D¨ªa Mundial contra el C¨¢ncer de Mama: C¨®mo contarle a tus hijos que tienes la enfermedad

Cuando pronunciamos las palabras ¡®c¨¢ncer¡¯ y ¡®mama¡¯ juntas, se detiene todo. El silencio inunda el momento, la cabeza da mil vueltas y el coraz¨®n se encoge. ¡°Que las pacientes lloren, se entristezcan y est¨¦n nerviosas es la reacci¨®n normal a una noticia que cambia la vida¡±, explica la doctora Cristina Pernaut, onc¨®loga de la unidad de c¨¢ncer de mama del Centro Integral Oncol¨®gico Clara Campal HM CIOCC, Hospital Universitario HM Sanchinarro. Y lo habitual es que sientan miedo. ¡°En primer lugar, al pron¨®stico y a las secuelas de los tratamientos¡± -explica la doctora- ¡°y despu¨¦s a cont¨¢rselo a sus hijos¡±. La relaci¨®n con los ni?os es fundamental en el proceso de la enfermedad que hay que tener en cuenta este 19 de octubre, D¨ªa Mundial contra el C¨¢ncer de Mama.

M¨¢s informaci¨®n

Dar de mamar con el ¡°pecho bueno¡± tras un c¨¢ncer de mama

D¨ªa contra el C¨¢ncer de Mama: cu¨¢ndo someterse a un consejo gen¨¦tico

Una de cada ocho mujeres desarrollar¨¢ c¨¢ncer de mama en alg¨²n momento de su vida, situ¨¢ndose en el segundo tipo de c¨¢ncer con mayor incidencia en Espa?a y el primero en mujeres (con m¨¢s de 26.000 casos nuevos al a?o), seg¨²n Las cifras del C¨¢ncer en Espa?a 2018, de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica (SEOM). Pese a que cada vez se consiguen tasas m¨¢s altas de curaci¨®n (Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer, AECC, indica que tiene una supervivencia del 82%), los tumores mamarios, inevitablemente asustan. Para aliviar un poco esta angustia, analizamos c¨®mo comunicar la noticia a los ni?os, de la mano de una psicoonc¨®loga, una onc¨®loga y tres pacientes que son ejemplo de fortaleza.

?Es necesario cont¨¢rselo a los ni?os?

Los expertos coinciden en que s¨ª. La psicoonc¨®loga F¨¢tima Casta?o, de la Fundaci¨®n Tejerina y de Qu¨¢lita Psicolog¨ªa, nos explica por qu¨¦. ¡°Normalizar el proceso de enfermedad, decirles a los ni?os que forma parte de la vida, que la tristeza es una emoci¨®n v¨¢lida, pero que tambi¨¦n se puede manejar, pueden ser ventajas de hablar de c¨¢ncer de mama¡±. Convencida de que los ni?os son resilientes y se adaptan a todo, ¡°la clave est¨¢ en c¨®mo comunicar, adaptando bien el mensaje y el lenguaje a la edad de cada ni?o y a su capacidad de comprensi¨®n¡±. Y a?ade que ¡°es preciso conocer las creencias que tienen los ni?os sobre la enfermedad con preguntas abiertas (¡®?qu¨¦ sabes sobre esto?¡¯; ¡®?qu¨¦ quieres saber?¡¯; ¡®?qu¨¦ te preocupa?¡¯). Podemos aprovechar y desterrar algunos mitos, pero sin crear falsas esperanzas¡±, aclara. ¡°Por ¨²ltimo, les hacemos un favor a las pacientes del futuro, porque estaremos abriendo el tema a la sociedad¡±, concluye.

?Cu¨¢ndo es el mejor momento?

