¡°Creen que todav¨ªa estamos infectados y no se acercan a nosotros¡±
Los sierraleoneses que sobrevivieron a la epidemia del virus del ¨¦bola entre 2014-2016 sufren efectos secundarios a largo plazo y necesitan una ayuda que resulta dif¨ªcil de conseguir en un pa¨ªs tan pobre
Casi un a?o despu¨¦s de recibir el alta en una unidad para el tratamiento del ¨¦bola, Abdul Karim Bah experiment¨® s¨ªntomas de la enfermedad. Es uno de los aproximadamente 15.000 sierraleoneses que el Centro para el Control de Enfermedades estadounidense (CDC por sus siglas en ingl¨¦s) calcula que estuvieron infectados por el virus entre principios de 2014 y enero de 2016. El mes pasado estuvo una semana luchando contra la diarrea, los v¨®mitos y los escalofr¨ªos, que, seg¨²n el CDC, son los signos cl¨¢sicos de la fiebre hemorr¨¢gica.
Pero esta vez, Bah no ten¨ªa ¨¦bola. Como muchos otros supervivientes, ha sufrido constantes problemas de salud desde que recibi¨® el alta. Diversos estudios han descubierto que algunos de estos problemas pueden ser permanentes si no se tratan, como la uve¨ªtis, una enfermedad ocular que puede provocar una p¨¦rdida de visi¨®n a largo plazo, y otras que son debilitantes, como el dolor articular y la fatiga cr¨®nica.
La experiencia de Bah fue traum¨¢tica, no solo por el recuerdo de su lucha contra el ¨¦bola, sino tambi¨¦n por los problemas que ¨¦l y otros supervivientes tienen para acceder a la atenci¨®n sanitaria. Aunque el Gobierno les ha prometido atenci¨®n sanitaria gratuita, muchos de ellos afirman que a¨²n tienen que pagar en los centros p¨²blicos porque todav¨ªa no se han proporcionado suministros m¨¦dicos b¨¢sicos.
El estigma contin¨²a
El personal sanitario tambi¨¦n ha estigmatizado y discriminado a algunos de los supervivientes. Hace algunas tardes, en Freetown, la capital de Sierra Leona, Bah, el consejero delegado de la Asociaci¨®n de Supervivientes del ?bola de Sierra Leona (SLAES por sus siglas en ingl¨¦s), contaba la historia de una madre a la que unos trabajadores sanitarios recriminaron que se hubiese quedado embarazada poco tiempo despu¨¦s de haber padecido ¨¦bola y a la que le denegaron el ingreso en el ala de maternidad. Otro superviviente fue atendido fuera del hospital porque el personal sanitario ten¨ªa miedo de atenderle con otros pacientes.
Por esa raz¨®n, Bah acude a un m¨¦dico privado. ¡°He visto casos que no me gustan. He visto las restricciones¡±, asegura.
A pesar de que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud ha declarado recientemente a Sierra Leona libre de ¨¦bola por segunda vez (hubo dos casos en el pa¨ªs en enero, despu¨¦s de que el pa¨ªs fuese declarado seguro en un primer momento en noviembre), todav¨ªa existen dudas sobre los efectos a largo plazo del virus.
Hay en marcha varios estudios de investigaci¨®n, como el de la Asociaci¨®n para la Investigaci¨®n sobre las Vacunas del ?bola en Liberia, para averiguar c¨®mo y d¨®nde permanece el virus en el cuerpo de una persona, de qu¨¦ manera afecta a la salud de los supervivientes y su posible transmisi¨®n a otras personas. Las declaraciones de destacadas figuras p¨²blicas en Sierra Leona que daban a entender que los casos de enero se hab¨ªan producido por transmisi¨®n sexual de los supervivientes han estigmatizado a¨²n m¨¢s a estos.
Y no se enfrentan solo a la discriminaci¨®n en las instalaciones sanitarias; algunos de ellos han sido expulsados de sus casas y otros han visto como sus hijos han sufrido rechazo.
¡°Aunque el d¨ªa que recib¨ª el alta de la unidad de tratamiento del ¨¦bola fue el m¨¢s feliz de mi vida, la estigmatizaci¨®n que he sufrido despu¨¦s del alta ha sido mucho mayor de lo que me imaginaba¡±, explica Abdulai Sankoh, un superviviente de 28 a?os.
¡°Los miembros de la comunidad me se?alaban con el dedo, la gente me llamaba ?bola, mi casero ech¨® [a mi familia] de su recinto y mis parientes ten¨ªan miedo de acercarse a m¨ª. Los miembros de la comunidad, los amigos y casi todo el mundo piensa que todav¨ªa tenemos el virus dentro y que se contagiar¨¢n si se acercan a nosotros, los supervivientes¡±.
Romper el silencio sobre el ¨¦bola
Para enfrentarse a los problemas relacionados con el estigma del ¨¦bola, Bah y otras personas crearon la SLAES en enero del a?o pasado. La organizaci¨®n, que se inspira en el movimiento mundial contra el VIH, que fomenta ¡°la vida positiva¡±, anima a los supervivientes a aceptar abiertamente su condici¨®n.
