Cuando tu hijo con discapacidad cumple 18 a?os: ni cuidados ni educaci¨®n ni voto

Como padre de un hijo con discapacidad, Alvarete, me gustar¨ªa dar mi opini¨®n sobre la pol¨¦mica que se ha generado respecto de las proposiciones de ley que est¨¢n present¨¢ndose en distintas Comunidades Aut¨®nomas, donde se aborda el derecho a la educaci¨®n inclusiva para las personas con discapacidad. Alvarete enferm¨® a los 16 meses. Despu¨¦s de muchas pruebas, le diagnosticaron con el s¨ªndrome de los genes contiguos. Una deleci¨®n de 7 genes en el cromosoma 16 le hab¨ªa provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) y la poliquistosis renal (tiene los dos ri?ones poliqu¨ªsticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas peri¨®dicas a los hospitales, el sinf¨ªn de pruebas m¨¦dicas, cambios de medicaci¨®n y adem¨¢s cinco operaciones.

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Alvarete empez¨® en una guarder¨ªa ordinaria que complement¨¢bamos con apoyos externos de neuropsicolog¨ªa. Cuando nos planteamos a qu¨¦ colegio deber¨ªamos llevarle, estuvimos mirando todo tipo de opciones, desde centro educativos ordinarios y especiales hasta modelos intermedios. Finalmente, decidimos incorporarlo a un aula TGD (aulas para ni?os con Trastornos Generalizados del Desarrollo) dentro de un colegio ordinario. Los ni?os que acuden a estas clases se encuentran a su vez escolarizados en aulas, contando de esta manera con el apoyo especializado que dan dichos dichos programas para ir superando sus dificultades y poder avanzar as¨ª con su grupo. Cada aula TGD tiene cinco alumnos de media, un profesor y un auxiliar.

Alvarete empez¨® en infantil en el aula TGD acudiendo a algunas clases ordinarias y recibiendo apoyo por parte del equipo en todas las ¨¢reas que ¨¦l necesitaba. Fueron unos a?os estupendos desde el punto de vista escolar: sus compa?eros de la clase ordinaria le trataban con much¨ªsimo cari?o y los padres estaban muy atentos. Le invitaban a cumplea?os, a casas de amigos, ... como si no tuviera ning¨²n problema. Cada ma?ana, cuando llegaba al cole, los alumnos mayores le saludaban como si fuera su primo peque?o. Recib¨ªa cari?o de todo el mundo, hasta la directora del colegio com¨ªa con ¨¦l, ya que, debido a sus horas de terapia fuera del colegio, ten¨ªa que comer m¨¢s tarde que los dem¨¢s. Todo ese cari?o que recib¨ªa Alvarete y la posibilidad de que sus hermanas peque?as fueran a su mismo colegio, no teniendo ellas ning¨²n problema, nos daba una sensaci¨®n de tranquilidad y normalidad a mi mujer y a m¨ª. Una sensaci¨®n que nos ayudaba much¨ªsimo a superar todos los problemas m¨¦dicos que ten¨ªa y que iban complic¨¢ndose por momentos. Ten¨ªamos la tranquilidad de que el tema escolar estaba resuelto y as¨ª nos pod¨ªamos centrar en el tema m¨¦dico.

En primero de primaria, tras cuatro a?os en el aula TGD, la directora que tanto quer¨ªa a Alvarete se fue a ?frica, a cuidar de otros ni?os en peores circunstancias que ¨¦l. Entonces apareci¨® una especialista de la Comunidad de Madrid que nos dijo que Alvarete ten¨ªa que irse del colegio, que ¡°se le estaba muriendo el cerebro y que ten¨ªa que dejar hueco a alguien que pudiera aprovechar m¨¢s la plaza¡±. Mi mujer y yo entramos en shock, no pod¨ªamos creer lo que estaba pasando. A pesar de todo, conseguimos que se quedara un a?o m¨¢s, ya que ten¨ªan que operarlo y los m¨¦dicos recomendaron modificar lo m¨ªnimo posible su rutina diaria. Le operaron el 9 de septiembre del 2014 y hasta finales de noviembre no pudo volver al colegio. A su vuelta, en su primer d¨ªa, nos encontramos con la desagradable noticia de que le hab¨ªan sacado del aula TGD y que le hab¨ªan metido en el aula ordinaria sin ning¨²n tipo de apoyos. Tras muchos esfuerzos, volvi¨®, pero ahora en lugar de ser cinco alumnos eran seis, por lo que algunos padres se quejaron y el colegio nos inst¨® a contratar un apoyo externo para Alvarete y as¨ª liberar m¨¢s el aula. Lo hicimos y al cabo de un par de meses empezaron a pedirnos que el apoyo externo hiciera un informe semanal de la evoluci¨®n de nuestro peque?o y a ponerle todo tipo de trabas. Finalmente, en abril de 2015 tuvimos que cambiar de colegio...

