Diston¨ªa, la misteriosa enfermedad de los m¨²sicos

JOS? SALUDA con la mano derecha encogida, como si guardara algo entre los dedos flexionados. No es un movimiento voluntario. Cuando estira el brazo para estrechar la mano del interlocutor, los m¨²scu?los del ¨ªndice y coraz¨®n se le contraen. No puede darle palmaditas en la espalda a su beb¨¦. Ni siquiera coger una cuchara o una taza de caf¨¦ sin que sus dedos se retuerzan. El problema no pasar¨ªa de una incomodidad cotidiana de no ser porque le impide trabajar: es guitarrista de flamenco.

Se apellida S¨¢nchez pero es conocido como Jos¨¦ de Luc¨ªa: es sobrino de Paco, hijo de Pepe y hermano de la cantante Mal¨². Durante los ¨²ltimos 17 a?os ha convivido con un s¨ªndrome que responde al nombre de diston¨ªa focal del m¨²sico, consistente en un trastorno del movimiento que dificulta o imposibilita a los int¨¦rpretes desarrollar su trabajo correctamente por una alteraci¨®n motora que afecta de manera incontrolable a los m¨²sculos que usan: los dedos de los pianistas y guitarristas, la boca de los instrumentistas de viento y hasta las cuerdas vocales de los cantantes.

El trastorno toma su nombre de la diston¨ªa, conjunto gen¨¦rico de enfermedades neurol¨®gicas que provocan la contracci¨®n involuntaria de los m¨²sculos y que resultan en torsiones y repeticiones de movimiento. Dentro de esa familia, existe una rama ocupacional: escribientes, relojeros, zapateros, taqu¨ªgrafos o costureras sufren esta dolencia derivada de un trabajo mec¨¢nico y repetitivo. La de los m¨²sicos tambi¨¦n porta el apellido ocupacional, pero la cubre un velo de misterio. Apenas existe literatura hasta hace unos a?os. El int¨¦rprete que la sufre no sabe lo que tiene y no consigue entender por qu¨¦ de repente los m¨²sculos no responden como siempre a un trabajo creativo que hace de memoria desde ni?o. Y, a diferencia de otros profesionales, cuando lo sabe, calla por miedo a quedarse sin trabajo.

Para Jos¨¦ de Luc¨ªa todo comenz¨® cuando un d¨ªa, a principios de la d¨¦cada de los dos mil, y sin aviso previo, not¨® ¡°la mano rara¡±. Hab¨ªa empezado su carrera como guitarrista en las primeras giras de su hermana, pero a ¨¦l le tiraba el flamenco y sus prometedoras aptitudes despertaron pronto la atenci¨®n de los grandes del g¨¦nero. Ten¨ªa 22 a?os cuando le llam¨® el guitarrista Juan Manuel Ca?izares para que lo acompa?ara en su proyecto. Y entonces, en el primer ensayo, not¨® que se le anquilosaba un dedo de la mano derecha. ¡°Empiezas a preguntarte: ?Qu¨¦ me pasa? ?Por qu¨¦ me pasa? Adem¨¢s, te ocurre justo cuando te llama uno de los mejores del mundo para trabajar. Es tu sue?o, tu vocaci¨®n y, cuanto m¨¢s intentas controlar el problema, peor¡±, cuenta hoy, con 40 a?os. Se dio cuenta de que ten¨ªa una dolencia seria meses despu¨¦s, en un concierto en Lisboa que se convirti¨® en una estampa de terror: un auditorio a reventar, un silencio sepulcral y la oscuridad apenas rota por el foco encendido sobre su guitarra. ¡°Lo ve¨ªa todo enorme y repleto. Y yo, all¨ª arriba, y no pod¨ªa: se me iba el dedo para atr¨¢s. Nunca he sentido un mayor p¨¢nico en un escenario. Sal¨ª del paso como pude y lo borr¨¦ de mi cabeza, como una situaci¨®n traum¨¢tica que no sabes c¨®mo ha pasado¡±. Desde entonces, el problema se convirti¨® en una carrera de obst¨¢culos. ¡°Yo tocaba el Concierto de Aranjuez de arriba abajo y, de repente, no pod¨ªa ni poner acordes. A base de repetir un movimiento err¨®neo miles de veces, lo grabas en tu mente. Por asegurar, pones la mano tensa por el miedo a fallar, pero cada vez que la acercas al m¨¢stil desvirt¨²as m¨¢s el movimiento¡±. Habl¨® con su padre, Pepe, tambi¨¦n con su t¨ªo Paco: ¡°?l me dio buenos consejos, sab¨ªa que me enfrentaba a algo grave¡±.