Nadie quisiera pasar por esta tesitura, pero llegado a este punto, conviene respetar los ritmos de cada uno: de madres, padres, familia, pero, sobre todo, de los ni?os. ¡°Lo primero es digerir bien la noticia y que los adultos asimilen lo que est¨¢ pasando¡±, sugiere F¨¢tima. ¡°Lo segundo, obtener informaci¨®n fehaciente. Solo as¨ª se puede elaborar un mensaje para comunicar¡±. El momento id¨®neo es uno en el que padres y ni?os est¨¦n relajados, ¡°quiz¨¢ cuando est¨¦n jugando o tumbados en el sof¨¢¡±. ?A qu¨¦ edad? Depende, pero se puede empezar a contar cuando los ni?os tengan noci¨®n de lo que es ponerse enfermo. ¡°A los 2 a?os ya manejan palabras como ¡®m¨¦dico¡¯ o ¡®ponerse malito¡¯; a partir de los 6 u 8 a?os, ya les es familiar la enfermedad como tal¡±. Rebeca Guarddon, a quien diagnosticaron c¨¢ncer de mama justo dos d¨ªas despu¨¦s de celebrar su fiesta de 40 a?os, casi no tuvo que pronunciar la palabra c¨¢ncer: su peque de 2, no ve¨ªa la gravedad. Como no vio grandes cambios en su mam¨¢, por lo que asumi¨® que solo se trataba de una cosa pasajera, como a veces le pasaba a ella. Rebeca, asegura, eso s¨ª, que no fue necesario plantear el tema, pero que se lo contar¨¢ cuando sea mayor.

?Cu¨¢nta informaci¨®n conviene comunicar?

¡°Hay que contar lo que se sabe y lo que los ni?os quieran conocer¡±, recomienda la psicoonc¨®loga. ¡°No hay que adelantar informaci¨®n que no se conoce, ni sobreinformar; tampoco es necesario dar toda la informaci¨®n de una vez. Es preferible dosificar y comunicar progresivamente. La idea es ser sinceros, directos y abiertos a las preguntas de los ni?os, pero sin alarmarles¡±, se?ala.

?C¨®mo se pone el tema sobre la mesa?

Planificar bien la conversaci¨®n. ¡°Tranquilizarse, la informaci¨®n no tiene que ser da?ina¡±, matiza F¨¢tima Casta?o. Es importante tener claro lo que se va a decir y cu¨¢ndo.

Usar un lenguaje directo. ¡°Es mejor llamar a las cosas por su nombre, pero siempre sabiendo qu¨¦ entender¨¢ el ni?o. Quiz¨¢ a un peque?o, la palabra c¨¢ncer no le dice nada, pero ¡®un bichito que causa un desorden dentro de mam¨¢, que solo se puede matar en el hospital¡¯, s¨ª. As¨ª se lo explic¨® Cristina In¨¦s Gill a su hija mayor. Su tarea fue enorme ya que no solo tuvo que explicarle acerca de su c¨¢ncer de mama (HER2 positivo), sino tambi¨¦n sobre el c¨¢ncer infantil que hab¨ªan detectado a su hermanita peque?a. Por qu¨¦ a ambas se les ca¨ªa el pelo, por qu¨¦ iban de una quimio a otra... Los ni?os un poco mayores pueden comprender explicaciones sobre c¨®mo las c¨¦lulas, a veces, ¡®no se comportan como deben¡¯.

Hablar de los cambios f¨ªsicos. Para que el ni?o comprenda que mam¨¢ est¨¢ enferma es importante adelantarle los cambios y darle herramientas emocionales. En definitiva, marcarle una hoja de ruta, como propone la psicoonc¨®loga. ¡°No se trata de hacer que el ni?o sea un pa?o de l¨¢grimas de la madre ni que este se sienta culpable, pero si la madre est¨¢ un d¨ªa triste, ?por qu¨¦ no aceptarlo as¨ª?¡±. Por eso, conviene contarle acerca de los cambios, como la p¨¦rdida de una mama, la ca¨ªda del cabello o la hinchaz¨®n de un brazo. Y lo imprescindible: ¡°mam¨¢ seguir¨¢ siendo mam¨¢, con su esencia, sus sentimientos, con pelo o sin pelo, con pecho o sin pecho¡±. A veces, nos preocupamos por cosas que a los ni?os realmente no les importan. Esto es lo que le demostr¨® la hija de Estefan¨ªa Soriano, diagnosticada con un c¨¢ncer de mama de alto riesgo:

-?Por qu¨¦ te pones pa?uelo, mami¡±

-Para venirte a recoger al cole y tus amigos no se sorprendan.

