La ignorada enfermedad del hermano mayor

¡°Somos padres de una maravillosa hija de un a?o y ocho meses, y estamos esperando nuestra segunda hija. En una anal¨ªtica rutinaria ya cercana al tercer trimestre, nos sale un indicador extremadamente alto: citomegalovirus. Mi mujer no quiere alarmarse y se dice: ¡°No voy a mirar por Internet¡±. A los cinco minutos, ya est¨¢ buscando y lo que ve la deja helada: un virus que puede infectar al feto y causar grav¨ªsimos da?os al beb¨¦. Seg¨²n nos vamos informando la preocupaci¨®n se vuelve indignaci¨®n. ?Por qu¨¦ nadie nos ha avisado?¡±, se preguntaba hace unos d¨ªas un lector, Antonio Alonso, en una carta a la directora de este peri¨®dico. ¡°Nos hablan del s¨ªndrome de Down, del alcohol, la leche pasteurizada, los gatos, la carne cruda, y del citomegalovirus ni una sola palabra¡±.

Este padre tiene raz¨®n. El citomegalovirus, emparentado con la varicela y el herpes, es la causa m¨¢s frecuente de infecci¨®n cong¨¦nita en los pa¨ªses desarrollados. En Espa?a no hay datos, pero los c¨¢lculos de la Sociedad Espa?ola de Infectolog¨ªa Pedi¨¢trica hablan de una prevalencia estimada del 0,5% de los embarazos, por lo que, con los 391.930 nacimientos que hubo en 2017, habr¨ªa 1.960 infectados, de los cuales 314 tendr¨ªan secuelas a largo plazo, como sordera, retraso mental o, en casos extremos, par¨¢lisis cerebral. Y, sin embargo, el virus es un gran desconocido para la sociedad.

¡°Nos hablan del s¨ªndrome de Down, del alcohol, la leche pasteurizada, los gatos, la carne cruda, y del citomegalovirus ni una sola palabra¡±, se quejaba un lector

¡°Falta concienciaci¨®n incluso entre los propios especialistas¡±, lamenta la m¨¦dica Anna Gonc¨¦, responsable de la Unidad de Infecciones Perinatales del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona. El virus se transmite por fluidos corporales, como la saliva y la orina, y est¨¢ omnipresente en la poblaci¨®n. El 60% de las mujeres de entre 15 y 24 a?os ya ha tenido una infecci¨®n por citomegalovirus y la cifra alcanza el 95% en las mayores de 36 a?os. La mayor parte de las personas ni se enteran de que lo tienen. El problema puede llegar cuando una mujer adquiere el virus durante el embarazo y se lo transmite al beb¨¦.

¡°No hay que alarmar, porque la gran mayor¨ªa de los ni?os van a nacer sanos y sin secuelas, pero hay que informar a la madre¡±, tranquiliza el pediatra Fernando Baquero, del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. La publicista Inmaculada L¨®pez, la profesora Elena Fern¨¢ndez y la artista Leticia Zarza se conocieron hace unos meses en la sala de espera de la consulta de Baquero. Sus tres hijos nacieron entre octubre y noviembre infectados por el citomegalovirus, con s¨ªntomas que van desde la disminuci¨®n de la agudeza auditiva a indicios de lesiones cerebrales.

¡°Nos dimos cuenta de que a ninguna de las tres nos hab¨ªan informado del citomegalovirus y pensamos que pod¨ªamos cambiar eso¡±, explica Zarza. Las tres se intercambiaron los n¨²meros de tel¨¦fono y crearon un grupo de WhatsApp llamado Mam¨¢s CMV, por las siglas del citomegalovirus, y con el icono del brazo marcando b¨ªceps. Fue el germen de una asociaci¨®n del mismo nombre que nacer¨¢ jur¨ªdicamente en las pr¨®ximas semanas para concienciar sobre el virus y acompa?ar a las familias afectadas.