En aquella ¨¦poca descubri¨® un libro en el que se hablaba de una dolencia que le recordaba a lo que estaba padeciendo. La ilustraba un flautista con los dedos retra¨ªdos. Su padre lo llev¨® a un hospital en Granada, donde conoc¨ªa al jefe de neurolog¨ªa. ¡°Me hicieron un electromiograma. Los tendones estaban bien, no hab¨ªa ninguna lesi¨®n. Le ense?¨¦ la foto del libro al m¨¦dico y le pregunt¨¦: ¡®?Es esto lo que tengo?¡¯. ¡®S¨ª¡¯, respondi¨®. ¡®?Tratamiento?¡¯. ¡®Ninguno¡¯. Me dijo: ¡®Eres joven, tienes toda la vida por delante¡¯. Y ya est¨¢¡±. Tuvo que refugiarse en el bajo, en la guitarra el¨¦ctrica y en la ac¨²stica tocada con p¨²a, sin tener que desarrollar t¨¦cnica de dedos. Luego el problema se extendi¨® a la mano izquierda, aunque lo control¨®. Pero nunca m¨¢s pudo volver a coger una guitarra flamenca.

Se cree que el pianista y compositor alem¨¢n Robert Schumann fue el primer dist¨®nico. En torno a 1830 anot¨® en su diario los s¨ªntomas del trastorno, aunque no hay constancia real, pues abundan las teor¨ªas m¨¢s variopintas de por qu¨¦ empez¨® a perder el control motor sobre su mano derecha. Sin ponerle nombre a su dolencia, Schumann tuvo que abandonar su carrera como pianista, pero a cambio se convirti¨® en uno de los grandes compositores de la historia. Un siglo y medio despu¨¦s, en 1981, los virtuosos pianistas estadounidenses Leon Fleisher y Gary Graffman llegaron a la conclusi¨®n de que ambos padec¨ªan aquello que se hab¨ªa empezado a llamar diston¨ªa focal del m¨²sico. Lo recoge Oliver ?Sacks en el texto ¡®Los atletas de los peque?os m¨²sculos¡¯, incluido en su libro Musicofilia (Anagrama), en el que se pregunta por los intr¨ªngulis de ese ¡°milagro operativo¡± que es el m¨²sico en plena actividad. A Fleisher y Graffman ni las cl¨ªnicas m¨¢s renombradas de Nueva York pudieron ayudarlos a curarse al cien por cien. Pero al menos su ejemplo contribuy¨® a sacar del misterio a un mal envuelto en el secretismo. A partir de esta ¨¦poca empez¨® a crecer el inter¨¦s m¨¦dico y las publicaciones referidas a las afecciones de artistas. Hoy diferentes profesionales, dentro y fuera de la medicina, comparten diagn¨®stico, pero lo atribuyen a diferentes causas.

¡°Durante muchos a?os se pens¨® que era un trastorno psicol¨®gico o psiqui¨¢trico, pero en realidad es un trastorno neurol¨®gico¡±, opina el doctor Jaume Rosset Llobet, uno de los grandes especialistas de la diston¨ªa en Espa?a. ¡°No es estructural, puesto que no hay ninguna enfermedad, isquemia o esclerosis, no hay nada roto. Lo que ha pasado es que la parte cerebral de los automatismos se ha organizado de forma diferente y no funciona como se espera¡±, apunta. Traumat¨®logo y m¨¦dico del deporte, Rosset Llobet lleva desde los a?os noventa centrado en las afecciones de los m¨²sicos. ?l fund¨® el Institut de l¡¯Art de Terrassa, donde ha tratado a m¨²sicos de todos los estilos y g¨¦neros y, seg¨²n cuenta, ha curado a m¨¢s del 80% a partir de tratamientos combinados. Uno de ellos es un proceso de neurorrehabilitaci¨®n denominado Sensory Motor Retuning, que trata de desencallar los automatismos err¨®neos. Es una especie de reprogramaci¨®n que combina con estimulaci¨®n el¨¦ctrica transcraneal de baja intensidad. El doctor cree que la lesi¨®n tiene que ver con la pr¨¢ctica y el refinamiento del estudio: ¡°Cuanto m¨¢s virtuoso, perfeccionista y r¨ªgido sea el int¨¦rprete, m¨¢s f¨¢cil es que aparezca la diston¨ªa. En la m¨²sica el aprendizaje se basa en la repetici¨®n, por tanto la propia pr¨¢ctica instrumental acerca a la diston¨ªa. Habr¨ªa que romper con eso¡±, afirma. Aunque reconoce que no hay una ¨²nica llave para abrir la puerta de la curaci¨®n, cree ¡°un error¡± abordarlo solo desde el ¨¢mbito psicol¨®gico o cognitivo.