-Pero si no importa; si no quieres llevarlo, qu¨ªtatelo y est¨¢s mejor.

Establecer momentos de intimidad. Madre e hijo necesitan un espacio para estar juntos, hablar, jugar, re¨ªrse. Y est¨¢ permitido que, de repente, mam¨¢ quiera llorar o est¨¦ triste. Estefan¨ªa cuenta que, aunque supon¨ªa un enorme esfuerzo ir a recoger a su hija al cole, era su motivaci¨®n diaria. ¡°Cuando la ve¨ªa, desconectaba, jug¨¢bamos, me pintaba la calva y le sacaba brillo, me contaba los lunares y hasta apost¨¢bamos hasta qu¨¦ largo me podr¨ªa dejar la melena...¡±. Lo mismo le pasaba a Cristina, quien en su cuenta de Instagram #mamasevaalaguerra muestra c¨®mo disfruta de cada minuto con su hija.

Hacerles part¨ªcipes. Los ni?os est¨¢n aprendiendo de ver a sus madres luchar y superar dificultades. Por eso, Casta?o recomienda no privar a los ni?os de esta etapa de la vida de sus madres. ¡°Les pueden decir que les ayuden con algunas tareas de la vida cotidiana. As¨ª, ellos tendr¨¢n el recuerdo de haber ayudado a mam¨¢ en una circunstancia dif¨ªcil¡±, sugiere.

Mantener sus rutinas. En la medida de lo posible seguir con su cotidianeidad. Pero ?con flexibilidad! ¡°S¨ª a los l¨ªmites y normas, pero adaptarse tambi¨¦n al estado emocional del ni?o y dejarle un espacio de descanso, expresi¨®n, tristeza...¡±, recomienda F¨¢tima.

Informar a sus tutores. Para que est¨¦n atentos a malas reacciones como irascibilidad (reflejo de la tristeza), llamadas de atenci¨®n, aislamiento o mal comportamiento. Cuando los ni?os no quieren hablar de ello, suele ser porque no pueden gestionar el dolor. En este caso, conviene buscar ayuda especializada.

Con estos 4 libros quedar¨¢ mucho m¨¢s claro

El pa?uelo m¨¢gico. Joan Gonz¨¢lez, Mar¨ªa Jos¨¦ Moya. Ed. Salvatella (3-6 a?os)

La madre de Luigi tiene c¨¢ncer de mama, por lo que no luce una cabellera como el resto de las mam¨¢s. A cambio, lleva diferentes pa?uelos que la hacen especial.

Mam¨¢ se va a la guerra. Irene Aparici Mart¨ªn. Ed. Cuento de luz (+5 a?os)

Una reina de larga melena y unos pr¨ªncipes que luchan contra un ej¨¦rcito de c¨¦lulas malignas. Este cuento lo escribi¨® la autora para contarle a sus hijos que ten¨ªa c¨¢ncer de mama.

Las aventuras del c¨¢ncer. Vanesa Nueda. Ed. Tramuntana (6-8 a?os)

El c¨¢ncer de mama que padece una mam¨¢ provocar¨¢ cambios en casa, rutinas, estados de ¨¢nimo, cambios f¨ªsicos... Pero como la familia conversa mucho en casa, el d¨ªa a d¨ªa se ha convertido en un camino asumido por todos, sin perder de vista las emociones.

Nos lo dijo pepe. Katrine Leverve. Ed. Sanofi Aventis /SEOM (6-10 a?os)

A trav¨¦s de un cuento, se explica la importancia de hablar con los ni?os, de hacerles preguntas y contestar las suyas. Creado especialmente para familias con madres que reciben quimioterapia.