El v¨ªdeo que muestra el ¨²nico modo en que un enfermo de ELA puede hacer lo que m¨¢s le gusta del mundo: bailar

?Se imagina no poder mover un solo m¨²sculo de su cuerpo y al mismo tiempo ser consciente de todo lo que pasa a su alrededor? Esta es la realidad de los enfermos de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura que, seg¨²n FUNDELA, tiene una incidencia en Espa?a de 1 por cada 50.000 habitantes?¡ªcasos nuevos que se detectan,¡ª y una prevalencia ¡ªtasa de personas afectadas¡ª de 1 por cada 10.000: "Esto significa que unos 40.000 espa?oles desarrollar¨¢n ELA durante su vida".?

El reconocido f¨ªsico, Stephen Hawking, que falleci¨® el pasado 14 de marzo, vivi¨® durante m¨¢s de 50 a?os ¡ªse le diagnostic¨® a los 22 y muri¨® con 76¡ª luchando contra esta enfermedad. A pesar de su fama, muchas personas en el mundo no conoc¨ªan la ELA hasta que en 2014, el jugador de baloncesto Peter Frates, que tambi¨¦n sufre este tipo de esclerosis, puso en el mapa la enfermedad gracias al Ice Bucket Chellenge, aquel reto viral que consist¨ªa en tirarse un cubo de agua helada sobre la cabeza para sentir durante segundos lo que sienten los enfermos de ELA y, de paso, recaudar dinero para investigar una cura.

Millones de personas se volcaron con la causa y se lograron recaudar 220 millones de d¨®lares (192,7 millones de euros) que se usan para ayudar con la atenci¨®n que necesitan varios pacientes de esta enfermedad. Cuatro a?os despu¨¦s, la Fundaci¨®n Luz¨®n ¨C Unidos contra la ELA ha decidido poner en marcha una nueva campa?a con el objetivo de recaudar fondos para la asistencia de los pacientes y crear un Bando Nacional de Ayudas Tecnol¨®gicas para facilitar su comunicaci¨®n y su autonom¨ªa: "Solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado, y el 73% no recibe logopedia ni dispone de un comunicador", explican desde la Fundaci¨®n.

#StartTheDance, que es como se llama la campa?a, ha lanzado un v¨ªdeo en el que vemos a Marco, un enfermo de ELA, bailar tango. Sin embargo, se trata solo de una ilusi¨®n creada gracias a la t¨¦cnica delstop motion, que consigue dar movimiento a objetos est¨¢ticos gracias a la sucesi¨®n de im¨¢genes fijas. Sin ayuda de esta tecnolog¨ªa Marco no habr¨ªa podido bailar ese tango para la campa?a porque, explican desde la fundaci¨®n, sus m¨²sculos han perdido y seguir¨¢n perdiendo movilidad.