Se cree que el pianista y compositor alem¨¢n Robert Schumann fue el primer dist¨®nico

Todo lo contrario opina Joaqu¨ªn Fabra, m¨²sico y especialista en lo que ¨¦l denomina s¨ªndrome dist¨®nico en m¨²sicos. Trombonista, padeci¨® ¨¦l mismo el trastorno a los 22 a?os. En su caso, de embocadura, es decir, los m¨²sculos de la boca no le respond¨ªan al tocar. ¡°Eran los ochenta y nadie sab¨ªa nada¡±, asegura en su casa de Madrid. ¡°Durante cinco a?os le di vueltas a lo que fallaba en mi t¨¦cnica. Recorr¨ª medio mundo y nadie me daba una respuesta. As¨ª que dije: ¡®O lo soluciono yo o no lo hace nadie¡±. Fabra nunca crey¨® que se redujese a un tema m¨¦dico, por la misma raz¨®n que le sucede a la mayor¨ªa de int¨¦rpretes con diston¨ªa: si cog¨ªa otro instrumento no ten¨ªa ning¨²n problema en tocar, aunque interviniesen los mismos m¨²sculos afectados. ¡°He visto a pianistas con los dedos doblados que cuando cerraban la tapa del piano digitaban perfectamente sobre la madera, por tanto no es una enfermedad¡±.

?l aprendi¨® a reconducir el movimiento y concluy¨® que ocurr¨ªa por cuestiones emocionales. En su caso, explica, debido a un cuadro de estr¨¦s desencadenado por unas clases particulares con un profesor. Desde entonces asesora a otros m¨²sicos y los ayuda a salir de ese trance. Por su casa pasan profesionales de todo el mundo. Su m¨¦todo ¡ªno lo llama tratamiento ¡°porque no es una enfermedad ni yo curo nada¡±¡ª difiere radicalmente del m¨¦dico: bastan un sof¨¢ y charla. Tampoco es una terapia psicol¨®gica, tan solo una asistencia introspectiva para entender por qu¨¦ el cuerpo obedece de forma diferente a la esperada. ¡°La diston¨ªa es la consecuencia de manejar el cuerpo en tensi¨®n, porque hay un componente emocional negativo implicado en la acci¨®n. El m¨²sico interpreta que hay una amenaza para ¨¦l, se genera un cuadro de miedo o estr¨¦s y el cuerpo reacciona¡±, describe. Y pone un ejemplo: si uno coloca la mano en la boca de un cocodrilo, instintivamente la va a retirar al momento, por el peligro que eso supone. Con la diston¨ªa el mecanismo es semejante, seg¨²n Fabra: el cerebro recibe una informaci¨®n amenazante y reacciona desde el inconsciente. ¡°El cuerpo no sabe distinguir entre realidad y ficci¨®n, solo trata de salvar al individuo de una situaci¨®n de peligro. La tensi¨®n es un indicador del estado emocional, como un sem¨¢foro en rojo. Si lo cruzas tienes un problema muy serio¡±, explica en el mismo lugar donde atiende a los m¨²sicos.

Seg¨²n Fabra, cuando se controla la interacci¨®n mente-cuerpo, el movimiento termina siendo natural. Por eso, dice, la diston¨ªa focal (o s¨ªndrome dist¨®nico) es hermana del p¨¢nico esc¨¦nico o incluso la tartamudez. Si para Rosset Llobet ten¨ªa que ver con el virtuosismo, para Fabra est¨¢ m¨¢s relacionada con la presi¨®n y la competitividad que se vive en la m¨²sica. Si la persona no se cuida emocionalmente, puede llegar a estos l¨ªmites. ¡°Se dice que es una dolencia propia de perfeccionistas. Yo digo lo contrario: es propio del imperfeccionismo, aquel que se preocupa por fallar, que se involucra emocionalmente con la idea de fallar. Es entonces cuando el m¨²sico pierde inter¨¦s por el ¨¦xito y se centra en el fracaso. Una tendencia autodestructiva¡±, cuenta, recordando a dos m¨²sicos que conoci¨® y que se suicidaron fruto de la devastaci¨®n emocional.