El grupo promueve reuniones comunitarias en toda Sierra Leona en las que los supervivientes comparten sus experiencias.
Muchos supervivientes a¨²n tienen que pagar en los centros de salud p¨²blicos porque no se han proporcionado suministros b¨¢sicos
¡°Empec¨¦ a sentirme aliviado del estr¨¦s y del estigma cuando [habl¨¦] con otros supervivientes y otros miembros de la comunidad¡±, asegura Linda Harding, una enfermera miembro de la SLAES que contrajo el ¨¦bola en el trabajo y que despu¨¦s perdi¨® a su marido y a cinco hijos por el virus.
Desde el a?o pasado, la SLAES llega a todo el pa¨ªs y representa a los 4.052 supervivientes. A medida que ha ido creciendo, ha pedido al Gobierno y a las organizaciones no gubernamentales que proporcionen cada vez m¨¢s servicios para los supervivientes, muchos de los cuales perdieron a miembros de su familia, sus trabajos y su sustento, y ahora necesitan ayuda externa.
Esto ha hecho que muchas organizaciones garanticen una gran variedad de ayuda, como la educaci¨®n y la alimentaci¨®n. Adem¨¢s de prometer una atenci¨®n sanitaria gratuita para todos los supervivientes del ¨¦bola, el Gobierno tambi¨¦n ofreci¨® becas para los supervivientes de nivel universitario y un paquete de ayudas econ¨®micas.
Frustraci¨®n por las promesas incumplidas
El Gobierno ya ha prestado una ayuda importante, como el pago de las matr¨ªculas escolares para los hu¨¦rfanos y los paquetes de ayudas para las viudas. El presidente Ernest Bai Koroma ha animado a la gente a aceptar a los supervivientes. Pero otros compromisos no se han cumplido. Bah y la SLAES siguen presionando al Gobierno, pero ¡°siguen dici¨¦ndonos que esperemos¡±.
Esto causa frustraci¨®n. En una reuni¨®n reciente de la SLAES en Freetown, un grupo de unos 30 supervivientes se quejaba de las ¡°promesas incumplidas¡± y de que las organizaciones sin ¨¢nimo de lucro ¡°se quedaban¡± con el dinero. Pero es algo m¨¢s que frustraci¨®n: el hecho de asegurar que se les ayudar¨ªa ha provocado que, sin querer, se se?ale m¨¢s a los supervivientes.
¡°Los miembros de la comunidad tienen la impresi¨®n de que poseemos muchas oportunidades y muchos favores, incentivos y servicios pero, en realidad, no es cierto¡±, indica Harding.
Prometerles ayudas ha provocado que, sin querer, se se?ale m¨¢s a los supervivientes
¡°Esto nos estigmatiza tambi¨¦n. Los propietarios de las casas empiezan a subirnos el alquiler porque creen que tenemos mucho dinero. Algunos miembros de la comunidad se niegan a dejarnos herramientas para trabajar porque piensan que tenemos dinero de sobra para comprarlas¡±.
En una reuni¨®n comunitaria, Brima Amidu, un miembro de la SLAES, contaba que su alquiler anual se hab¨ªa triplicado despu¨¦s de que su casero se enter¨® del paquete de ayudas econ¨®micas del Gobierno. Amidu no puede pagarlo y tendr¨¢ que mudarse si no le bajan el precio.
Cada vez se pide m¨¢s ayuda
En cierta manera, la SLAES se ha convertido en una v¨ªctima de su propio ¨¦xito: al haber creado conciencia de las necesidades espec¨ªficas de los supervivientes, tanto estos como la gente que vive en el mismo sitio esperan ¡ªy exigen¡ª cada vez m¨¢s ayuda.
Aunque la SLAES sigue intentando trabajar con el Gobierno para asegurarse de que se prestan los servicios, y ha llegado incluso a hablar con el presidente ¡ªun partidario esencial de la SLAES y de los paquetes de ayudas completos para los supervivientes en general¡ª para pedir respuestas, la organizaci¨®n es a veces el blanco de las frustraciones.
En la reuni¨®n comunitaria de Freetown, varios supervivientes quer¨ªan que la asociaci¨®n rindiese cuentas por las promesas incumplidas.
Pero Bah explica que ¡°el trabajo [de la asociaci¨®n] es simplemente controlar y asegurarse de que las personas adecuadas, los propios supervivientes, reciben las ayudas¡±, no prestar servicios. Le preocupa que la frustraci¨®n impida que los supervivientes hagan un frente com¨²n. ¡°Tenemos que sentarnos como supervivientes y planificar juntos. Pedimos unidad¡±.
Mara Kardas-Nelson es asesora de pol¨ªtica sanitaria de Partners in Health en Sierra Leona y tambi¨¦n escribe sobre sanidad y medio ambiente.
Gibrilla Sheriff es coordinadora de distrito del programa de protecci¨®n social de la organizaci¨®n. Escriben a t¨ªtulo personal y este art¨ªculo no refleja las opiniones de Partners in Health.
Este texto fue publicado originalmente en ingl¨¦s en la p¨¢gina web de Bhekisisa.
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