¨¢s. La dislexia te mina la confianza, porque no te puedes fiar de ti mismo. Cuando lees, no sabes si est¨¢s leyendo bien o mal. Y eso es dur¨ªsimo. Tambi¨¦n hay una obsesi¨®n muy da?ina sobre en qu¨¦ momento comienzan los ni?os a leer. Los padres lo comparan entre ellos porque creen que si sus hijos empiezan antes son m¨¢s listos que los de los dem¨¢s. Y leer antes no tiene que ver con la inteligencia.

?Qu¨¦ otras cosas cree que son perjudiciales en el actual sistema educativo? Hay dos cuestiones clave. Cuando tienes que aprender algo, hay que leerlo. Y cuando debes demostrar algo, lo tienes que escribir. As¨ª que cuando soportas dificultades para leer y escribir, aunque hayas estudiado mucho y lo sepas todo, tienes un problema, porque el canal est¨¢ roto. Lo que puede cambiar es que la manera de aprender no sea solo la lectura; se pueden usar, por ejemplo, audiolibros o v¨ªdeos. Y debe cambiar tambi¨¦n la manera de examinar, con m¨¢s ex¨¢menes orales.

James Rajotte

Usted se form¨® en Espa?a, pero ahora lleva casi tres a?os fuera, en la Universidad Carnegie Mellon (EE UU). ?Podr¨ªa haber conseguido aqu¨ª todo lo que ha hecho? Es dif¨ªcil de decir, pero yo creo que no. Estados Unidos me ha ense?ado a pensar a lo grande. Quiz¨¢ en Espa?a nunca me habr¨ªa tirado a la piscina con Dytective Test. Estar en un ambiente como el de Carnegie Mellon ayuda a no tener tanto miedo, a no limitarte. Pero tambi¨¦n quiero ser justa con Espa?a, porque me ha dado muchas oportunidades y he trabajado con investigadores excelentes.

?Qu¨¦ le gustar¨ªa conseguir en su investigaci¨®n? Hay un futuro inmediato, y hay sue?os. Lanzamos DytectiveU, un videojuego con ejercicios de apoyo personalizados, y tambi¨¦n queremos hacer Dytective para prelectores, ya que funciona solo a partir de los siete a?os. Y quiz¨¢ dentro de una d¨¦cada, cuando millones de personas hayan usado Dytective y tengamos much¨ªsimos datos, ?a que estar¨ªa bien tener una herramienta que en lugar de detectar tus problemas te dijera en qu¨¦ eres bueno, para potenciarlo? Hemos empezado ya con m¨²sica y con matem¨¢ticas. La idea es que esa herramienta te diga: ¡°Mira, tienes que dar clases de apoyo, pero como te metas a dise?o gr¨¢fico, triunfas¡±. Todo el mundo tiene algo bueno, y me gustar¨ªa ayudar a sacar los diamantes que hay en el interior de tanta gente.

?Y los sue?os? El sue?o es poder dar apoyo a todo el mundo sin barreras, reducir el abandono escolar, y que la dislexia deje de ser un trastorno oculto. Y una cosa que espero ver antes de morirme: que la gente empiece a poner que es disl¨¦xico en el curr¨ªculo. Ser¨ªa como una prevenci¨®n, algo que signifique: ¡°Mira, en leer y escribir voy a ser m¨¢s lento que el resto y voy a cometer errores, pero si he llegado hasta aqu¨ª es porque tengo una gran capacidad de trabajo y muchas otras fortalezas¡±.