Antonio F¨²nez hoy es un hombre feliz. Ha superado la diston¨ªa del m¨²sico despu¨¦s de siete a?os. En 2011 sinti¨® falta de naturalidad al tocar su instrumento, la trompa. Como el resto de afectados, no le dio importancia al primer fallo. Cuando empez¨® a repetirse el problema, sigui¨® la letan¨ªa caracter¨ªstica: invocaciones al cielo, tensi¨®n, nervios, bloqueo. Y, como el resto, opt¨® por sobrellevar su calvario en silencio, enfrent¨¢ndose a un doble problema: el estigma y la poca informaci¨®n: ¡°Los m¨¦dicos me dec¨ªan que ten¨ªa estr¨¦s. Me dieron lorazepam [un ansiol¨ªtico] y todo fue a peor. Pas¨¦ por psic¨®logos, neur¨®logos, psiquiatras, fisioterapeutas. Me hicieron resonancias, an¨¢lisis, electrocardiogramas. Al fin, cuando dije que solo me ocurr¨ªa cuando pon¨ªa el instrumento en la boca, comprobaron que se me endurec¨ªan los m¨²sculos como si fuera a beber un caf¨¦ caliente, como una boca de pez¡±, relata desde Granada. Le dieron el diagn¨®stico, pero no la soluci¨®n. En menos de un a?o su cuerpo se hab¨ªa preparado para no tocar.

¡°En el deporte se asocian las lesiones a una alta exigencia. En la m¨²sica, a una mala t¨¦cnica¡±

En 2013 le ofrecieron hacer una sustituci¨®n en un conservatorio, donde consigui¨® trabajar sin que se le notase, pero a fuerza de sufrimiento y silencio. ¡°Iba por los pasillos escondi¨¦ndome, no me relacionaba con nadie, porque te ves tan abandonado, tan desecho de la sociedad que te escondes. Por suerte, me val¨ªa de recursos para poder hacer bien mi trabajo¡±. No mejor¨® con el tiempo. La diston¨ªa se extrapol¨®. ¡°Cualquier cosa redonda que me llevase a la boca me provocaba la contracci¨®n de los m¨²sculos. No pod¨ªa ni beber agua: se me ca¨ªa por las comisuras¡±. A eso se sumaron dolores cervicales, tensi¨®n y jaquecas. Acudi¨® a ver a Joaqu¨ªn Fabra y centr¨® sus esfuerzos en vencer la tensi¨®n del inconsciente. ¡°La sensaci¨®n de volver a tocar como antes es similar a enamorarse. En mi primer concierto, llor¨¦¡±, confiesa. Nunca antes le hab¨ªa contado a nadie el calvario que hab¨ªa sufrido. Hasta ahora. ¡°Es un tab¨² total. Tienes miedo a perder el trabajo. Si dices que tienes ese problema te tachan. Sientes como si tuvieras la peste¡±. Lleg¨® a pedir una excedencia, pero no por la diston¨ªa: a¨²n no est¨¢ reconocida como enfermedad profesional. En la actualidad, hay varias sentencias judiciales ganadas por m¨²sicos para que se reconozca y se incluya en la lista oficial de dolencias profesionales.

En el estigma de la diston¨ªa entre los m¨²sicos hay consenso: ¡°En el deporte se asocia la alta exigencia a las lesiones, pero no es as¨ª en la m¨²sica. Cualquier lesi¨®n es un tab¨² porque se asocia a una mala t¨¦cnica¡±, asegura el doctor Rosset Llobet. ¡°Somos condenados al ostracismo, porque en la m¨²sica no hay excesivo compa?erismo ni empat¨ªa, y como no se sabe lo que es, si est¨¢s mal piensan que eres un vago¡±, a?ade Fabra.

A pesar de la nebulosa que rodea a la diston¨ªa, varios estudios calculan que hay al menos un 1% de m¨²sicos con el s¨ªndrome reconocido. Y que existen muchos m¨¢s que lo esconden o ni siquiera lo saben: ¡°Yo he visto a muchos guitarristas que meten el me?ique debajo del m¨¢stil y te dices: ¡®Este est¨¢ jodido como yo¡±, confiesa Jos¨¦ de Luc¨ªa. ¡°No vas a decirle a la gente que tienes algo, porque no tocas m¨¢s. Es una soledad absoluta¡±.