En la mayor¨ªa de los casos la madre embarazada se contagia de otro hijo asintom¨¢tico que se ha infectado en la guarder¨ªa

El citomegalovirus tambi¨¦n se conoce como la enfermedad del hermano mayor. ¡°En la mayor¨ªa de los casos la madre embarazada se contagia de otro hijo asintom¨¢tico que se ha infectado en la guarder¨ªa. Hay que informar de las medidas preventivas, como no usar la misma cuchara que el ni?o, no chupar su chupete, no darle besos cerca de la boca o lavarse bien las manos despu¨¦s de sonarle los mocos¡±, se?ala Gonc¨¦.

La m¨¦dica participa en la Iniciativa Europea del Citomegalovirus Cong¨¦nito, un proyecto para aumentar la concienciaci¨®n p¨²blica y potenciar la investigaci¨®n del virus. Ahora mismo, no existe una vacuna ni medidas terap¨¦uticas para las embarazadas, as¨ª que ninguna sociedad cient¨ªfica recomienda poner en marcha programas de detecci¨®n precoz que analicen a todas las futuras madres para averiguar si est¨¢n infectadas, como s¨ª se hace con la toxoplasmosis o la rubeola.

El citomegalovirus, adem¨¢s, tiene un comportamiento ca¨®tico, que dificulta la identificaci¨®n de los casos de mayor riesgo. Aunque las mujeres ya hayan pasado la infecci¨®n antes de quedarse embarazadas, el virus se puede reactivar durante la gestaci¨®n, aunque solo se transmitir¨¢ al feto en el 1% de los casos. Pero incluso si las madres contraen la infecci¨®n por primera vez durante el embarazo, solo el 40% de ellas transferir¨¢ el virus al feto.

El virus tiene un comportamiento ca¨®tico, que dificulta la identificaci¨®n de los casos de mayor riesgo

La neonat¨®loga Ana Alarc¨®n, del Hospital Sant Joan de D¨¦u, en Barcelona, cree que hacer pruebas de detecci¨®n a todas las madres ser¨ªa ¡°abrir una caja de Pandora¡± que aumentar¨ªa la ansiedad de las embarazadas. Para confirmar la transmisi¨®n al feto ser¨ªa necesario tomar una muestra del l¨ªquido del ¨²tero con una aguja larga. Esta t¨¦cnica, la amniocentesis, no est¨¢ exenta de riesgos: puede causar un aborto espont¨¢neo en uno de cada 200 casos.

Hace un a?o, el Grupo para las Recomendaciones Internacionales sobre el Citomegalovirus Cong¨¦nito ¡ªun equipo informal en el que participan investigadores de medio mundo¡ª s¨ª propuso considerar un cribado sistem¨¢tico a todos los reci¨¦n nacidos, con el objetivo de identificar a los afectados y poner en marcha en seguida programas de atenci¨®n temprana. ¡°En el primer momento, cuando te dan el palo del citomegalovirus, todo se te vuelve negro, pero queremos transmitir un mensaje optimista. Por suerte, nuestros hijos han sido diagnosticados en el nacimiento, han podido tener un tratamiento que ayuda a evitar la sordera y pueden ir a rehabilitaci¨®n¡±, celebra Inmaculada L¨®pez mientras su ni?o gatea feliz por el suelo.

Una de las v¨ªas de investigaci¨®n m¨¢s prometedoras es el desarrollo de una vacuna que proteja a las mujeres que no hayan tenido todav¨ªa contacto con el virus, para impedir que se infecten durante el embarazo. Cuatro hospitales espa?oles ¡ªLa Paz, el 12 de Octubre, el Cl¨ªnic y el Cl¨ªnico de Santiago de Compostela¡ª participan ahora en un ensayo cl¨ªnico internacional de una candidata a vacuna de la farmac¨¦utica MSD, seg¨²n detalla Baquero. Los resultados llegar¨¢n en cinco a?os. Si tienen ¨¦xito, la ciencia podr¨ªa derrotar al citomegalovirus cong¨¦nito, como ya ha ocurrido con la rubeola.