¡°Ser madre de un ni?o con discapacidad significa estar dispuesta a todo¡±

A la semana de nacer mi hijo, su historial m¨¦dico pesaba m¨¢s que ¨¦l. A los quince d¨ªas, conoc¨ªa el ¨¢rea de Neonatolog¨ªa como la palma de mi mano. Al mes, no quedaban venas en el cuerpo donde pincharle. A los dos meses, ten¨ªa un cuaderno de hojas de c¨¢lculo para no confundirme con la medicaci¨®n y la alimentaci¨®n. Al a?o, sus cosas ocupaban m¨¢s que ¨¦l. A los dos a?os, llamaba a las enfermeras y m¨¦dicos del ¨¢rea de Pediatr¨ªa por su nombre de pila. A los cinco a?os, recorr¨ªamos con total naturalidad los pasillos de varios hospitales de Madrid. A los ocho, ten¨ªamos que practicar tetris en el ascensor para que cupiera su silla de ruedas y todo lo que necesitaba. Y as¨ª¡­

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?Qu¨¦ recuerdos! Se me olvida que mi hijo naci¨® cuando yo ten¨ªa 36 a?os. Se nos olvida que las madres de ni?os con discapacidad ¨¦ramos j¨®venes cuando nacieron nuestros hijos. ?ramos j¨®venes cuando de repente nos lleg¨® una carga muy dif¨ªcil de sobrellevar. Mi vida desde entonces es como vivir en una monta?a rusa, a la que yo no ped¨ª subir y en la que pocos parecen querer acompa?arme.

?Qu¨¦ significa ser madre o padre de un ni?o con discapacidad?

Ser madre de un ni?o con discapacidad significa estar dispuesta a todo. Ya. Fin.

Estar dispuesta a protegerlo, dif¨ªcil, sin sobreprotegerlo nunca, mucho m¨¢s dif¨ªcil.

Estar dispuesta a escuchar malas noticias una detr¨¢s de otra, intentando que el alma no se te caiga a los pies, o, por lo menos, que no llegue tan abajo.

Estar dispuesta a causarte una hernia discal meti¨¦ndote en piscinas de bolas, montando en columpios, subiendo y bajando toboganes, o atravesando puentes colgantes, con tal de que tu hijo pueda disfrutar como los dem¨¢s.

Estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararlo y prepararte.

Estar dispuesta a meterte en l¨ªos arriesgados para que ¨¦l pueda vivir aventuras apasionantes.

Estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que t¨² ves el mundo de los dem¨¢s, pero los dem¨¢s parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo.

Estar dispuesta a tirar a tu hijo a la piscina, a ponerle unas tablas de esqu¨ª, a subirlo a una tabla de surf, y a enviarlo en kayak a pasar la noche en un bosque, porque tiene derecho a disfrutar, pero tambi¨¦n a exigirle estudiar, prepararse y formarse, porque tiene deberes que cumplir.

Estar dispuesta a perdonar que, para muchos, tu hijo sea casi invisible, un ser humano sin derechos, que, como mucho, merece un comentario condescendiente o una mirada de compasi¨®n. Por mucho que cuenten, si aparcan donde no deben, es que no comprenden.

Estar dispuesta a comerte el mundo para impedir que se lo coman a ¨¦l.

Estar dispuesta a aguantar que los dem¨¢s te llamen superwoman, cuando lo que realmente piensan es ¡°?Qu¨¦ suerte he tenido, de la que me he librado!¡±.

Estar dispuesta a so?ar por las noches que tu hijo camina aunque sepas que al abrir los ojos por la ma?ana lo primero que har¨¢s ser¨¢ cogerlo en brazos para sentarlo en su silla de ruedas.

Estar dispuesta a pasar tardes enteras en centros comerciales aburridos para que pueda tener un rato de ocio con amigos y sin padres, esto ¨²ltimo, fundamental.

Estar dispuesta a derribar con lo que te pille a mano los l¨ªmites y las barreras que levantan algunos dedicados a intentar empeque?ecer tu vida.

Estar dispuesta a ense?ar a tu hijo a valerse por s¨ª mismo, a la vez que te despides de ¨¦l, horrorizada, mientras le ves subiendo solo al autob¨²s.

Estar dispuesta a celebrar con una ola que no tiene que usar una simple ortodoncia, como olvidando las decenas de operaciones y tratamientos mucho m¨¢s dolorosos que ha pasado.

Estar dispuesta a asimilar r¨¢pidamente que nunca vas a poder conseguir todo lo que quieres y quitarle inmediatamente toda importancia.

Estar dispuesta a confiar en los dem¨¢s, lo que puedas; en ti, mucho; y en tu hijo, completamente.

Estar dispuesta a multiplicarte para desempe?ar bien tus m¨²ltiples papeles (madre, compa?era, profesional, mujer), a costa de sentir tu coraz¨®n permanentemente dividido.

Estar dispuesta a no perder tu esencia y a hacer valer tu presencia, aunque te llamen de todo menos bonita.

Estar dispuesta a moverte a un ritmo vertiginoso para que ¨¦l pueda vivir su lenta vida lenta.

Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo.

Estar dispuesta a ir al m¨¦dico por un motivo, aun sabiendo que saldr¨¢s de la consulta con dos o tres problemas m¨¢s, y, seguramente, m¨¢s urgentes y m¨¢s graves.

Estar dispuesta a volver a estudiar la ESO para que ¨¦l pueda aprobar la ESO.

Estar dispuesta a decir adi¨®s a las malas compa?¨ªas y agradecer una y mil veces las buenas (sean amigas, amigos, m¨¦dicas, m¨¦dicos, enfermeras, enfermeros, terapeutas, monitoras, monitores, profesoras, profesores, pedagogas, pedagogos,¡­). Ser¨¢n pocos, pero lo dar¨¢n todo.

Estar dispuesta a poner a tu hijo en el centro de tu vida, sin perder el norte.

Estar dispuesta a luchar para que la gente erradique de su vocabulario las palabras ¡°discapacitado¡±, ¡°minusv¨¢lido¡±, ¡°paral¨ªtico cerebral¡± y a acostumbrarlos pacientemente a decir ¡°persona con discapacidad¡±.

Estar dispuesta a acostumbrarte a tapar muchos agujeros teniendo solo dos manos.

Estar dispuesta a hacer borr¨®n y cuenta nueva cada d¨ªa.

Estar dispuesta a inventarte una vida que puedas vivir.

Estar dispuesta a no dar nada por supuesto, pero tampoco dar nada por descartado.

Y de repente, entre tanto ajetreo, llega un d¨ªa en que, de vivir tan pegados, ves el mundo a trav¨¦s de los ojos de tu hijo y ?mola! Y sonr¨ªes. Hasta convertir en un placer lo que comenz¨® siendo un suplicio.

En resumen, ser madre de un ni?o con discapacidad te convierte en un ser dispuesto a todo sin renunciar a nada. Aunque parece que la vida ha decidido por ti, siempre tendr¨¢s la ¨²ltima palabra.

Hace 18 a?os exactamente naci¨® mi hijo.

?Es agotador? S¨ª. ?Merece la pena el esfuerzo? S?.

Aceptar no es lo mismo que resignarse.

Mar¨ªa Felso. Madre de un joven con tetraparesia esp¨¢stica. Iniciativa promovida por Fundaci¨®n NeNe.