Tras este episodio, Alvarete fue a un colegio especial que cerr¨® a los tres meses porque se empe?aron en admitir solo a un tipo de ni?os. Al a?o siguiente, entr¨® en un colegio de educaci¨®n combinada, es decir, una clase de educaci¨®n especial dentro de un colegio ordinario. Al a?o volvieron a echarlo: ¡°su hijo ?lvaro est¨¢ muy afectado para este colegio¡±. En ese momento... hasta le echaban de los colegios especiales... Es muy curioso que los criterios de admisi¨®n a los colegios especiales dependan de cada centro. No es como en un colegio ordinario donde dependen de la cercan¨ªa al centro, si eres familia numerosa, tu renta, ...

Por fin encontramos un colegio especial que admiti¨® a Alvarete. Es la Fundaci¨®n Gil Gayarre, centro educativo para ni?os con S¨ªndrome de Down, principalmente. El ni?o ha encajado desde el principio y ahora est¨¢ feliz all¨ª. Solo pensar que pudieran cerrar el cole y tuvi¨¦semos que empezar de nuevo, me quita el sue?o. Desgraciadamente la historia de Alvarete en busca de colegio no es ¨²nica. La mayor¨ªa de padres con un hijo ¡°especial¡± pasa por situaciones similares, lo que te demuestra que algo tiene que cambiar en la normativa actual.

La pena de todo esto es que ahora que, por fin, se deciden los pol¨ªticos a abordar la Convenci¨®n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, texto de abril del 2008, solo estemos centr¨¢ndonos en el tema de la educaci¨®n, cuando el texto dice much¨ªsimas m¨¢s cosas iguales o m¨¢s importantes. Es una realidad hoy en d¨ªa que, a pesar de la adaptaci¨®n a la normativa que se hizo en 2011, muchos de los derechos que se les atribuyen a las personas con discapacidad no est¨¢n reconocidos en la sociedad actual.

Es una l¨¢stima que est¨¦ tramit¨¢ndose una propuesta de ley sobre educaci¨®n inclusiva y que no se haya contado para ello con la opini¨®n de los padres, como as¨ª lo demuestra que se haya creado la plataforma Inclusiva S¨ª, Especial Tambi¨¦n formada por colegios, fundaciones y asociaciones de progenitores de ni?os con discapcidad que est¨¢n intentando presentar enmiendas para evitar que se cierren los colegios especiales. Cuando lo ideal es que se hubiese presentado una propuesta desde el principio donde se incluyesen las opiniones de todos sobre c¨®mo cambiar un sistema que debe de ser modificado. Estamos perdiendo una oportunidad ¨²nica para transformar las cosas y por el avance de las personas con discapacidad. Deber¨ªamos abordar cambios de leyes mayores, donde no solo hablemos de la ¨¦poca escolar, sino que tambi¨¦n abordemos lo que pasa cuando cumplen la mayor¨ªa de edad.

Cuando son adultos no existe la escolarizaci¨®n obligatoria y, por tanto, nadie te garantiza un recurso para que pueda estar con ¨¦l durante el d¨ªa. Se les incapacita legalmente y no tienen derecho al voto, pero sus padres no pueden cogerse una baja para cuidar de ellos porque son mayores de edad. Si necesitan un trasplante, no tienen los mismos derechos porque no pueden cuidarse por s¨ª mismos, cuando os puedo garantizar que los padres de cualquiera de estos ni?os se ocupan de que coman m¨¢s sano que ninguno de nosotros, que no se salten sus medicinas ni una vez, ... y adem¨¢s sonr¨ªen m¨¢s veces al d¨ªa que cualquier adulto medio.

Es triste pensar que las distintas asociaciones, fundaciones, asociaciones de personas con discapacidad no puedan ponerse de acuerdo para luchar de la mano por un cambio normativo que de una vez para siempre reconozca a las personas con discapacidad como miembros de pleno de derecho de nuestra sociedad.